Хочу помочь
Сумма к сбору:
989895 руб.
Осталось собрать:
954243 руб.
Пархоменко Антон (годовая поддержка)
Год рождения: 2018
Диагноз: ДЦП, Гидроцефалия, спастическая диплегия, сколиоз 4 степени
Цель сбора: годовая поддержка Пархоменко Антона в 2020 году

Фонд собирает средства для оплаты:

  1. Консультация офтальмолога и электрофизиологическое исследование в мед. центре «Академик» – 17 500 руб.  (оплачено в октябре 2020)
  2. 4 курса лечения глаз (плеоптический курс и нейротрофический курс с ретиналамином) в мед. центре «Академик» – 99 000 руб.
  3. Функциональное кресло Рифтон с поддержками — 791745 руб
  4. Ручка с поддержкой и креплением предплечья и запястья «Якорь» — 35430 руб
  5. Позиционер-фиксатор головы HeadPod – 46220 руб

Итого:  989 895 руб.

Антоше сейчас 2 года. Малыш не видит, не держит голову, не переворачивается, не сидит. Может создаться впечатление, что у Антоши ничего нет. Но родители замечают, что ему нравится слушать песни на Детском радио и записи Моцарта перед сном. Мама верит, что Антон слышит, а значит есть слух. Семья находит счастье в маленьких ежедневных радостях – прогулке на улице, отсутствие боли, усвоенная пища, спокойный сон, все это тоже — маленькие шаги в развитии. Родители все время занимаются с Антоном по рекомендациям специалистов. Большой радостью было появление реакции на яркий свет в темноте. У родителей появилась надежда на хотя бы частичное восстановление зрения, а значит и дальнейшее развитие ребенка.

   

Из письма мамы: «Летом 2018 года мы ждали появления второго ребенка в нашей семье. Долго не могли придумать имя и тогда его придумал старший сын. У него в детском саду был друг Антон, в честь него он и предложил назвать младшего брата.

У меня был контракт с роддомом: платная палата, своя акушерка и свой врач, планировалось присутствие мужа на родах. Акушерка была уверена, что я быстро рожу, так как вторые роды. Я думала, что застрахована со всех сторон и спокойно легла в роддом. Беременность протекала с гестационным сахарным диабетом на инсулине, поэтому в 40 недель мне было предложено выпить лекарство, чтобы вызвать роды. Выпив таблетку, я как-то почти сразу почувствовала неладное, предчувствие было плохим, почти ужасным. Дальше все пошло не так. Муж отравился и не смог приехать на роды. Врач дежурила сутки до меня и была не выспавшейся. Потом случилось самое страшное: во время родов произошло удушение ребенка пуповиной.

Ребенок не получал кислород в клетки мозга около 10 минут и родился без признаков жизни, не задышал и не закричал. Он был очень бледным. Помню, как я сказала: «Ребенок-то мертвый». Прибежали реаниматологи, начали откачивать, были уверены, что справятся. Новорожденного увезли в реанимацию на ИВЛ, он впал в кому и у него сразу начались судороги.

Я осталась лежать в родильном зале, еще 2 часа вся нижняя часть моего тела не двигалась после анестезии. Полная беспомощность и шок от происходящего. Мне не верилось, что это происходит со мной и моим сыном. Акушерка сказала, что мой ребенок вероятно будет инвалидом, что у него скорее всего будет ДЦП, эпилепсия и умственная отсталость. Когда я сказала о том, что случилось мужу, после моего звонка его ноги стали ватными, он не мог встать.»

Через неделю Антошу перевезли в другую больницу, где его крестили. Первое время родители надеялись, что все как-то обойдется. Молодой реаниматолог говорил, что состояние ребеночка стабильное. Но потом пришел более опытный врач, сказал, что произошла массированная атрофия клеток головного мозга и ребенок будет всю жизнь тяжелым инвалидом.

Из письма мамы: «Верить в этот кошмар не хотелось и, взяв результаты компьютерной томографии, я побежала к светилам в неврологии. Все врачи подтвердили, что мозга просто не осталось, только ствол и надеяться особо не на что.»

Малыш провел в коме первые 3 недели своей жизни. После выхода из критического состояния его перевели в отделение, мама смогла быть рядом с сыном. Первое время Антоша спал почти круглосуточно, кормился через зонд, были частые эпилептические приступы, его зрачки не реагировали на свет.

Из письма мамы: «Я была в жутком состоянии… свет был не мил. Все близкие и друзья были растеряны. Муж и мама заботились обо мне. В 1,5 месяца Антоши, мы наконец оказались дома. Больше всех был рад старший сын, очень любит брата, всегда гладит и обнимает его.»

В 8 месяцев начала нарастать гидроцефалия. Возникла необходимость шунтирования, но иммунитет ослаб и ребенка начали преследовать одна пневмония за другой. Антон болел полгода с небольшими передышками – родителям приходилось постоянно отстукивать легкие, санировать, делать ингаляции, мерить сатурацию, включать кислородный концентратор. Антон длительно был на антибактериальной терапии. Операцию по установлению шунта врачам все-таки удалось провести, так закончился для семьи Антона 2019 год. Но семья не сдается и снова идет вперед.

