Очень трудно давать советы или писать ободряющие слова людям, которые всю свою жизнь, постоянно, с момента рождения своего желанного, долгожданного чуда находятся в борьбе за выживание, развитие и достойную жизнь своего ребёнка.
Когда-то, по роду своей профессии, я видела рождение на свет таких детишек и иногда могла предположить, какая судьба ждёт их и их родителей. Сейчас, по роду своей настоящей деятельности, я сталкиваюсь с огромным количеством самых разных родителей и семей: с разными подходами к воспитанию и реабилитации, с разными финансовыми возможностями, разными условиями жизни, с разным отношением к жизни детей и собственной жизни. Опираясь на этот опыт, я поделюсь своим взглядом «со стороны».
Я уверена, что основы воспитания и развития наших детей, возникновение и решение семейных проблем не зависят от того, какой у него диагноз и состояние здоровья. Основы будут одинаковы для всех. Об основах воспитания и развития ребёнка написано много статей и книг, это сейчас легко найти в интернете. А вот игнорирование основ воспитания и развития может «инвалидизировать» (или ухудшить ситуацию при инвалидности) любого ребёнка и любую семью в целом. Для детей с ДЦП есть, конечно, особенности, в частности, медицинского характера, но их немного.
Самый главный совет, выполнение которого принципиально может изменить жизнь ребёнка и семьи – это дать ему возможность начать сидеть, стоять и ходить в том же возрасте, в каком это начинают делать дети без нарушений физического развития. Конечно, с нужной и необходимой поддержкой, но не руками ухаживающих взрослых (родителей, бабушек, дедушек, сопровождающих лиц), а с помощью современных технических средств реабилитации (ТСР).
Ребёнку с нарушениями опорно–двигательного аппарата с самого рождения необходимо находиться в достойной позе. Он должен находиться в вертикальном положении столько, сколько его здоровые сверстники. В этом случае ребёнок сможет общаться с окружающим миром – сидя в активной позе, стоя, с возможностью самостоятельного передвижения и самостоятельных функциональных действий. Общение и любая коммуникация будут проходить на одном уровне, глядя глаза в глаза со своими сверстниками.
Когда ползает маленький ребёнок, ребёнка это радует, а родителей умиляет, но здоровый ребёнок поднимается, как только его физические возможности позволяют это сделать. Ребёнку с нарушением развития в двигательной сфере надо помочь подняться при помощи ТСР в том возрасте, когда поднялись его сверстники. Самостоятельное передвижение путём ползания по полу, когда все другие ребята ходят, не обескураживает самого ребёнка только пока он мал. А что будет в 7, 8, 9-15 лет? Как к ползанию будет относиться взрослый человек, которого лишили возможности вертикализироватся? Будет ли этот способ передвижения по-прежнему умилять родителей? Это неудобные вопросы, но лучше задать их себе, пока ребёнок мал.
Не подчиняйте свою жизнь, жизнь семьи и всех окружающих диагнозу. Примите диагноз и не стремитесь во что бы то ни стало вылечить и исцелить ребёнка. ДЦП вылечить невозможно. Этот диагноз останется с вами и ребёнком надолго, давая о себе знать в разные периоды, с разной интенсивностью. Научитесь сами и, самое главное, научите своего ребёнка жить с этим диагнозом.
Не жалейте своих детей, в смысле не потакайте им. Реабилитологи и коррекционные педагоги всегда говорят, что больше всего повезло тем детям, которых родители «не жалеют» – дисциплинируют, требуют выполнять то, что дети должны делать, и эти требования не зависят от того, кто находится рядом с ребёнком, родители, сердобольные бабушки-дедушки или няня. Это стандартный принцип воспитания детей, просто детям с нарушениями в развитии нужно больше времени и больше поддержки, но отношение должно быть именно такое.
В моих мечтах и планах, когда идут занятия с родителями, чтобы за физическим развитием тела ребёнка родители не забывали о его и своей душе, уделяли время духовному развитию, в идеале всей семьи.
Принимайте со смирением без гнева и раздражения то, что изменить не в силах человека.
Человек может многое, но не всё. Страх, лень и низкая самооценка мешают достигать целей, но даже переборов свои страхи и веря в себя и своего ребёнка, порой невозможно достичь желаемого. Человек не может всё, когда мы так думаем, обязательно возникнет депрессия и откат, рано или поздно. Но человек не всемогущ и не всесилен. Дайте вашему ребёнку только то, что в ваших силах для его достойной жизни на земле.
Восстановить силы — это проблема всех женщин, отвечающих за быт семьи, работающих, воспитывающих детей и тянущих на себе семью. По моему опыту, самое важное — научиться разделять ответственность и делегировать. Не всё, что случается в нашей жизни и с нашими детьми, зависит от нас. Не на всё у нас должно хватать сил и времени. Прав был Козьма Прутков говоря, что нельзя объять необъятное. Расставляйте приоритеты, выделяйте главное, не забывайте о своих границах и личном пространстве. Выделяйте себе время и ресурсы на занятия собой!
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает