Федькин Елиссей
Фонд собирает средства для оплаты:
- Тренажер ортопедический для инвалидов Пейсер (Рифтон), модель K504 — 742 720 руб.
- Кресло Рифтон, модель R870 с принадлежностями — 867 200 руб. (оплачено в ноябре 2021 года)
Итого: 1 609 920 руб.
В раннем детстве с Елиссеем случилось событие, которое повлияло на всю его дальнейшую жизнь. К шести месяцам малыш, как все дети, учился сам садиться и вставать. В одночасье мышцы Елиссея скрутили его до позы эмбриона. Произошла утеря всех наработанных к этому времени навыков. А позже был установлен диагноз ДЦП — гиперкинетическая форма с тетрапарезом и генерализованной дистонией.
Сейчас Елиссей учится в обычной школе, выигрывает предметные олимпиады. Он очень активный, любознательный и коммуникабельный мальчик. Самостоятельно передвигаться Елиссей не может даже в коляске. Плохо работают руки.
В рамках программы длительного сопровождения «Движение для жизни» Фонд предоставил Елиссею ортопедический велосипед Рифтон для укрепления мышц ног и выработки правильного рисунка ходьбы.
Из письма мамы:
«Такого желания передвигаться самостоятельно, а не при помощи других людей, у своего ребёнка я еще не видела, сколько бы и какими реабилитациями мы ни занимались. Поначалу я управляла велосипедом за ручку. А недавно у нас прямо прогресс пошёл! И вот, что интересно: пока крутит педали — сидит правильно. Как только перестаёт крутить педали, таз уезжает, и он начинает сползать».
В марте этого года у Елиссея произошёл вывих тазобедренного сустава. На первой консультационной сессии по программе MOVE, во время оценки двигательных навыков выяснилось, что Елиссею трудно самостоятельно удерживать равновесие и сохранять активную позу сидя. Это когда таз, бёдра и стопы в правильном положении во время сидения. Из-за вывиха тазобедренного сустава Елиссей не может полностью нести свой вес, опираясь на стопы.
Елиссей долгое время пользовался дома тренажёром ходьбы, пока это оборудование не стало безнадёжно мало. Ортопедическое кресло он разломал, не потому что хулиган, а потому что гиперкинезы (резкие непроизвольные движения всего тела) настолько сильны, что не выдерживает техника без динамической функции. То есть функции, способной «гасить» силу непроизвольных, спастических движений.
Сейчас Елиссей сидит, «расползаясь» в домашнем кресле без поддержек и без правильного позиционирования.
Из выбранных семьёй и Елиссеем двигательных целей, две связаны с удержанием активной позы сидя. Для достижения цели, связанной с ходьбой, Елиссею необходимо развить 5 двигательных навыков. Основными условиями выполнения всех выбранных целей являются необходимые поддержки, которые может обеспечить только специальная техника с динамической функцией.
Для определения двигательного потенциала Елиссей был размещён консультантами MOVE в многофункциональном кресле Рифтон, в правильной активной позе, со всеми требуемыми поддержками. Кресло обеспечит Елиссею функциональное позиционирование. В отличии от поддерживающего позиционирования, призванного обеспечить симметрию и снизить тонус, кресло Рифтон позволит Елиссею активно использовать свои внутренние мышцы и улучшать моторные навыки. Такая тренировка позой позволит со временем уменьшить степень требуемых поддержек. Но пользоваться креслом Елиссею необходимо длительно и постоянно.
Сейчас Елиссей может удерживать равновесие, сидя на обычном школьном стуле соответствующей высоты, около 30 секунд без поддержки. А в его двигательных целях — сидеть на любой ровной поверхности, как минимум 30 минут без поддержки. Для достижения этой цели не нужно развивать каких-либо новых двигательных навыков, нужно только обеспечить необходимые условия — активную позу сидя в кресле с динамической функцией.
Для активной вертикализации и развития навыков самостоятельного передвижения Елиссею необходим тренажер ходьбы. Но на обычных ходунках Елиссей не сможет передвигаться. Ему нужен тренажер с многопозиционным седлом и динамической функцией. Такой тренажер будет двигаться вместе с ним в горизонтально-боковой и вертикальной плоскостях, не мешая естественному движению тела при передвижении.
Когда на одной из сессий Елиссея поставили в оборудование, ходьба далась не сразу. Трудно, непривычно. Но как только «распробовал» — парня было не удержать.
У Елиссея хороший потенциал развития необходимых двигательных навыков при условии использования ТСР, способных обеспечить необходимую и правильную физическую поддержку для создания активной позы сидя и для самостоятельной ходьбы.
Из письма мамы:
«Сейчас у нас в два раза больше рвения и стремлений и главное — опыта, чтобы восстановить и наработать как можно больше самостоятельных навыков. Очень хочется дать возможность моему целеустремленному сообразительному мальчику самостоятельно передвигаться и заниматься своим физическим развитием без вреда для здоровья. Хочется, чтобы он достиг новых жизненных высот!».
Мама воспитывает Елиссея одна, отец лишен родительских прав. Самостоятельно передвигаться Елиссей не может даже в коляске, потому что коляски электро или активного типа ему не походят из-за плохо работающих рук. Маме приходится постоянно и везде сопровождать сына, помогать ему в самых простых бытовых вопросах. Выйти на работу мама Елиссея не может.
Главная трудность для развития необходимых двигательных навыков сейчас в том, что в семье нет ТСР, способных обеспечить необходимую и правильную физическую поддержку. Оборудование дорогостоящее. В семье таких средств нет.
Мама Елиссея обратилась в фонд с просьбой приобретения необходимого оборудования.
ДЦП — это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму и дать шанс ребенку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.
