Фонд собирает средства для оплаты:
- Модульного сиденья-коляски «БАГ» – 459 832 руб (оплачена в апреле 2020 года)
- Аппаратов на голеностопные суставы (2 шт.) – 105 000 руб.
- Курс лечения в центре ООО «Галилео-Мед» – 154 500 руб.
- 5 оценочно-обучающих консультаций по программе сопровождения МУВ – 54 000 руб.
Итого: 773 332 руб.
Сказать, что Настенька ребенок долгожданный – это не сказать ничего. Родители очень долго шли к этому, проходили многочисленные обследования и лечение, но безрезультатно. Последняя надежда родителей была на ЭКО. В мае 2018 года родители вступили в протокол. Процесс шел не оптимистично.
Из письма мамы: «На процедуре подсадки яйцеклетки я смотрела на экран монитора и просила малыша остаться с нами, рассказывая ему, как мы долго его ждали, мы очень сильно его будем любить и заботиться. Наша доченька услышала нас и осталась с нами».
Мама Насти наблюдалась у высококвалифицированных специалистов, соблюдала все предписания и режимы. Но организм не справился с высокой гормональной нагрузкой, на 23-й неделе из-за резкого повышения давления пришлось лечь на сохранение. В течение трёх недель врачи реанимации пытались нормализовать ситуацию. Но попытки врачей были тщетны. В связи с угрозой жизни матери, было проведено экстренное кесарево сечение. Ребёнок родился с экстремально низкой массой тела – 680 гр., ростом 29 см.
Из письма мамы: «Я несколько дней находилась в шоковом состоянии, не могла поверить, что обстоятельства сложились таким образом. Прогноза по ребенку врачи не давали, ситуация была критическая. Дочка сама не дышала, находилась на высокочастотном ИВЛ. Тяжелая степень пневмонии, расстройство пищеварения, анемия и масса других тяжелых диагнозов. Я после родов неделю находилась в реанимации, в связи с устойчивым высоким давлением и значительной потерей крови во время операции. Медсестры периодически привозили меня на инвалидной коляске к дочери в реанимацию. Наша крошка лежала вся в датчиках и проводах. И изо всех сил боролась за свою так рано начавшуюся жизнь. Я смотрела часами на этого маленького и самого любимого человечка и просила Бога, чтобы он помог нашей Настюшеньке справиться и выжить. Муж рассказывал доченьке, как она поправится, как мы поедем домой, будем гулять, кормить уточек. Наша малышка слышала нас, боролась за жизнь. Через семь дней Настю перевели из реанимации в детский боксированный корпус роддома. Меня выписали домой, и начались наши долгие будни в борьбе за жизнь малышки».
Каждое утро, мама Насти привозила в роддом грудное молоко, чтобы покормить ребенка. Часами сидела возле кувеза, разговаривала с дочкой, держала ее за крохотную ручку. Врачи прогнозами не радовали, но самый страшный прозвучал спустя месяц после рождения: кровоизлияние, риск развития ДЦП. Настенька перенесла несколько переливаний крови, операцию на глаза, пневмонию, перелом руки, но, несмотря на это, через три месяца стала самостоятельно дышать, кушать из бутылочки, и была переведена из кувеза в кроватку. Все это время с Настей были ее родители, ухаживая за дочкой и выполняя все необходимые назначения.
Спустя 4 месяца ребенка выписали домой и, встал вопрос о ранней реабилитации. По рекомендации неврологов были пройдены курсы войта-терапии. Родители постоянно, по несколько раз в день, занимались с дочкой дома. Были пройдены курсы у мануальных терапевтов, остеопатов, массажистов, занимались грудничковым плаванием.
Из письма мамы: «Сейчас Настенька играет с игрушками, особенно любит разные мягкие шарики, любит смотреть специальные картинки для активизации зрения, плавать в ванне, гулять на улице и «болтать» с героями мультфильмов. Сейчас мы вместе стараемся начать ползать. К сожалению, пока это слабо получается, слабость мышц, и небольшой вес при частом отсутствии аппетита мешают нам достигнуть этой цели».
В связи с оплатой ипотеки, продолжительным лечением и реабилитациями дочери, финансовые накопления семьи быстро закончились. Процесс реабилитации необходимо обязательно продолжать, т. к. мозг малышей пластичен и отлично поддается компенсации.
После консультации ортопеда для правильного позиционирования ребенка в пространстве и пассивной вертикализации Насте было рекомендовано модульное сиденье-коляска, в котором девочка могла бы находиться в правильном положении во время кормления, игр или на прогулке. А также Насте необходимо индивидуальное ортезирование и логомасссаж.
В Фонд обратилась мама Анастасии с просьбой оказать помощь в оплате модульного сиденья-коляски «БАГ», индивидуальных аппаратов на голеностопные суставы, реабилитации в центре Галилео-Мед и 5 оценочно-обучающих консультаций по программе сопровождения МУВ.
ДЦП – это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму, и дать шанс ребенку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.
