Комментарии врача-ортопеда Калачева А. С.

1. Первое, что хотелось бы донести до родителей маленьких пациентов с церебральным параличом – это то, что двигательные проблемы, которые у малыша есть сегодня, завтра, если ими не заниматься, станут гораздо острее. Двигательные проблемы при ДЦП раскрываются в полной мере тогда, когда пациент набирает вес и рост близкий к окончательному.  Как правило, это уже старший подростковый возраст, когда ребёнок становится большим и тяжёлым. Проявляется это в несостоятельности мышц-вертикализаторов, которые не могут поднять 60 килограммов. Пока человечек весит килограммов 15, его ещё можно поднимать, и родители думают, что так будет всегда. Нет, так может не быть, мышцы могут не справиться даже без всяких калечащих моментов в виде операций, гипсований и т.д.

2. Второе, о чём нужно обязательно знать и помнить родителю ребёнка с ДЦП – это то, что самое главное в ноге – это не стопа, а тазобедренный сустав. И какие бы молодцы не были родители по нормализации анатомии стопы разными средствами: от профилактики контрактур, вплоть до хирургических – если тазобедренный сустав «развалился», то, к сожалению, все другие усилия по обучению ходьбе «пойдут прахом» необратимо.

3. Сохранение тазобедренного сустава возможно. Примеров тому много в Швеции, например, где практически победили вывих бедра у ребёнка с ДЦП. Добились этого не хирургическим путём и не только ношением аппарата swash, а ранней, как и у здорового ребёнка, вертикализацией, как по возрасту, так и в том же объёме. Ребёнок с ДЦП должен быть вертикализован не позже 3 месяцев от нормы, в том же объёме, как это делает здоровый ребёнок. Необходимо использовать все имеющиеся на данный момент технические средства реабилитации (ТСР) и позиционное оборудование (многофункциональные кресла, вертикализаторы, тренажёры ходьбы). Моделей ТСР сегодня предлагается очень много.

4.  Очень важно понимание родителями маленьких пациентов, что классические методики реабилитации ДЦП (Войта, Бобат, кондуктивная педагогика) не работают для пациентов средней и высокой степени тяжести. Все эти методики были разработаны для лёгких пациентов, и они до сих пор отлично работают именно для детей с лёгкой степенью двигательных нарушений. Для пациентов с тяжёлыми двигательными нарушениями, в то время, когда создавалась классика реабилитационных методик, практически ничего не было. В то время не знали, как массово заниматься, и не занимались пациентами даже со средней степенью нарушений, только с лёгкой. Общеукрепляющий эффект скорее всего будет, но для пациентов со средней и тяжёлой степенью ДЦП важно не упустить время, например, формирования тазобедренного сустава, которому нужна нагрузка по возрасту. Бедренной компонент развивается только до 2 лет и всё – каким бедро будет в 2 года, таким оно и останется на всю жизнь. Не успел вовремя на ноги поставить, дать нагрузку, и в верхней своей части всё останется, как ортопеды говорят, «палкой», вместо того, чтобы иметь соответствующие изгибы. Дальше будет разрушение бедренной части. Тазовая часть сустава развивается до 3 лет и тоже требует нагрузки в правильном положении, а без соответствующей нагрузки развиваться не будет.

5. Можно много говорить о разных ситуациях развития пациента: дети же разные, и подходы к реабилитации будут индивидуальными. Но есть базовые вещи, которые нужно знать и понимать. Если подсекли мышцы, то силу мышцам уже не вернуть даже до того уровня, который был до операции. Пока ребёнок лёгкий – эта перспектива не выглядит пугающей, но когда ребёнок наберёт вес, откроется совсем другая перспектива. Лучше не доводить ситуацию до оперирования и гипсования. Для подобных операций должны быть очень веские основания. Потому что после любого хирургического вмешательства будут обязательные побочные эффекты. Почти всегда это – мышечная слабость. Есть множество консервативных ортопедических методов: правильное ношение правильных ортопедических изделий, иногда круглосуточное, а также правильное позиционирование, вертикализация (активная и пассивная), в необходимом по возрасту объёме.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.