Фонд собирает средства для оплаты:
- 5 оценочно-обучающих консультаций по программе сопровождения МУВ – 54 000 руб. (оплачены в январе 2021)
- Два курса лечения в мед. центре «Академик» — 44 800 руб. (за 2 курса)
- ЭЭГ мониторинг сна – 16 900 руб.
- Оплата абсорбирующего белья «Merries» на 6 мес. 21уп. (необходимо 6 памперсов в день, в т.ч. 3 памперса компенсируют по ФСС) — 29 600 руб.
- Адаптивная одежда для инвалидов 4 ед. (зимняя куртка и брюки, демисезонная куртка и брюки) — 12 000 руб. (оплачена в декабре 2020)
- Костюм Olinek Suit (для детей с нарушениями мышечного тонуса) – 15 000 руб. (оплачен в декабре 2020)
- Ортопедический велосипед Rifton — 328 467 руб.
- Тренажёр ходьбы Rifton Pacer — 583 680 руб. (оплачен в мае 2021)
Итого: 1 084 4475 руб.
Три года назад Маша Литвинюк стала участницей проекта «Тысяча сердец», направленного на комплексную длительную поддержку-сопровождение. За это время качество жизни Маши значительно улучшилось, малышка, получая своевременную и необходимую поддержку хорошо развивается, радует своими успехами родных и близких. Особого успеха Маша достигла в развитии опорно-двигательного аппарата и соблюдении правильного ортопедического режима с использованием, рекомендованных ТСР.
В 2019 году фонд оплатил для Маши комплектующие для подвесной потолочной системы Мультиролл. За почти год использования системы Маша хорошо продвинулась в своих навыках и умениях. Расширение кругозора и понимание ребенком того, что он сам может достичь желаемого очень стимулирует и развивает его. Маша передвигается с помощью системы и удерживающих жилетов самостоятельно по всей квартире. Любимое место – это пианино, на котором ей очень нравится играть. Родители заметили, что она стала не просто хлопать по клавишам всей ладонью, а старается аккуратно нажимать пальчиками на клавиши и слушать, издаваемый звук.
Второе любимое место, как и полагается каждой девочке, — это большое зеркало в коридоре, где она видит себя в полный рост. Ей любопытно рассматривать себя, изучать свои движения. Маша радуется своим нарядам. И, в целом, очень собой довольна. Бывает, что Маша вредничает – подбирается к игрушкам, расставленным младшей сестрой и, с большой радостью, пинает их ногами. Ей очень нравится звук, с которым они падают. В общем, всё, как в обычной семье – свои радости и выстраивание иерархии коммуникаций.
Из письма мамы: «Осенью мы были на приёме у врача, который наблюдает Машу с годика. Он отметил, что при нашем диагнозе у ребенка нет винтового скручивания позвоночника и диких болей, которые сопровождают этот процесс. Маша достаточно подвижна, её мышцы крепкие».
Также за эти годы фондом были оплачены два курса лечения в центре «Академик» (г. Москва). Уже на первом курсе Маша начала активничать правой рукой, хотя всегда пользовалась только левой. Сейчас Маша с удовольствием берёт игрушки или поильник двумя ручками. Самостоятельных движений у Маши стало больше, девочка лучше стоит не только у опоры, но и на коленях. Порадовали родителей и улучшении, связанные со зрением:
Из письма мамы: «На втором курсе реабилитации самым радостным моментом была для нас консультация окулиста, в ходе которой мы узнали, что у Маши улучшилось зрение – на целых 4 единицы! Конечно, это результат работы не одного курса, а постоянной плановой работы на протяжении нескольких лет. Мы и сами, в быту, стали отмечать, что Маша стала хорошо следить глазками за предметами, интересоваться мультфильмами. Если посмотреть назад, то дочке в годик, в очень уважаемой больнице высококлассными специалистами был вынесен вердикт, что она не видит и прогноз неутешительный. Но за Машу взялись другие доктора, которые верили в дочку и теперь результат удивляет всех. Маша ВИДИТ и довольно-таки хорошо.»
Через несколько недель после курса реабилитации Маша стала самостоятельно садиться. Сидеть, если посадят, она давно умела, а вот сесть самой никак не получалось. Благодаря специалистам центра наконец-то это удалось. Навык хорошо закрепился, увеличив двигательную активность малышки.
Из письма мамы: «Маша активнее проявляет свои эмоции. Раньше, когда мы играли в «ладушки» или «козу рогатую», Маша на это дело смотрела с видом профессора, которого вся эта возня мало интересует. Теперь же она начала хохотать, появился живой детский интерес. Но больше всего меня очень радует, что дочка стала больше интересоваться окружающим миром, поняла, что до каких-то предметов она может дотянуться сама, не нужно звать кого-то на помощь!»
Самым невероятным сюрпризом ко дню рождения Маши стал ортопедический велосипед «Tiger», который оплатили фонд.
Из письма мамы: «Два лета мы тренировались на нем и сейчас ребенок уже сам крутит педали, нам остается только контролировать скорость и направление движения. Ножки хорошо окрепли, благодаря этим весёлым занятиям. Мы поставили Машу на беговую дорожку, включив скорость 0,8 км/ч. Это обычная не реабилитационная скорость. И дочка прошла 20 метров с поддержкой под плечики. Мы очень-очень рады её успехам, потому что есть некоторые критерии, например, при самостоятельной ходьбе 100 метров человеку уже не нужна инвалидная коляска. Значит, нам осталось еще 80 метров! Надо сказать, что мы не ожидали, что велосипед помимо своего реабилитационного воздействия откроет Маше еще и дорожку к социализации. Он — яркий большой не такой как у всех, сразу привлёк внимание детворы. И Машуня оказалась в центре всей этой детской возни, которой у неё не так уж и много в силу её физического состояния. Велик был опробован заинтересованной детворой, одобрен ею и теперь ребятня встречает Машу, как хорошую подругу! Во второй год использования велосипеда Маша каждый день ездила по 40 минут. Сейчас с нетерпением ждем лета, чтобы возобновить свои веселые прогулки.»
Фонд передавал в семью детские вещи, игрушки, книги, несколько раз были закуплены одежда высокой плотности и гипоаллергенные подгузники для Машеньки.
ДЦП – это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму, и дать шанс ребенку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.
