Кушваха Наталия Геннадьевна. Куратор программы MOVE Европа в России.

Очень трудно давать советы или писать ободряющие слова людям, которые всю свою жизнь, постоянно, с момента рождения своего желанного, долгожданного чуда находятся в борьбе за выживание, развитие и достойную жизнь своего ребёнка.

Когда-то, по роду своей профессии, я видела рождение на свет таких детишек и иногда могла предположить, какая судьба ждёт их и их родителей. Сейчас, по роду своей настоящей деятельности, я сталкиваюсь с огромным количеством самых разных родителей и семей: с разными подходами к воспитанию и реабилитации, с разными финансовыми возможностями, разными условиями жизни, с разным отношением к жизни детей и собственной жизни. Опираясь на этот опыт, я поделюсь своим взглядом «со стороны».

Я уверена, что основы воспитания и развития наших детей, возникновение и решение семейных проблем не зависят от того, какой у него диагноз и состояние здоровья. Основы будут одинаковы для всех. Об основах воспитания и развития ребёнка написано много статей и книг, это сейчас легко найти в интернете. А вот игнорирование основ воспитания и развития может «инвалидизировать» (или ухудшить ситуацию при инвалидности) любого ребёнка и любую семью в целом. Для детей с ДЦП есть, конечно, особенности, в частности, медицинского характера, но их немного.

  1. САМЫЙ НУЖНЫЙ СОВЕТ СЕМЬЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С ДЦП

Самый главный совет, выполнение которого принципиально может изменить жизнь ребёнка и семьи – это дать ему возможность начать сидеть, стоять и ходить в том же возрасте, в каком это начинают делать дети без нарушений физического развития. Конечно, с нужной и необходимой поддержкой, но не руками ухаживающих взрослых (родителей, бабушек, дедушек, сопровождающих лиц), а с помощью современных технических средств реабилитации (ТСР).

Ребёнку с нарушениями опорно–двигательного аппарата с самого рождения необходимо находиться в достойной позе. Он должен находиться в вертикальном положении столько, сколько его здоровые сверстники. В этом случае ребёнок сможет общаться с окружающим миром – сидя в активной позе, стоя, с возможностью самостоятельного передвижения и самостоятельных функциональных действий. Общение и любая коммуникация будут проходить на одном уровне, глядя глаза в глаза со своими сверстниками.

Когда ползает маленький ребёнок, ребёнка это радует, а родителей умиляет, но здоровый ребёнок поднимается, как только его физические возможности позволяют это сделать. Ребёнку с нарушением развития в двигательной сфере надо помочь подняться при помощи ТСР в том возрасте, когда поднялись его сверстники.  Самостоятельное передвижение путём ползания по полу, когда все другие ребята ходят, не обескураживает самого ребёнка только пока он мал. А что будет в 7, 8, 9-15 лет? Как к ползанию будет относиться взрослый человек, которого лишили возможности вертикализироватся? Будет ли этот способ передвижения по-прежнему умилять родителей? Это неудобные вопросы, но лучше задать их себе, пока ребёнок мал.

  1. САМОЕ ВАЖНОЕ ПРЕДОСТЕРЕЖЕНИЕ СЕМЬЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С ДЦП

Не подчиняйте свою жизнь, жизнь семьи и всех окружающих диагнозу. Примите диагноз и не стремитесь во что бы то ни стало вылечить и исцелить ребёнка. ДЦП вылечить невозможно. Этот диагноз останется с вами и ребёнком надолго, давая о себе знать в разные периоды, с разной интенсивностью. Научитесь сами и, самое главное, научите своего ребёнка жить с этим диагнозом.

Не жалейте своих детей, в смысле не потакайте им. Реабилитологи и коррекционные педагоги всегда говорят, что больше всего повезло тем детям, которых родители «не жалеют» – дисциплинируют, требуют выполнять то, что дети должны делать, и эти требования не зависят от того, кто находится рядом с ребёнком, родители, сердобольные бабушки-дедушки или няня. Это стандартный принцип воспитания детей, просто детям с нарушениями в развитии  нужно больше времени и больше поддержки, но отношение должно быть именно такое.

  1. САМЫЕ АМБИЦИОЗНЫЕ ПЛАНЫ/МЕЧТАНИЯ ДЛЯ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ДЦП

В моих мечтах и планах, когда идут занятия с родителями, чтобы за физическим развитием тела ребёнка родители не забывали о его и своей душе, уделяли время духовному развитию, в идеале всей семьи.

  1. МОТИВИРУЮЩИЕ И ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ ФРАЗЫ СЕМЬЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С ДЦП

Принимайте со смирением без гнева и раздражения то, что изменить не в силах человека.

Человек может многое, но не всё. Страх, лень и низкая самооценка мешают достигать целей, но даже переборов свои страхи и веря в себя и своего ребёнка, порой невозможно достичь желаемого. Человек не может всё, когда мы так думаем, обязательно возникнет депрессия и откат, рано или поздно. Но человек не всемогущ и не всесилен. Дайте вашему ребёнку только то, что в ваших силах для его достойной жизни на земле.

  1. ОТДОХНУТЬ И ВОССТАНОВИТЬ СИЛЫ

Восстановить силы — это проблема всех женщин, отвечающих за быт семьи, работающих, воспитывающих детей и тянущих на себе семью. По моему опыту, самое важное — научиться разделять ответственность и делегировать. Не всё, что случается в нашей жизни и с нашими детьми, зависит от нас. Не на всё у нас должно хватать сил и времени. Прав был Козьма Прутков говоря, что нельзя объять необъятное. Расставляйте приоритеты, выделяйте главное, не забывайте о своих границах и личном пространстве. Выделяйте себе время и ресурсы на занятия собой!

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.