НОВОСТИ
20.03.2021

Маша Литвинюк завершила основной курс занятий по программе МУВ

Фонд «Добросердие» поддерживает Машу на протяжении нескольких лет, обеспечивая техническими средствами реабилитации и специальным бельём.

У Маши Синдром Паллистера-Киллиана, который характеризуется моторной слабостью, выраженной гипотонией мышц, тяжёлыми нарушениями статокинетического развития.

Занятия по обучающей программе «МУВ — движение для жизни» были необходимы для формирования у Маши навыков самообслуживания. Первые занятия позволили оценить двигательные навыки ребёнка, определить цели и задачи двигательного развития, разбив их по времени достижения, определить необходимые поддержки. Специалистами программы МУВ был составлен план развития двигательных навыков, даны рекомендации родителям по отработке упражнений.

На заключительных занятиях оценивалась выработка навыков, над которыми родители вместе с Машей работали дома.

«В связи с перенесённой болезнью, результаты у дочки конечно не такие впечатляющие, как могли бы быть. Маша почти вернулась к тому уровню навыков, который имела. Болезнь её сильно откатила назад. Но восстановление уже освоенных до болезни навыков прошло легче и быстрее, чем при изначальном обучении».

Маша впервые стала носить ортопедические изделия, ей предстоит привыкнуть к ортезам. Специалисты МУВ предполагают, что это может замедлить выработку некоторых двигательных навыков. В связи с основным заболеванием Маша будет тратить много сил на адаптацию к ортезам. Привычные стереотипы движений кардинально поменяются. Для облегчения адаптации и закрепления уже полученных навыков специалисты МУВ вместе с родителями решили оставить предыдущее расписание отработки навыков ещё на некоторое время.

Мама Марии отметила, что дочка в ортезах ведёт себя по-другому, сама ищет опору, чтобы стоять.

«Маша стала больше стоять и выполнять самостоятельные действия, активизировалась умственная деятельность – начала больше говорить и общаться! Это очень заметно! Включение бабушки в занятия с Машей не только снизило весовую нагрузку на меня, но и позволило вернуться бабушке к уходу за любимой внучкой. Поскольку свой вес теперь Маша держит сама, бабушка может посильно и с удовольствием заниматься с ней, не надрываясь. Это радостно для нас всех».

Для Маши оказалось важным понимать, для чего ей нужно делать то или иное действие. Поэтому все действия, которые предлагаются Маше к выполнению, теперь озвучиваются родителями. Не просто стоит, а стоит, чтобы мама поправила причёску! Маша ребёнок с характером и может «саботировать» занятия, если не понимает, зачем они ей нужны.

20 часов занятий основного курса завершены, но это не означает, что обучающие занятия прекратятся. Программой МУВ предусмотрены поддерживающие занятия в течение года, на которых специалисты МУВ будут осматривать успехи Маши в освоении двигательных навыков, корректировать план обучения, выставлять новые задачи.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.