Яснова Ксения

Яснова Ксения

Письмо мамы:

Уважаемая Надежда Владимировна!

К Вам обращается семья Ясновых, где растет ребенок-инвалид с диагнозом ДЦП спастическая диплегия. История рождения Ксюши очень похожа на многие истории детей с подобным диагнозом.

Наше долгожданное солнышко родилось 23 января на 2 месяца раньше положенного срока (на 32 неделе) весом 1800 грамм и ростом 43 см.Были очень тяжелые роды, которые закончились кесаревым сечением, легкие у Ксюши не раскрылись и первые 6 дней она находилась на ИВЛ. В возрасте 6 дней она была переведена в ДКБ№13, тогда вес малышки составлял всего лишь 1400 грамм. Моя девочка совершенно не воспринимала пищу, долго кормили через зонд, восстанавливали сосательный рефлекс. Плохо работала печень, почки, было двухсторонее воспаление легких. Постепенно состояние нормализовалось и 13 марта нас с Ксюшей выписали домой. Но выписка не означала, что болезнь отступила. Кислородное голодание не прошло бесследно, уже на первом году жизни дочка все больше отставала в развитии от своих сверстников и в 1 год и 2 месяца после проведения компьютерной томографии врачи поставили диагноз ДЦП.

Страшный диагноз ДЦП — всего три буквы — в равносильно приговору, но мы не опустили руки. Жизнь превратилась в борьбу — массаж, гимнастика, медикаментозная и мануальная терапии, бассейн, логопед. В последнее время прибавилась иппотерапия.

Мы знаем, что болезнь эта неизлечима, но при постоянных занятиях с ребенком можно достичь хороших результатов. Мы не прекращаем лечиться, лечение помогает, ребенок развивается, приобретает новые навыки.

Несмотря на серьезный недуг, Ксюша очень смышленая и жизнерадостная девочка. Сейчас Ксюша ходит во второй класс коррекционной школы. С удовольствием учится, умеет читать, считать, пересказывать, знает стихи и песни, старается как можно больше узнать, очень общительная. Вот только ходить самостоятельно не может.

Существует огромное количество методик для помощи ДЦП, но ни одна из них не оплачивается из бюджета, кроме больницы №18 и РРЦ «Детство». Раходы на лечение ребенка-инвалида ложатся на плечи семьи. Мой муж старается обеспечить нас всем необходимым, но одному очень тяжело оплачивать лечение Ксюши.

Это заболевание — испытание как для ребенка, так и для родителей. Ведь чтобы бороться с этой болезнью, требуются колоссальные усилия, а главное, материальные затраты.

Самое огромное желание — чтобы наше солнышко научилось ходить. Я верь в доброту и понимание и надеюсь, что найдутся люди, которые смогут помочь моей любимой и единственной дочке.

Оказанная помощь:

2010 год

  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в декабре 2010 года.

2011 год

  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в июле 2011 года.
  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в декабре 2011 года.

2012 год

  • Операция по методике Ульзибата в Институте Клинической реабилитологии г. Тула.
  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова с 19.03.12 по 30.03.12 г.
  • Кресло-коляска «CORZO X country 38», фиксирующий ремень, фиксатор для ног.

2013 год

  • Курс реабилитации в «Центре Гросса» с 14.01.2013г.
  • Стационарное лечение в «Международной клинике восстановительного лечения» г. Трускавец с 11.02.2013
  • Занятия по физ. реабилитации в межведомственном «Российском научно-практическом Центре физической реабилитации детей инвалидов» на базе ВНИИФК 03.06.2013 г

Яснова Ксения

Яснова Ксения

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.