«У нас многодетная семья: я, муж и трое детей (две дочери и сын Вова — 5 лет)», — рассказывает Эльвира. «У Вовы диагноз ДЦП в форме тяжелой спастической диплегии. Он родился недоношенным на сроке 34-35 недель в тяжелом состоянии с диагнозом СДР (пневмопатия), церебральная спинальная ишемия 2 ст., гипоксическое поражение печени, поджелудочной железы, почек, надпочечников, частичная атрофия зрительного нерва, сходящееся косоглазие и т.д. Долго лежали в реанимации, потом в ОПН г. Набережные Челны. В три месяца врачи, посчитав, что сын абсолютно здоров, сделали ему прививки от АКДС и полиомиелита. Они даже не предупредили, что прививки недоношенным детям в первые годы жизни крайне нежелательны, а некоторым и противопоказаны. Мы продолжали лежать в больницах, делать прививки, пить «ведрами» лекарства, но в 11 месяцев врачи нам вынесли окончательный «приговор» — ДЦП.С самого начала врачи убеждали нас, что нашему сыну если и удастся помочь, то совсем незначительно. Как это здорово, когда есть вера в победу и надежда на собственные силы! В огромной степени нас подхлестывал, заставлял действовать страх, что нашему сыну суждено всю жизнь пролежать пластом, глядя в потолок и медленно угасая. И страх этот, как оказалось, обладает огромной движущей силой. Именно он не давал нам остановиться, сложить руки, полностью отчаяться в первые годы. Обычная медикаментозная терапия нам не помогала, все таблетки вызывали, если не рвоту, так аллергию. В 11 месяцев мы начали лечиться во вновь открывшемся у нас в Казани «Реацентр-Булак»(Казань) методом электрорефлексотерапии, прошли уже 5 курсов. Появились первые результаты, которые, откровенно говоря, были для нас как гром среди ясного неба. У Вовы появилось светоощущение, уменьшилась спастика. Тогда-то и пошатнулась наша уверенность во врачебных прогнозах касательно Вовы. Выходит, что-то изменить все же оказалось возможным! На сегодняшний день благодаря проведённому лечению у Вовы ушли «цыпочки» на ногах, уменьшились контрактуры, улучшилось умственное развитие, ребенок стал говорить предложениями, понимать, обращенную к нему речь. Для ребенка с таким диагнозом это огромный прорыв и, как говорят врачи, у Вовы есть все шансы на восстановление. Нас могут понять только такие же родители, как мы — как долго мы этого ждали. Нужно еще приложить усилия и сынуля обязательно пойдет самостоятельно. Следующий курс реабилитации в Реацентр Булак(г.Казань) назначен ребенку на ноябрь 2011г. Лечение очень дорогое(но оно нам нужно очень!!!), нам необходимо получать его 3-4 раза в год. А у нас еще, кроме Вовы, две дочки, которым тоже все необходимо. Работает только папа,а я сижу дома по уходу за ребенком-инвалидом.»
ДЦП — это не приговор, а всего лишь состояние здоровья ребенка на данный момент. Желание вылечиться — тот «локомотив», без которого от болезни не уедешь. Но одного желания не всегда достаточно, особенно когда остро стоит материальный вопрос. У семьи нет возможности своими силами ездить на лечение так часто, как хотелось бы. К сожалению, если не проходить лечение каждые 2-3 месяца, то с каждым днем контрактуры будут увеличиваться, а те навыки, которые уже удалось приобрести за предыдущие курсы лечения, будут постепенно забываться организмом и сходить на нет.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает