Очерк «Между каплями дождя можно попасть туда, куда вы хотите»

Автор: Денис Бартош. Редактор: Ирина Осипова.

Меня зовут Денис Бартош, мне 25 лет и у меня ДЦП тяжелой степени. Я не имею возможности говорить и не управляю руками.

Меня и многих ребят с тяжелой формой НОДА (нарушения опорно-двигательного аппарата) и нарушениями в развитии речи и письма (дислексией /дисграфией) часто обвиняют в невнимательности и рассеянности, нередко считают глупыми и не способными соображать. Это несправедливо, потому что совершенно неправильно. Многим ребятам с тяжелым поражением речевого аппарата, но сохранным интеллектом трудно воспринимать информацию из-за наших нейробиологических особенностей.

Я расскажу вам о немного о себе

Из-за паралича всего двигательного аппарата, который случился, когда я был совсем маленьким, я не мог, как все дети осваивать речь. Мой мозг приспособился, но он работает иначе, чем у людей без таких нарушений. Мне сложно соотносить буквы и звуки, поэтому тяжелее понять, как из звуков складываются слова. Для коммуникации я использую систему управления взглядом с ай-трекером. До сих пор чтение для меня медленный и трудный процесс, порой мне очень сложно извлечь нужную информацию из текстов. Интересная штука — этот мозг! 😊 Странно как-то работает.

Некоторые функции моего мозга работают не так, как у всех, из-за этого я не всегда правильно прочитываю тексты и пишу с большим количеством ошибок, медленно подбираю нужные слова, хотя и научился переводить сообщения в аудио. Мне требуется время для ответа на вопросы людей в сообщениях. Но при этом я не отстаю в развитии, мой интеллект абсолютно сохранен. Вот это и называется «нарушение чтения и письма у людей с НОДА».  Есть еще мои личные особенности. Мне трудно читать текст глазами. Гораздо легче и эффективнее я воспринимаю информацию на слух. Мой слуховой анализатор у меня ведущий — я аудиал.

Как я проходил экспертизу

В 2016 году один «умный» психиатр сказала, что мне надо пройти тест на умственную сохранность, чтобы она решила: могу я выражать свои мысли и волю или нет, соображаю ли я. И от этого зависело признают ли меня дееспособным.

Это была засада. Я не мог выполнить тест, потому что мне самому трудно читать и понимать книги, особенно с новыми знаниями и темами, ну и еще зрение очень слабое. Но если кто-то прочитает мне текст или расскажет тему, тогда я все пойму гораздо быстрее и лучше.  Мне легче воспринимать текст на слух. Но та, которая проводила экспертизу, не позволила, чтобы кто-то просто прочел мне задания тестов, чтобы я смог быстро выбрать вариант ответа. Я раза 3 пробовал, ну и нервничал еще. Из-за гиперкинезов строчки прыгали перед глазами, короче не смог я ей ответить.  Но самое ужасное, что она даже не пыталась понять меня, разобраться в чем проблема.

Эксперт сделала поспешные выводы и сказала моей маме и мне, что я умственно отсталый, то есть интеллектуально не сохранен! Ее не убедило то, что я хорошо учился в школе. Мне хотелось заорать, но я не мог физически. Бессилие. Она, эксперт этот, конечно, полный ноль, как специалист, да и человек паршивый. Ведь у нее есть право решать, на что я способен, и она могла сильно испортить мне жизнь просто потому, что не хотела глубже вникнуть в ситуацию, понять, почему парень не может ответить. В тот раз вмешалась мама. Тесты я прошел, просто мне потребовалось больше, чем другим времени. Но меня этот случай напряг.

Я долго не понимал, что со мной не так, что за проблема? Почему мне сложно самому читать и еще труднее правильно записывать свои мысли, чтобы меня понимали?! Потом в сети я нашел видео. Когда посмотрел до конца, то понял, проблема не во мне. Со мной все нормально! Я не могу пользоваться речью, но я научился читать и понимать тексты, еще лучше если я эти тексты слушаю. Я научился писать, хотя делаю много ошибок в словах. Но оказалось, что в мире 40% людей, у которых тоже есть дислексия и дисграфия.  Да, у меня проблема, но это не проблема  для тех, у кого есть желание понять меня. Я всегда старался для этого.