Из письма мамы: «Мой ребенок имеет самую тяжелую степень церебрального паралича. Состояние сына осложняет шунтозависимая гидроцефалия. Из-за ассиметричного тонуса у Антоши уже сформировался очень сильный сколиоз (4 степень), деформация грудной клетки и вывихи тазобедренных и плечевых суставов. Скелетные деформации нарастают слишком быстро даже для ДЦП, все врачи просто разводят руками, говорят, что никогда такого не видели. Из-за деформаций в грудной клетке многие инфекции заканчиваются пневмониями, их уже было 7 в нашей маленькой жизни. Антошу часто мучают дистонические атаки. Многое можно принять, привыкнуть, но страшно до ужаса смотреть на физическую боль своего ребенка, это то, с чем невозможно смириться. Господдержка таких детей сводится к пенсии, лекарственному обеспечению, медицине по ОМС и памперсам. Считается, что такие дети некурабельны, их невозможно вылечить и им не нужна реабилитация. Мы вставали на учет в хоспис, но нас сняли с учета через год, как слишком «здоровых» для них.

Как между небом и землей, мы попали между структурами для одних слишком больные, для других слишком здоровые. Я не могу работать, все время ухаживаю за сыном, все деньги семьи уходят на реабилитацию сына. Да, сына нельзя вылечить, но ему же можно помочь! Антону жизненно необходимо уменьшить скорость развития деформаций тела и обеспечить жизнь без боли!»

   

В данный момент Антону необходимо пройти обследования зрения в Московском центре «Академик»: прием врача-офтальмолога Сидоренко и электрофизиологическое исследование. Восстановление зрения – один из возможных способов для Антоши коммуникации с внешним миром. В центре большой опыт работы с невербальными неврологическими пациентами с эпилепсией и оборудование, помогающее диагностировать % сохранившегося зрения. По ОМС такие обследование провести невозможно.

Из письма мамы: «Лучшей реабилитацией для Антоши будет правильное положение его тела. Положение, которое исключит его дальнейшую деформацию, позволит Антону без боли находится в правильном положении сидя! Ведь сейчас мы не можем посадить Антона ни в одно кресло или стул, он все время проводит лежа или полусидя у нас на руках. Специально для таких тяжелых детей с ДЦП 5 уровня по шкале GFMCS, разработано многофункциональное кресло-коляска Рифтон. Ресурсный центр бесплатно выдает ТСР, но только более простые коляски и стульчики, не подходящие нашему ребенку (меньше поддержек и опор, меньше настроек). Многофункциональное кресло для тяжелых инвалидов рекомендовано Антону ортопедом. Голова Антона слишком велика для его шеи, ему тяжело ее удерживать в вертикальном положении, но есть специальная поддержка головы Хедпод. С помощью этой поддержки Антон сможет держать голову вертикально и поворачивать ей во все стороны. Это ведь очень важно для кормления и для ощущения своего тела в пространстве. А специальная опора для руки Якорь, позволит Антону самому поддерживать равновесие и баланс сидя, не заваливаться в бок, развивать вторую руку. Но к сожалению, все это оборудование невозможно получить в ресурсном центре, его не закупают по линии соцзащиты».

В Фонд обратилась мама Антона с просьбой оказать помощь в оплате лечения в ООО «Академик», а также покупке необходимых ТСР и поддержек.

 

 

ДЦП – это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму, и дать шанс ребенку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.

Хочу помочь
Ригачева Марфа (годовая поддержка)
Осталось собрать
459292 руб.
Пархоменко Антон (годовая поддержка)
Осталось собрать
954243 руб.
Дьяков Алеша
Осталось собрать
122930 руб.
Ковлагина Софья (годовая поддержка)
Осталось собрать
46685 руб.
Литвинюк Мария (годовая поддержка)
Осталось собрать
163961 руб.
Нестерова Анастасия (годовая поддержка)
Осталось собрать
298179 руб.
Стародубов Кирилл (годовая поддержка)
Осталось собрать
137303 руб.
Атикова Арина
Осталось собрать
99800 руб.
Кишкин Вова (годовая поддержка)
Осталось собрать
409600 руб.
Сергеева Лиза (годовая поддержка)
Осталось собрать
81072 руб.
Сараева Лиза-Мария (годовая поддержка)
Осталось собрать
165109 руб.
Никулины Кирилл и Аня (годовая поддержка)
Осталось собрать
18385 руб.
БОЧЧА Соревнования и сборы
Осталось собрать
146699 руб.
Проект «АДРЕСА ДОБРОСЕРДИЯ»
Проект «МУВ – ДВИЖЕНИЕ ДЛЯ ЖИЗНИ»
Проект «ПОМОЩЬ УЧРЕЖДЕНИЯМ И ОРГАНИЗАЦИЯМ»
Административные нужды фонда
Уставные цели фонда
нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.