Бирюлина Саша

Бирюлина Саша

У Саши диагноз ДЦП, тяжелая форма спастической диплегии. Много сопутствующих заболеваний: сходящееся косоглазие, общее недоразвитие речи 1-2 степени на фоне спастико-гиперкинетической дизартрии, подвывих и вывих тазобедренных суставов, львино-вальгусные стопы.

Девочка родилась в срок, но в первый же день жизни она перенесла приступ клинико-тонических судорог с апноэ (остановкой дыхания). Из роддома в срочном порядке Сашу перевели в 13 Детскую клиническую больницу с диагнозом Церебральная ишемия I степени, снижение двигательной активности мышц.

Когда Сашеньке исполнилось 6 месяцев, врачи поставили ей окончательный диагноз — ДЦП. С этого возраста ребенок постоянно проходит курсы лечения в больницах и медицинских центрах: ДПНБ №32, Городская ДПНБ №18, РРЦ «Детство», «Евпаторийском детском клиническом санатории Министерства Обороны Украины». Но лечение ДЦП — это не только интенсивная терапия в лечебных учреждениях, но и ежедневные занятия с ребенком дома. С трех лет Саша постоянно посещает центр физической реабилитации «Гросско», занимается иппотерапией. С 4-х лет она стала ходить в детский сад, правда в группу «Особый ребенок», где занятия проводятся специалистами по ДЦП. Саше делают массаж, она занимается с логопедом, психологом, дефектологом. Также Сашенька еще занимается с педагогом-дефектологом в Центре педагогической и психологической поддержки «Тверской».

За годы регулярных занятий Саша достигла неплохих результатов: она научилась самостоятельно сидеть, может ходить с поддержкой или опорой на ходунки, есть элементарные навыки в самообслуживании — Саша самостоятельно кушает, чистит зубы, вытирается полотенцем, помогает убирать игрушки после занятий. Саша знает практически все буквы алфавита, может печатать на клавиатуре текст под диктовку, знает счет в пределах 10. У девочки значительно увеличился словарный запас.

Летом 2011 года Саше были проведены 2 ортопедические операции по устранению подвывиха и вывиха тазобедренных суставов. За период с осени 2011 года по весну 2012 года Саша прошла послеоперационную реабилитацию в центре «Милосердие», «Евпаторическом детском клиническом санатории Министерства Обороны Украины», сейчас она по-прежнему посещает детский сад и центр «Гросско».

В апреле 2012 года Саше была проведена очередная ортопедическая плановая операция, после которой ребенку обязательно требуется дальнейшая реабилитация для восстановления достигнутых ранее двигательных навыков.

Оказанная помощь:

2012 год

  • Курс лечения в НО ГУ межведомственный «Российский научно-практический Центр физической реабилитации детей-инвалидов» на базе ВНИИФК (Центр Гросса) с 01.05.2012 по 31.01.2013г.

Бирюлина Саша

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.