Татьяна родила Илюшу, когда ей было 46 лет. На тот момент у нее было уже двое взрослых детей, хорошая высокооплачиваемая работа, стабильная, упорядоченная жизнь. Всю беременность она соблюдала рекомендации и назначения врачей, регулярно делала все нужные обследования и анализы. Ребенок развивался нормально, никаких сомнений насчет его здоровья ни у будущей мамы, ни у медиков не возникало.
Небольшой отрывок из письма Татьяны:
Ребенок родился нормальным, 4 кг весом. И я радовалась до 6 месяцев. Потом неожиданно начались приступы — поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Купировать их удалось только в годик, но из-а приема большого количества препаратов (в том числе и Депакин ХРОНО) стало видно, что ребенок в психическом плане отстает от сверстников. Пропала лепетная речь, исчезло понимание обращенной речи. В 1,5 года нам дали инвалидность и мы стали заниматься с психологом и логопедом в реабилитационном центре. Но становилось все хуже — ребенок перестал идти на контакт совсем. Мне пришлось уволиться с работы и устроситься к «частнику», то есть взять работу на дом. Платили немного, но зато я могла ездить с ребенком на лечение. В 2008 году мы 3 раза ездили в филиал Самарского Реацентра в г. Волгоград. но результат был нулевым. Потом оттуда попали в Санкт-Петербург к эпилептологу Зайцеву, нам сделали ночноый ЭЭГ и выяснили, что у ребенка поражение ЦНС — затронута лобно-височная доля левого полушария, которая называется еще Зоной Брокке и Вернике. Был добавлен диагноз Моторно-сенсорная алалия, да еще и частичный аутизм. Именно поэтому ребенок не идет на контакт, а живет в своем мире. Нам отменили Депакин и назначили Акатинол и другие дорогие лекарства, котрых нет в перечне бесплатных. В 2009 году я с сыном съездила на лечение в Китай, мы прошли 2 курса лечения по 3 месяца. Сдвиги были, конечно, но совсем небольшие, да и чужая речь не особенно способствовала развитию речи у Илюши.
В 2010 году я сумела попасть на прием к профессору Севастьянову В.В. из Йошкар-Олы. После лечения я сразу увидела результат! ребенок начал пытаться говорить! Да, он произносит всего несколько букв — логопед сказал, что у него сильно атрофированы мышцы языка. Но сенсорная алалия постепенно отступает, теперь нужно бороться с моторной алалией. Ребенок стал общаться, выполнять несложные задания, распознавать и по-своему называть цвета и формы. Конечно, многого еще нужно добиться, важно продолжать лечение и занятия.
Лечение дало результаты: у мальчика появилось много новых слов, даже свой «юмор», он по-другому стал реагировать на обращенную к нему речь, ему стало намного интереснее жить, т.к. был дан толчок для развития интеллекта Илья стал больше понимать.
Татьяна с сыном живут на острове Сахалин, поэтому чтобы добраться до Центра, им нужно сначала лететь на самолете до Москвы, а потом поездом ехать до Йошкар-Олы. А ведь еще нужно будет купить рекомендованные вречами медикаменты, взять немного денег с собой, и наконец, самое важное — оплатить собственно лечение и проживание. Это очень большие расходы и Татьяне самой не справиться.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает