Буриличева Юлия, мама Лизы

5 самых нужных советов семьям, воспитывающим детей с ДЦП

  1. Пообщайтесь с другими родителями, столкнувшимися с похожей проблемой, чтобы быстрее пройти этапы отрицание – гнев – торг – депрессия и принять своего ребенка таким, какой он есть.
  2. Научитесь не обращать внимание на косые взгляды и нетактичные высказывания посторонних людей. Это сложно, займет много времени, но этому возможно научиться.
  3. Помните, что ребенком должна заниматься не только и исключительно мама. Когда мама берет на себя абсолютно все обязанности, не дает возможности что-то сделать другим родственникам, они со временем начинают бояться сделать что-нибудь не так и отстраняются от «инвалидных проблем». Сплотите семью.
  4. Обратитесь в общественные организации, работающие с семьями, воспитывающими детей-инвалидов. Там есть консультанты и эксперты по всем вопросам инвалидности – образование, лечение, реабилитация и пр.
  5. Признайтесь, ваша жизнь уже изменилась. Она не стала хуже, она стала другой. Научитесь жить в новой реальности.

5 самых важных предостережений семьям, воспитывающим детей с ДЦП

  1. Не посвящайте всю себя только ребенку с инвалидностью. Не забывайте, что ему нужна здоровая и счастливая мама. Ты важна.
  2. Не закрывайте ребенка дома. По возможности водите его в детский сад, школу, колледж очно. Школьные перемены и общение с ровесниками ничто не заменит.
  3. Если у ребенка есть братья и сестры – помните, что им тоже нужно ваше внимание.
  4. Не верьте всем, кто говорит, что у ребенка нет потенциала. Даже у самых «тяжелых» детей он есть, и их жизнь можно улучшить.
  5. Помните, что при ДЦП не бывает случаев, когда все бессмысленно и ничего не нужно делать.

5 самых амбициозных планов/мечтаний для семей, воспитывающих детей с ДЦП

  1. Обеспечить ребенку максимально свободное движение с учетом его состояния. Стремимся к максимуму.
  2. Обратитесь к специалисту для индивидуального подбора технических средств реабилитации для вашего ребенка. Самостоятельно это сделать сложно.
  3. Научить общество принимать детей с инвалидностью на равных. Это возможно, только если дети находятся регулярно в среде своих ровесников (инклюзия). Сейчас Лиза учится в обычном колледже, на 2 курсе. Она первый и единственный пока человек в коляске в этом учебном заведении. Понадобилось несколько месяцев, чтобы ее однокурсники привыкли, перестали бояться общения с ней и начали общаться.
  4. Найти доступную работу, которая даст возможность жить самостоятельно.
  5. Путешествовать, находя доступные маршруты.

5 мотивирующих и поддерживающих фраз семьям, воспитывающим детей с ДЦП

«Мы должны быть готовы отказаться от жизни, которую мы запланировали, чтобы иметь ту жизнь, которая нас ждет!»

Джозеф Кэмпбелл.

  1. Надейтесь на Чудо, но не забывайте работать.
  2. Родитель – это уже чудо. Вы даже не представляете сколько у вас есть скрытых талантов и резервов. Ваш ребенок даст вам возможность открыть в себе новые таланты.
  3. Не важно, как медленно ребенок осваивает новые навыки, главное – двигаться к цели.
  4. Вы можете достичь всего, пока не решили для себя, что это невозможно.
  5. Не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней.

5 способов отдохнуть и восстановить силы для семей, воспитывающих детей с ДЦП

  1. Устраивайте выходные без реабилитаций и учебы для всей семьи. Сходите всей семьей на прогулку, в кино, в гости.
  2. Участвуйте в общественной жизни. Объединяйтесь с другими родителями.
  3. Участвуйте в мероприятиях, которые проводят благотворительные фонды и общественные организации. Там вы встретите родителей с такими же проблемами, сможете с ними пообщаться, и вас поймут.
  4. Путешествуйте. Найдите возможность сменить обстановку, переключиться.
  5. Каждый день находите время только для себя.
нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.