Анечка родилась 30 января 2007 года. Она третий ребенок в семье. Маме было 37 лет. Это был очень желанный ребенок. Всю беременность мама чувствовала себя очень хорошо. Роды начались сначала как обычно, а потом прекратились, как выяснилось потом, по причине короткой пуповины, которая не давала ребенку опуститься. В итоге врачи сделали кесарево и Нюту вытащили на белый свет. Дали ей 6-8 балов. Острая гипоксия привела к поражению ЦНС – умственной отсталости и поражению опорно-двигательной системы. Кроме того УЗИ, сделанное сразу после родов, показало агенизию (отсутствие) мозолистого тела. Почему ребенок так сформировался до сих пор врачи не знают, несмотря на кучу проведенных исследований и анализов.
На самом деле дети с агенизией мозолистого тела, могут быть очень талантливы. Могут левой рукой рисовать картину, а правой – решать сложную арифметическую задачу, т.е. 2 полушария работают независимо.
Первые 2 года жизни Анюта практически жила в больницах. Опровергнув прогнозы врачей, в 2,5 года она пошла своими ногами. Естественно ей пришлось очень много трудиться совместно с врачами, массажистами, специалистами. В итоге сейчас она ходит, плавает, катается на лошади, прыгает на батуте, бегает, как может. Нюта все понимает, хорошо социализируется, она общительна, веселая, любит всех обнимать. Любит гулять, играть в ку-ку, рисовать красками, бегать с племянниками, любит воду – купаться, плавать, купать игрушки, мыть кисточки и краски. Аня прекрасно ориентируется в интернете, при том, что ее никто этому не учил.
Слова Ольги (мамы Ани):
Я заметила, что заболевает Анюта не как «нормальные» люди. Только когда выходит из своего гармоничного состояния. Даже общаясь с больными племянниками, она не заражается. Причина падения иммунитета – либо это сильный испуг, либо обида. Настроение у нее падает – температура тут же повышается, как правило рвота. А то, что Нюта может от кого-то заразиться, для меня звучит странно. Она просто другая. И к ней наши устоявшиеся заявления и методы воспитания, обучения не подходят. Она сама переделывает этот мир под себя. Я постараюсь ей помочь в этом. Чтоб она была счастливая, и ей было максимально комфортно в этом нашем мире.
Июль 2015
В июле 2015 мы впервые проходили курс реабилитации в РЦ «Огонек». Я очень довольна динамикой, которую показала Нюта за 1 курс реабилитации (26 дней). Например, ребенок панически боялся лежать на спине. Она просто начинала биться в истерике, если пробовали ее положить на спину. После любого исследования, где нужно было лежать на спине, ребенок болел по месяцу. Для нас эта бала очень большая проблема. Каким-то чудом в процессе занятий ЛФК с Муслимом, она научилась не только лежать, но и выполнять все упражнения на спине (качать пресс, лежать на ШАРЕ). Шар для нее был просто кошмаром. Значительно улучшилась (выровнялась) походка, не заносит в сторону, как раньше, улучшилась координация. Научилась ходить по доске вперед лицом, боком и задом. Теперь она свободно поднимается по лестнице двумя ногами (правой, левой), спускаться научилась так же разными ножками, но хуже, нужно еще напоминать и контролировать, какой ногой спускаться со ступеньки. Бегать стала свободнее, быстрее переставлять ноги, за счет уменьшения внутреннего тонуса и спастики. За 26 дней упорных тренировок ребенок накачал мышцы и делал все упражнения практически сам.
Занятия ЛФК проходили ежедневно по 1 часу в костюме «Гравитон». Он дает дополнительную нагрузку на мышцы до 20% от веса ребенка. Занятия с инструктором проходили в большом спортивном зале с разнообразным современным специализированным оборудованием. Кроме этого у нас были следующие процедуры: массаж ежедневно по 30 минут, линфодренаж (сапожки) -20 процедур, микрополяризация (уменьшает эпиактивность) – 18 процедур, Свинг-машина -18 процедур, ТЭТОС (убирает эпилептические импульсы) — 9 процедур. К слову сказать, ТЭТОС – это единственная процедура, которую можно делать при наличии у ребенка очагов эпиактивности, когда есть противопоказания к процедурам по физиотерапии на голову. Насколько мне известно, в Москве комплекса ТЭТОС нет.
Теперь несколько слов, как я нашла РЦ «ОГОНЕК» и как у меня решилась проблема оплаты недешевого, для меня, курса лечения.
Я, как и все мамочки, просидела не одну ночь в интернете, перечитывая сайты реабилитационных центров, отзывы, форумы. Критерием у меня были: методика ориентированная на работу с опорно-двигательным аппаратом, ДЦП, эффективность проведенного времени, результативность, стоимость, транспортная доступность. Очень повлияло мнения нашей массажистки с большим опытом работы из 18 больницы. Конкретно для Нюты, она рекомендовала «ОГОНЕК». Я рада, что не ошиблась с выбором. Оставалось решить денежный вопрос, найти 220 тыс. рублей. Правильнее было бы сказать, что этот вопрос был первым. Я понимала, что, куда бы мы ни поехали, придется платить. Поэтому благотворительный фонд, мы начали искать еще до того, как решили, где будем проводить реабилитацию. Нам помог фонд «Добросердие». Спасибо ему огромное за помощь. Он перечислил на Нюту 120 тыс. рублей. Остальную часть средств помогли собрать коллеги на работе. Низкий им поклон за это. Все лечение с проживанием нам обошлось 210 тыс. руб.
Условия проживания в центре достаточно комфортабельные (информацию можно посмотреть на официальном сайте), лифты специально для колясочников, просторные помещения, игровая, кафе с 3-х разовым питанием, в шаговой доступности парк с аттракционами.
Распорядок дня довольно плотный, у каждого ребенка индивидуальный. Мы с Нютой вставали в 7.45. В 8.30 шли на завтрак. С 9.30 до 11.00 у нас были процедуры. До 12.30 мы, как правило, гуляли в парке. Затем, обед. В 13.30 –массаж. С 14.00 до 15.00 –любимое ЛФК. В 15.15 – ТЭТОС. Затем до 17.30 – тихий час. В 18.00 – ужин. Полчаса свободного времени. С 19 до 20.30 – самостоятельные занятия ЛФК в зале с инструктором. Не смотря на то что, вечернее занятие по желанию – приходили все. В 21.00 – расходились по палатам, укладывать детей спать. Каждый четверг устраивались детские спортивные праздники. Суббота, воскресение – выходные, занятия только утренние по мелкой моторике. Очень интересные. С удовольствием делала поделки из бумаги, манки, макарон. Сама научилась, можно теперь и дома с ребенком позаниматься.
Я считаю, что эти 26 дней прошли с большой пользой. Время, вложенные средства и усилия не прошли даром, а принесли ощутимый, положительный результат. Главное продолжать заниматься дома, чтоб не растерять достигнутое.
Дерябина Ольга – мама.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает