Сергеева Есения

Сергеева Есения

Письмо мамы:

Здравствуйте! Меня зовут Сергеева Татьяна Викторовна, мне 28 лет, я мама маленькой девочки Сергеевой Есении Александровны 27 октября 2009 года рождения. Мы из города Пскова. Так случилось, что я воспитываю доченьку одна и борюсь всеми силами с её заболеванием – ДЦП. Доченька родилась недоношенной на 29 неделе ростом 43 см и весом 1734 г. Глубоко недоношенная дочка была очень маленькой и хрупкой, во время родов у неё произошло кровоизлияние в мозг и травма шейного отдела (была смещена половина шейных позвонков.) Боль, которую пришлось пережить после рождения дочки, сейчас очень тяжело вспоминать, помню, что в какой-то момент перестала реветь возле кувеза дочери, взяла себя в руки и выходила её в отделении недоношенных на удивление быстро. В полтора месяца мы были уже дома.

Я думала, что на этом весь кошмар закончился, и всё самое страшное позади, главное ребёночек выжил и мы наконец-то дома. Но доченька не начала вовремя переворачиваться, ползать, сидеть… Да что там, она даже головку не могла держать, и нам поставили угрозу ДЦП! Несмотря на регулярные занятия ЛФК, курсы массажа, медикаментозное лечение, нам не удалось избежать диагноза и в год диагноз подтвердился, Есении дали инвалидность.

Мы лежали в 18 ДПНБ и в НЦЗД РАМН в Москве, делали Войта-терапию в РДКБ г. Москва, проходили реабилитацию в РЦ Ариадна г. Тольятти. Пока мы лежали в больницах, папа Есении бросил нас – больной ребенок ему оказался не нужен, алиментов и никакой помощи от него я не получаю.

Сейчас Есении 2 года и 8 месяцев, диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития. Ангиопатия сетчатки. Частичная атрофия зрительного нерва. До 1,8 малышка лежала пластом и ничего не умела, была пухленькая и малоподвижная. Я видела, как врачам трудно было говорить мне прямо в глаза, насколько у нас все плохо. Как было тяжело с ней ежедневно с утра до вечера заниматься, не видя результатов. Я просто не знала, что мне еще сделать, чтобы ребенок сдвинулся с места. А как дочке тяжело, я и представить себе не могу: вместо беззаботного детства — ежедневные занятия физкультурой, массажисты, инструктора ЛФК, больницы, уколы, боль, слезы. А ведь она еще такая маленькая. За что ей все эти мучения? Но я знаю, что нельзя её жалеть, надо заниматься, иначе потом проведет всю жизнь в инвалидной коляске.

В 1 год 8 месяцев случилось чудо — дочка наконец научилась переворачиваться. Это была наша первая победа. Сейчас Есения умеет ползать по пластунски и встаёт на четвереньки, недолго стоит у опоры, но не сидит, не стоит и не ходит самостоятельно, у нее приоткрытый рот и обильное слюнотечение, она плохо жуёт пищу. К счастью, у доченьки сохранен интеллект. Есения очень добрая и веселая девочка, любит кошек, книжки, плавает в бассейне, улыбчивая и жизнерадостная, тянется к своим сверстникам! Иногда бывает жалко и себя, и её. Ведь ребенок с ДЦП — это не только радость, но и боль, и каждодневный тяжелый труд, а когда ты воспитываешь ребенка одна, то переживания за ребенка разделить не с кем. Но Есения — смысл моей жизни, поэтому я стараюсь быть оптимисткой и никогда не сдаваться. Я не опущу руки. Мы с дочкой будем бороться и побеждать болезнь!

Нам нельзя упускать драгоценное время – пока ребенок маленький, есть все шансы поставить его на ноги. Для этого необходимо постоянное лечение! Но в нашем маленьком провинциальном городе нет хороших специалистов и реабилитационных центров, поэтому нам приходиться ездить на лечение в другие города. Стоимость реабилитации очень высока, а мне ни за что не накопить такие деньги, учитывая то, что я мама-одиночка и воспитываю дочь одна. Мы живем в общежитии на одну пенсию по инвалидности.

Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нашей беде, ведь так хочется сделать все возможное и не возможное, чтобы Есения стала самостоятельным человеком. Я её очень люблю, она все что у меня осталось. Больно и тяжело осознавать, что полноценная и счастливая жизнь моей доченьки зависит от денег, потому что хорошие реабилитационные центры платные, а лечение предстоит долгое! Я и моя доченька очень благодарны вам за вашу помощь и поддержку.

Оказанная помощь:

2012 год

  • Курс лечения в «Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями» с 17.09.2012 по 07.10.2012г.

Сергеева Есения

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.