13 самых важных предостережений семьям, воспитывающим детей с ДЦП

13 самых важных предостережений семьям, воспитывающим детей с ДЦП

1. Всегда ориентируйтесь на мнение нескольких специалистов из разных центров, врачи тоже люди и могут ошибаться.
2. Не забывайте, что окончательное решение по всем вопросам, связанным с ребёнком (лечение, образование, реабилитация и пр.) принимает родитель.
3. Узнав о диагнозе, не теряйте время! Не ждите, что «перерастёт», сразу обращайтесь к специалистам за качественным лечением/реабилитацией. Не забывайте, что чем меньше ребёнок, тем быстрее он освоит новый навык. То, что трёхлетка научится делать за несколько дней, подросток освоит за несколько месяцев (лет…).
4.  «Волшебников», которые обещают, что дитё встанет и пойдёт, довольно много, но лучше сразу понимать, что нет «волшебных» способов полного излечения ребёнка с ДЦП. Не верьте различным шарлатанам, которые за большие деньги обещают излечить ребёнка и поставить на ноги. Тяжёлая и средняя форма ДЦП не излечивается, ребёнок останется с инвалидностью, но можно улучшить его физическое и интеллектуальное состояние через реабилитацию, развивающие программы, увлечения.
5. Не питайте иллюзий, а оценивайте возможности своего ребёнка и старайтесь их развивать, принимайте его таким, какой он есть. Не возлагайте на детей лишний груз своих желаний, они могут им не соответствовать, но это не делает детей хуже.
6. Не смотрите на успехи других детей, так как возможности у наших детей совершенно разные, нужно идти своим путём. Не сравнивайте своего ребёнка с другими, только с ним самим, некоторое время назад.
7. Не забывайте, что даже после успехов могут быть неудачи и откаты. Наблюдайте за своим ребёнком, даже маленькое улучшение – хорошо, если откат – обязательно обратитесь к врачу.
8. Помните, что «движение формируется в процессе самого движения», поэтому нет идеального метода реабилитации или «универсальной таблетки» от ДЦП, реабилитация должна быть непрерывна, не останавливайтесь.
9. Не зацикливайтесь только на своём ДЦПешке. Все остальные члены семьи тоже нуждаются в вашем внимании. Сохраните семью.
10. Подумайте: почему старые друзья (с которыми вы общались до рождения ребёнка) сильно сократили общение с вами или совсем исчезли из вашей жизни? Может быть, после рождения ребёнка вы говорите только о ребёнке и проблемах со здоровьем? Не все люди готовы углубляться в такую тему, это тяжело. Со временем круг общения меняется, в нём становится всё больше людей «ДЦПешной» темы.
11. Научитесь делегировать полномочия. Не надо хвататься за всё самой. Папа (брат, сестра, подруга…) могут переодеть, погулять, покормить ребёнка, поиграть с ним.
12. Не забывайте о себе. Занимаясь здоровьем ребёнка можно легко забыть о собственном здоровье, но собственное здоровье важно, чтобы были силы на уход за ребёнком.
13. Можно не заметить, как пройдут 3-5 и даже 10 лет, если не замечать жизнь происходящую вокруг себя, а концентрироваться только на лечении ребёнка. Не забывайте о том, что кроме реабилитации и лечения есть ещё другая, интересная и весёлая жизнь. Не «убивайте» время на круглосуточную и круглогодичную реабилитацию, всё хорошо в меру. Откладывая собственную  жизнь на потом, когда ребёнок вылечится, можно сильно опоздать.

Рекомендации были собраны на основании ответов родителей:

Юлия (дочь 18 лет)
Елена (сын 14 лет)
Ирина(сын 26 лет)
Ольга (двое детей с ДЦП — сын 31 год, дочь 20 лет)
Татьяна (сын Денис 24 года)
Татьяна (дочь 23 года)