Письмо мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Сергеева Татьяна Викторовна, мне 28 лет, я мама маленькой девочки Сергеевой Есении Александровны 27 октября 2009 года рождения. Мы из города Пскова. Так случилось, что я воспитываю доченьку одна и борюсь всеми силами с её заболеванием – ДЦП. Доченька родилась недоношенной на 29 неделе ростом 43 см и весом 1734 г. Глубоко недоношенная дочка была очень маленькой и хрупкой, во время родов у неё произошло кровоизлияние в мозг и травма шейного отдела (была смещена половина шейных позвонков.) Боль, которую пришлось пережить после рождения дочки, сейчас очень тяжело вспоминать, помню, что в какой-то момент перестала реветь возле кувеза дочери, взяла себя в руки и выходила её в отделении недоношенных на удивление быстро. В полтора месяца мы были уже дома.
Я думала, что на этом весь кошмар закончился, и всё самое страшное позади, главное ребёночек выжил и мы наконец-то дома. Но доченька не начала вовремя переворачиваться, ползать, сидеть… Да что там, она даже головку не могла держать, и нам поставили угрозу ДЦП! Несмотря на регулярные занятия ЛФК, курсы массажа, медикаментозное лечение, нам не удалось избежать диагноза и в год диагноз подтвердился, Есении дали инвалидность.
Мы лежали в 18 ДПНБ и в НЦЗД РАМН в Москве, делали Войта-терапию в РДКБ г. Москва, проходили реабилитацию в РЦ Ариадна г. Тольятти. Пока мы лежали в больницах, папа Есении бросил нас – больной ребенок ему оказался не нужен, алиментов и никакой помощи от него я не получаю.
Сейчас Есении 2 года и 8 месяцев, диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития. Ангиопатия сетчатки. Частичная атрофия зрительного нерва. До 1,8 малышка лежала пластом и ничего не умела, была пухленькая и малоподвижная. Я видела, как врачам трудно было говорить мне прямо в глаза, насколько у нас все плохо. Как было тяжело с ней ежедневно с утра до вечера заниматься, не видя результатов. Я просто не знала, что мне еще сделать, чтобы ребенок сдвинулся с места. А как дочке тяжело, я и представить себе не могу: вместо беззаботного детства — ежедневные занятия физкультурой, массажисты, инструктора ЛФК, больницы, уколы, боль, слезы. А ведь она еще такая маленькая. За что ей все эти мучения? Но я знаю, что нельзя её жалеть, надо заниматься, иначе потом проведет всю жизнь в инвалидной коляске.
В 1 год 8 месяцев случилось чудо — дочка наконец научилась переворачиваться. Это была наша первая победа. Сейчас Есения умеет ползать по пластунски и встаёт на четвереньки, недолго стоит у опоры, но не сидит, не стоит и не ходит самостоятельно, у нее приоткрытый рот и обильное слюнотечение, она плохо жуёт пищу. К счастью, у доченьки сохранен интеллект. Есения очень добрая и веселая девочка, любит кошек, книжки, плавает в бассейне, улыбчивая и жизнерадостная, тянется к своим сверстникам! Иногда бывает жалко и себя, и её. Ведь ребенок с ДЦП — это не только радость, но и боль, и каждодневный тяжелый труд, а когда ты воспитываешь ребенка одна, то переживания за ребенка разделить не с кем. Но Есения — смысл моей жизни, поэтому я стараюсь быть оптимисткой и никогда не сдаваться. Я не опущу руки. Мы с дочкой будем бороться и побеждать болезнь!
Нам нельзя упускать драгоценное время – пока ребенок маленький, есть все шансы поставить его на ноги. Для этого необходимо постоянное лечение! Но в нашем маленьком провинциальном городе нет хороших специалистов и реабилитационных центров, поэтому нам приходиться ездить на лечение в другие города. Стоимость реабилитации очень высока, а мне ни за что не накопить такие деньги, учитывая то, что я мама-одиночка и воспитываю дочь одна. Мы живем в общежитии на одну пенсию по инвалидности.
Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нашей беде, ведь так хочется сделать все возможное и не возможное, чтобы Есения стала самостоятельным человеком. Я её очень люблю, она все что у меня осталось. Больно и тяжело осознавать, что полноценная и счастливая жизнь моей доченьки зависит от денег, потому что хорошие реабилитационные центры платные, а лечение предстоит долгое! Я и моя доченька очень благодарны вам за вашу помощь и поддержку.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает