НОВОСТИ
04.10.2021

Федькин Елисcей прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

В раннем детстве с Елисcеем случилось событие, которое повлияло на всю его дальнейшую жизнь. К шести месяцам малыш, как все дети, учился сам садиться и вставать. Как вдруг, в одночасье, мышцы Елисея скрутили его до позы эмбриона. Произошла утеря всех наработанных к этому времени навыков. А позже был установлен диагноз ДЦП — гиперкинетическая форма с тетрапарезом и генерализованной дистонией.

Сейчас Елиcсей учится в обычной школе, выигрывает предметные олимпиады. Он очень активный, любознательный и коммуникабельный мальчик. Самостоятельно передвигаться Елиссей не может даже в коляске. Плохо работают руки. Фонд предоставил Елиссею ортопедический велосипед Рифтон для укрепления мышц ног и выработки правильного рисунка ходьбы.

Из письма мамы: «Такого желания передвигаться самостоятельно, а не при помощи других людей, у своего ребёнка я еще не видела, сколько бы и какими реабилитациями мы ни занимались. Поначалу я управляла велосипедом за ручку. А недавно у нас прямо прогресс пошёл! И вот, что интересно: Пока крутит педали — сидит правильно. Как только перестаёт крутить педали, таз уезжает, и он начинает сползать».

В марте этого года у Елисcея произошёл вывих тазобедренного сустава. На первой консультационной сессии при оценке двигательных навыков выяснилась не утешительная картина.

Говорит специалист программы MOVE: «Елисcею трудно самостоятельно удерживать равновесие и сохранять активную позу сидя. Это когда таз, бёдра и стопы в правильном положении во время сидения. Из-за вывиха тазобедренного сустава Елиcсей не может полностью нести свой вес, опираясь на стопы. Главная трудность для развития необходимых двигательных навыков сейчас в том, что в семье нет ТСР, способных обеспечить необходимую и правильную физическую поддержку для создания активной позы сидя и для самостоятельной ходьбы. В ходе 2-ой сессии выяснилось, что правильный ортопедический режим, который способствует развитию и закреплению необходимых в быту двигательных навыков, Елисcею удаётся соблюдать в минимальном объёме».

Кушваха Наталия Геннадьевна, куратор MOVE Европа в России

У Елиссея долгое время был тренажёр ходьбы, но мальчик вырос из него. Ортопедическое кресло он разломал, не потому что хулиган, а потому что гиперкинезы настолько сильны, что не выдерживает техника без динамической функции. То есть функции, способной «гасить» силу непроизвольных, спастических движений Елисcея. Сейчас Елиссей сидит, «расползаясь» в домашнем кресле без поддержек и без правильного позиционирования.

Из выбранных семьёй и Елиссеем двигательных целей, две связаны с удержанием активной позы сидя. Для достижения цели, связанной с ходьбой, Елиссею необходимо развить 5 двигательных навыков. Основными условиями выполнения всех выбранных целей являются необходимые поддержки, которые может обеспечить специальная техника с динамической функцией.

Для определения двигательного потенциала Елиcсей был размещён консультантами в многофункциональном кресле Рифтон в правильной активной позе, со всеми требуемыми поддержками. Кресло обеспечивает Елисcею функциональное позиционирование. В отличие от поддерживающего позиционирования, призванного обеспечить симметрию и снизить тонус, кресло Рифтон позволит Елисcею активно использовать свои внутренние мышцы и улучшать моторные навыки. Такая тренировка позой, позволит со временем уменьшить степени необходимой поддержки.

Федькин Елисcей прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE       Федькин Елисcей прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

Ходьба в тренажёре с многопозиционным седлом и динамической функцией далась Елиcсею не сразу. Трудно, непривычно. Но как только «распробовал» — парня было не удержать.

Сейчас Елиcсей может удерживать равновесие, сидя на обычном школьном стуле соответствующей высоты, около 30 секунд без поддержки. А в его двигательных целях — сидеть на любой ровной поверхности, как минимум 30 минут без поддержки. Для достижения этой цели не нужно развивать каких-либо новых двигательных навыков, нужно только обеспечить необходимые условия — активную позу сидя в кресле с динамической функцией. У Елиссея хороший потенциал развития необходимых двигательных навыков при наличии ТСР с динамической функцией.

Специалисты программы MOVE рекомендовали Елисcею соблюдение ортопедического режима с учётом имеющегося в семье оборудования. Для дальнейшего развития двигательных навыков Елиcсея, фонд будет изыскивать возможности для обеспечения ребёнка необходимым оборудованием с динамической функцией.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.