Сейчас я могу набирать тексты глазами при помощи ай-трекера и сохранять эти тексты. Могу озвучить голосовым помощником текст, который записал. С помощью приложения Яндекс.Переводчик, там есть голос, чтобы прочитать и редактировать тексты. А раньше моя мама придумывала разные способы коммуникации между мной и другими людьми, была моим ассистентом. Сначала карточки, потом я носом печатал буквы на клавиатуре, посадил себе зрение и нос скривил. Потом был стилус. С ним было нормально, но долго очень попадать по кнопкам клавиатуры и мышки, в общем — как дятел.

Но у того горе-эксперта, которая меня тестировала, проблема гораздо хуже моей — НЕЖЕЛАНИЕ понять, вникнуть – это чёрствость и формализм! Иногда встречаются такие люди на нашем пути, к сожалению. Надо иметь силы бороться с ними и отстаивать свои права! Но и ей спасибо, я стал сильнее и докопался до понимания сути проблемы.

Теперь я знаю, что с моей речью

Мне не давала покоя та история.  Я стал изучать эту тему и прочел много материалов о дислексии. Чуть позже специалисты фонда «Добросердие» собрали консилиум логопедов и дефектологов, и они пришли к заключению, что дислексия и дисграфия это только часть диагноза у таких ребят как я. А полностью это называется «Нарушение чтение и письма у ребёнка с НОДА».

Из-за тяжёлой степени церебрального паралича с гиперкинезами моя речь формировалась без возможности произносить звуки и слова. Я слышал обращённую ко мне речь, научился понимать ее, но ответить я не мог. Моя мама общалась со мной используя карточки и знаки. Повзрослев, освоив по карточкам алфавит, я научился читать и считать, но произносить слова и звуки по-прежнему не мог. Позже я научился печатать носом, потом стилусом, потом только появилась система управления взглядом с ай-трекером. Я могу общаться с людьми, могу написать слова и сложить их в предложения, чтобы выразить свои мысли. Могу пользоваться редактором, чтобы убрать орфографические ошибки.

Но в моей речи бывает сложно разобраться до сих пор по нескольким причинам. Во-первых, из-за того, что у меня отсутствовала и отсутствует сейчас произносительная сторона речи, бывает, что я пишу с ошибками в окончаниях слов. Во-вторых, мне сложно подбирать слова для выражения своих мыслей. Мой словарный запас постоянно расширяется, но не так быстро, как требуется для правильной речи.  В-третьих, мне трудно сходу понимать прочитанное в тексте. Приходится перечитывать и перепроверять понимание прочитанного несколько раз, а ещё лучше услышать разъяснение от человека или видео разъяснение.

Я стараюсь, чтобы моя письменная речь была понятнее людям.  Сейчас я пишу и выражаю свои мысли значительно лучше, чем год назад, но все равно иногда бывает не совсем понятно из-за неточного подбора и неправильных окончаний слов. Мне приходится отдавать мои тексты для исправления ошибок (редактирования) другу. И этот мой текст отредактировали 😊, чтобы вы могли прочитать его и лучше понять проблему таких ребят, как я.

Благодарности

Я узнал о системе управления взглядом от фонда «Добросердие», они предложили мне съездить на тест драйв. Я поехал и у меня сразу получилось! Система сложная, но я понимал, что нужно делать, потому что занимался компьютером уже давно, учился при помощи стилуса на другой системе. Эта была сложнее, но круче! На тест драйве с системой справился только я. Малыши могли только играть на простых версиях. Взрослые не понимали, что и как делать.

Ай-трекер мне подарила учредитель фонда Татьяна Корсакова, за что я ей очень благодарен — это дорогое оборудование, а к нему нужно еще кучу программного обеспечения. Настраивать систему управления взглядом помогали наши друзья и друзья фонда, много времени ушло на то, чтобы совместить программы.  Сейчас я могу общаться, озвучивая свою речь голосовыми сообщениями и программировать, но мне необходимо время, чтобы набрать текст глазами из-за гиперкинезов.

Пожелания для таких же ребят, как я и их родителей

Вы не одиноки и, хотя у вас всю оставшуюся жизнь будет дислексия и дисграфия, вы можете метаться между каплями дождя, чтобы попасть туда, куда вы хотите! Это вас не остановит! Таких, как я нет, но есть люди с похожей проблемой. Ищите решения, они есть! У меня получилось, пусть и у вас получится!