Письмо мамы:
Уважаемая Надежда Владимировна!
К Вам обращается семья Ясновых, где растет ребенок-инвалид с диагнозом ДЦП спастическая диплегия. История рождения Ксюши очень похожа на многие истории детей с подобным диагнозом.
Наше долгожданное солнышко родилось 23 января на 2 месяца раньше положенного срока (на 32 неделе) весом 1800 грамм и ростом 43 см.Были очень тяжелые роды, которые закончились кесаревым сечением, легкие у Ксюши не раскрылись и первые 6 дней она находилась на ИВЛ. В возрасте 6 дней она была переведена в ДКБ№13, тогда вес малышки составлял всего лишь 1400 грамм. Моя девочка совершенно не воспринимала пищу, долго кормили через зонд, восстанавливали сосательный рефлекс. Плохо работала печень, почки, было двухсторонее воспаление легких. Постепенно состояние нормализовалось и 13 марта нас с Ксюшей выписали домой. Но выписка не означала, что болезнь отступила. Кислородное голодание не прошло бесследно, уже на первом году жизни дочка все больше отставала в развитии от своих сверстников и в 1 год и 2 месяца после проведения компьютерной томографии врачи поставили диагноз ДЦП.
Страшный диагноз ДЦП — всего три буквы — в равносильно приговору, но мы не опустили руки. Жизнь превратилась в борьбу — массаж, гимнастика, медикаментозная и мануальная терапии, бассейн, логопед. В последнее время прибавилась иппотерапия.
Мы знаем, что болезнь эта неизлечима, но при постоянных занятиях с ребенком можно достичь хороших результатов. Мы не прекращаем лечиться, лечение помогает, ребенок развивается, приобретает новые навыки.
Несмотря на серьезный недуг, Ксюша очень смышленая и жизнерадостная девочка. Сейчас Ксюша ходит во второй класс коррекционной школы. С удовольствием учится, умеет читать, считать, пересказывать, знает стихи и песни, старается как можно больше узнать, очень общительная. Вот только ходить самостоятельно не может.
Существует огромное количество методик для помощи ДЦП, но ни одна из них не оплачивается из бюджета, кроме больницы №18 и РРЦ «Детство». Раходы на лечение ребенка-инвалида ложатся на плечи семьи. Мой муж старается обеспечить нас всем необходимым, но одному очень тяжело оплачивать лечение Ксюши.
Это заболевание — испытание как для ребенка, так и для родителей. Ведь чтобы бороться с этой болезнью, требуются колоссальные усилия, а главное, материальные затраты.
Самое огромное желание — чтобы наше солнышко научилось ходить. Я верь в доброту и понимание и надеюсь, что найдутся люди, которые смогут помочь моей любимой и единственной дочке.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает