ИСТОРИЯ ДЦП

ИСТОРИЯ ДЦП

ИСТОРИЯ ДЦП

Термин детский церебральный паралич (ДЦП) используется для описания группы двигательных расстройств, возникающих при поражении головного мозга в период развития плода или сразу после рождения ребёнка.

Недостаток или отсутствии контроля со стороны нервной системы за функциями мышц проявляется преимущественно в нарушении работы опорно-двигательного аппарата. При заболевании ДЦП в разной степени страдает не только двигательное развитие детей с ДЦП, но речевое и психоэмоциональное развитие, память, внимание, развитие мелкой и крупной моторики.

Вероятно, болезнь существовала без названия не протяжении всей истории человечества, но история термина ДЦП насчитывает немногим более ста лет. Несмотря на долгую историю болезни ДЦП, до настоящего времени нет единства во взглядах на эту проблему.

Наряду с обобщенным термином ДЦП, в клинической практике встречается термин «болезнь Литтла» в честь британского хирурга-ортопеда Уильяма Джона Литтла

ИСТОРИЯ ИЗУЧЕНИЯ ДЦП

Британский хирург-ортопед Уильям Джон Литтль был одним из первых, кто обратил внимание и установил причинную связь между осложнениями во время родов и нарушениями умственного и физического развития детей после рождения.

Это произошло в середине 19 века, а уже ближе к концу столетия вышла монография канадского ортопеда Уильяма Ослера «Церебральные параличи у детей», в которой автор также отметил связь между проблемными родами и поражениями нервной системы у детей и предложил использовать термин церебральные параличи.

Среди врачей, которые занимались проблемами моторных нарушений у детей, был видный австрийский врач, основоположник психоанализа, Зигмунд Фрейд. Будучи неврологом, Фрейд отметил связь между ДЦП и некоторыми вариантами умственной отсталости и эпилепсии. В 1893 году им был введён термин «детский церебральный паралич». Спустя 4 года он высказывал предположения, что данные поражения связаны больше с нарушением развития мозга ещё во внутриутробном периоде.

На основании своих работ Фрейд объединил различные нарушения, вызванные ненормальным развитием головного мозга под одним термином, и создал первую классификацию детского церебрального паралича.

ИСТОРИЯ ДЦП

В 20 веке исследования данной проблемы осложнялись различиями в трактовке детского церебрального паралича и форм ДЦП. Только в 1959 году вышел в свет «Меморандум по терминологии и классификации церебральных параличей» Рональда МакКейса и Пола Полани. По определению авторов церебральный паралич — это непрогрессирующее поражение мозга, которое проявляется в ранние годы жизни нарушениями движений и положения тела. Эти нарушения являются непрогрессирующими, но изменяемыми.

В последующие годы ученые разных стран мира, трактовали понятие ДЦП с незначительными различиями, но сходились в том, что именно поражение или недоразвитие мозга являлись причиной различных двигательных нарушений.

В ИЮЛЕ 2004 ГОДА В МЕРИЛЕНДЕ (США) ПРОИЗОШЛО ЗНАМЕНАТЕЛЬНОЕ СОБЫТИЕ — МЕЖДУНАРОДНЫЙ СЕМИНАР ПО ОПРЕДЕЛЕНИЮ И КЛАССИФИКАЦИИ ЦЕРЕБРАЛЬНЫХ ПАРАЛИЧЕЙ.

Участники семинара пришли к единому мнению, что ДЦП является не этиологическим диагнозом, а клиническим описательным термином, который включает в себя группу нарушений развития движений и положения тела, ведущих к ограничению активности, которые вызваны непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или ребёнка.

Было обращено внимание на то, что моторные нарушения при ДЦП часто сопровождаются дефектами чувствительности, изменениями когнитивных и коммуникативных функций, расстройствами перцепции, поведения, а также судорожными приступами.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.