Яснова Ксения

Yasnova_Ksenia_2_100p.jpg

Письмо мамы:

Уважаемая Надежда Владимировна!

К Вам обращается семья Ясновых, где растет ребенок-инвалид с диагнозом ДЦП спастическая диплегия. История рождения Ксюши очень похожа на многие истории детей с подобным диагнозом.

Наше долгожданное солнышко родилось 23 января на 2 месяца раньше положенного срока (на 32 неделе) весом 1800 грамм и ростом 43 см.Были очень тяжелые роды, которые закончились кесаревым сечением, легкие у Ксюши не раскрылись и первые 6 дней она находилась на ИВЛ. В возрасте 6 дней она была переведена в ДКБ№13, тогда вес малышки составлял всего лишь 1400 грамм. Моя девочка совершенно не воспринимала пищу, долго кормили через зонд, восстанавливали сосательный рефлекс. Плохо работала печень, почки, было двухсторонее воспаление легких. Постепенно состояние нормализовалось и 13 марта нас с Ксюшей выписали домой. Но выписка не означала, что болезнь отступила. Кислородное голодание не прошло бесследно, уже на первом году жизни дочка все больше отставала в развитии от своих сверстников и в 1 год и 2 месяца после проведения компьютерной томографии врачи поставили диагноз ДЦП.

Страшный диагноз ДЦП — всего три буквы — в равносильно приговору, но мы не опустили руки. Жизнь превратилась в борьбу — массаж, гимнастика, медикаментозная и мануальная терапии, бассейн, логопед. В последнее время прибавилась иппотерапия.

Мы знаем, что болезнь эта неизлечима, но при постоянных занятиях с ребенком можно достичь хороших результатов. Мы не прекращаем лечиться, лечение помогает, ребенок развивается, приобретает новые навыки.

Несмотря на серьезный недуг, Ксюша очень смышленая и жизнерадостная девочка. Сейчас Ксюша ходит во второй класс коррекционной школы. С удовольствием учится, умеет читать, считать, пересказывать, знает стихи и песни, старается как можно больше узнать, очень общительная. Вот только ходить самостоятельно не может.

Существует огромное количество методик для помощи ДЦП, но ни одна из них не оплачивается из бюджета, кроме больницы №18 и РРЦ «Детство». Раходы на лечение ребенка-инвалида ложатся на плечи семьи. Мой муж старается обеспечить нас всем необходимым, но одному очень тяжело оплачивать лечение Ксюши.

Это заболевание — испытание как для ребенка, так и для родителей. Ведь чтобы бороться с этой болезнью, требуются колоссальные усилия, а главное, материальные затраты.

Самое огромное желание — чтобы наше солнышко научилось ходить. Я верь в доброту и понимание и надеюсь, что найдутся люди, которые смогут помочь моей любимой и единственной дочке.

Оказанная помощь:

2010 год

  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в декабре 2010 года.

2011 год

  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в июле 2011 года.
  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова в декабре 2011 года.

2012 год

  • Операция по методике Ульзибата в Институте Клинической реабилитологии г. Тула.
  • Курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Профессора В.В. Севастьянова с 19.03.12 по 30.03.12 г.
  • Кресло-коляска «CORZO X country 38», фиксирующий ремень, фиксатор для ног.

2013 год

  • Курс реабилитации в «Центре Гросса» с 14.01.2013г.
  • Стационарное лечение в «Международной клинике восстановительного лечения» г. Трускавец с 11.02.2013
  • Занятия по физ. реабилитации в межведомственном «Российском научно-практическом Центре физической реабилитации детей инвалидов» на базе ВНИИФК 03.06.2013 г

Yasnova_Ksenia_2

Yasnova_Ksenia_3

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.