7 самых нужных советов семьям, воспитывающим детей с ДЦП

7 самых нужных советов семьям, воспитывающим детей с ДЦП

1. Не сравнивайте своего ребёнка с другими

Он уникальный, у него своя жизнь и своё развитие, пусть и с ограничениями, но
свой путь. Любите его – он самый лучший!

2. Не забывайте о себе и других членах семьи

Находите время на себя и свои увлечения. Берегите здоровье. Обязательно
балуйте себя и будьте счастливыми, несмотря на диагноз ребёнка. Ведь
«счастлива мама – счастлива семья».

3. Не стесняйтесь просить помощи и научитесь эту помощь принимать

Старайтесь никогда не отказываться от помощи. Дайте помогающему
возможность почувствовать свою значимость, получить удовлетворение от
сотворённого добра.

4. Найдите единомышленников и друзей

Общайтесь с другими родителями детей-инвалидов. Новое сообщество может
стать для Вас большой поддержкой.

5. Становитесь экспертами в части реабилитационных практик

Находите информацию, читайте, сравнивайте, задавайте вопросы, получите
несколько мнений. Найдите врача, который сможет вести ребёнка в динамике. В
любом лечебном и реабилитационном курсе ставьте вместе со специалистами
цели и оценивайте результаты.

6. Поддерживайте самостоятельность ребёнка всегда и всеми способами

Умеет держать предмет в руке? Дайте ложку, и ребёнок научится есть сам. Может
сидеть на стуле? Не сажайте в коляску, если в данный момент есть другой
вариант. Любой навык теряется очень быстро, если не включить его в
повседневность. Дайте возможность детям совершать ошибки – только так они
смогут научиться жить самостоятельно.

7. Обеспечьте ребёнка необходимыми ему качественными средствами
реабилитации

Техника не стоит на месте, следите за новинками. Посоветуйтесь со
специалистами по подбору ТСР, в том числе по настройке техники. Используйте
ТСР, которые не только облегчат уход за ребёнком, но и обеспечат реабилитацию
в любом месте и в любое время, даже ночью. Постарайтесь максимально
оборудовать своё жильё под потребности ребёнка. От этого также зависит и Ваше
моральное и физическое здоровье.

Рекомендации были собраны на основании ответов родителей:

Юлия (дочь 18 лет)
Елена (сын 14 лет)
Ирина(сын 26 лет)
Ольга (двое детей с ДЦП — сын 31 год, дочь 20 лет)
Татьяна (сын Денис 24 года)
Татьяна (дочь 23 года)

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.