Федорова Ирина (сын Костюк Максим 15 лет), эксперт по техническим средствам реабилитации ОСРДИ при ДТиСЗН г. Москвы.
Моему сыну Максиму 15 лет. У него тяжёлая форма ДЦП. Путь моей семьи с это история жизни вместе, борьбы за жизнь ребёнка, радости от маленьких и больших побед, счастья, отчаяния, бессилия, снова радости и счастья, открытия нового, познания себя ….
Начало нашей истории похоже на многие: 2008 год, плацентарная недостаточность, рождение ребёнка на 36 неделе весом 2 кг. Ошибки врачей, осознанные или неосознанные, результат которых – реанимация в течение 2 месяцев, потом ещё 2 месяца в отделении недоношенных, потом 18 больница, далее 1 месяц в кардиологии. Надежда на благополучный выход, через 1.5 года – принятие диагноза. Дальше – активное лечение и реабилитация. Отмечу, что 14 лет назад правительством Москвы финансировалось много программ для детей-инвалидов и предоставлялись дорогостоящие ТСР. Сейчас – это больше обеспечение качества жизни ребёнка.
Но моя история началась за 4 года до рождения нашего сына, поэтому с рождением Максима нам в начале пути было легче, чем многим семьям. У моих очень близких друзей в 2004 году, в результате стремительных родов родилась девочка с диагнозом ДЦП, эпилепсией и другими проблемами со здоровьем. Мы вместе искали врачей, реабилитационные центры, лекотеки, подбирали коляски, вертикализаторы, туторы, аппараты, делали всё, что можно было сделать на тот момент. В результате, когда нам сообщили о том, что у нас ребёнок будет тяжёлым инвалидом, мы знали, что мы от него не откажемся и будем делать всё, что возможно.
Я старалась узнать как можно больше информации о новых и классических методах лечения. Старалась слышать врачей, особенно в моментах диагностики. Я очень благодарна тем врачам, логопедам, дефектологам, которые нас вели весь период. Со многими мы до сих пор дружим. Я много научилась делать сама. Это очень важно, потому что позволяет эффективнее расходовать средства на реабилитацию и лечение и высвобождает время для семьи.
Важно понять, что ты можешь справиться, что есть специалисты, к которым можно обратиться, есть рядом семья, что всех можно организовать, и тогда будет легче. Мы на начальном этапе много спорили с мужем о методах лечения, и в такие моменты мне казалось, что права только я, и только я знаю, как помочь моему ребёнку. Мужу тоже очень хотелось помочь, и он, как я теперь понимаю, говорил вполне рациональные вещи. Сейчас я понимаю, что нужно в первую очередь слышать друг друга, стараться понять и принять, ведь в результате отношения станут крепче и вам легче будет вместе пройти этот путь.
Первое время мне было сложно смотреть на здоровых детей, прямо сердце сжималось, и я жалела себя, искала объяснений почему. Первая поездка в санаторий для меня была очень важным этапом. Попадаешь в атмосферу другой жизни, которую ты никогда раньше не знал, только мельком слышал. Там я поняла, что такое реабилитация, и как она важна для наших детей.
Я много читала, мне не хватало знаний для обсуждения с врачами плана лечения моего сына. Многие врачи узнавали от меня новую информацию, и мы могли совместно продвигаться вперёд к освоению новых форм лечения и реабилитации, корректировать используемые ранее методы.
Очень всем советую книгу Карен Эккольд-Альфей, Катрин Тиме и Тим Шефер «Проблемно-ориентированное использование технических средств реабилитации на примере церебрального паралича». В ней очень просто и подробно расписаны основы двигательного развития ребёнка с ДЦП и практика применения ТСР для реабилитации и адаптации.
Когда Максиму исполнилось 3.5 года, реабилитаций у него стало больше. Больше на нашем пути стало встречаться родителей с детьми с ДЦП старшего возраста, которые были готовы поделиться своим опытом. В этот период у меня появилось много новых приятелей и друзей, с которыми мы теперь идем вместе по жизни.
Когда ребёнку исполнилось 5 лет, вопрос о позиционировании ребёнка в коляске, в вертикальном положении в аппаратах, в позе лёжа становился всё более и более сложным. Моё первое образование инженера по биомедицинскому оборудованию и системам очень мне пригодилось. Я стала больше читать специальной литературы, посещала семинары и лекции с участием специалистов. Поэтому обязательно нужно подписываться на страницы реабилитационных центров, родительских сообществ и других организаций для мониторинга возможности посещения семинаров и вебинаров по теме ДЦП. За всё это время я получила уже достаточно большой опыт и знания по техническим средствам реабилитации. Меня стали приглашать для консультации по подбору ТСР в качестве эксперта, а позже я стала проводить тест-драйвы ТСР для детей-инвалидов. У меня всегда было желание поделиться знаниями и опытом с другими родителями, а Максим помогал мне в качестве модели-испытателя.
Очень важно родителям не забывать о своих интересах, хобби, творчестве. Нам нужны положительные эмоции и пища для мозга. В 2011 году у нас в семье появился второй ребёнок. Это было огромное счастье и придало второе дыхание нашей семье. Только теперь на реабилитацию я ездила уже с двумя детьми…. Теперь я понимаю почему второй ребёнок вырос очень добрым и общительным. В 2015 году мы стали многодетной семьёй, у нас появилась доченька. Конечно сказать, что первое время было тяжело, это ничего не сказать. Но уже 8 лет позади, дети радуют, растут добрыми и отзывчивыми, помогают маме.
Мы продолжаем реабилитацию Максима и живём дальше, как обычная семья. В 2014 году мы получили в безвозмездное пользование квартиру из специализированного фонда правительства г. Москвы для инвалидов-колясочников. Родителям детей-инвалидов очень важно интересоваться и знать о возможностях предоставления помощи от правительства г. Москвы, уметь правильно обратиться за поддержкой, не отчаиваться при первых неудачах. Наша борьба за квартиру длилась три года, было написано очень много писем и обращений, выиграно и проиграно судов. Но, результат есть, и он стоил всех затраченных усилий и времени.
Амбициозных планов нет. Есть желание жить в гармонии с собой и окружающими, любить, делиться своим опытом и знаниями, узнавать новое, быть прокаченными и не отставать от жизни.
И ещё очень хотелось сказать тем, кто в начале пути: берегите своё здоровье, силы и нервы, ведь жизнь с ребёнком с ДЦП – это бесконечный марафон и Вам должно хватить сил для преодоления всех препятствий, которых будет огромное количество.
