fbpx
НОВОСТИ
04.10.2021
Федькин Елисcей прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

В раннем детстве с Елисcеем случилось событие, которое повлияло на всю его дальнейшую жизнь. К шести месяцам малыш, как все дети, учился сам садиться и вставать. Как вдруг, в одночасье, мышцы Елисея скрутили его до позы эмбриона. Произошла утеря всех наработанных к этому времени навыков. А позже был установлен диагноз ДЦП — гиперкинетическая форма с тетрапарезом и генерализованной дистонией.

Сейчас Елиcсей учится в обычной школе, выигрывает предметные олимпиады. Он очень активный, любознательный и коммуникабельный мальчик. Самостоятельно передвигаться Елиссей не может даже в коляске. Плохо работают руки. Фонд предоставил Елиссею ортопедический велосипед Рифтон для укрепления мышц ног и выработки правильного рисунка ходьбы.

Из письма мамы: «Такого желания передвигаться самостоятельно, а не при помощи других людей, у своего ребёнка я еще не видела, сколько бы и какими реабилитациями мы ни занимались. Поначалу я управляла велосипедом за ручку. А недавно у нас прямо прогресс пошёл! И вот, что интересно: Пока крутит педали — сидит правильно. Как только перестаёт крутить педали, таз уезжает, и он начинает сползать».

В марте этого года у Елисcея произошёл вывих тазобедренного сустава. На первой консультационной сессии при оценке двигательных навыков выяснилась не утешительная картина.

Говорит специалист программы MOVE: «Елисcею трудно самостоятельно удерживать равновесие и сохранять активную позу сидя. Это когда таз, бёдра и стопы в правильном положении во время сидения. Из-за вывиха тазобедренного сустава Елиcсей не может полностью нести свой вес, опираясь на стопы. Главная трудность для развития необходимых двигательных навыков сейчас в том, что в семье нет ТСР, способных обеспечить необходимую и правильную физическую поддержку для создания активной позы сидя и для самостоятельной ходьбы. В ходе 2-ой сессии выяснилось, что правильный ортопедический режим, который способствует развитию и закреплению необходимых в быту двигательных навыков, Елисcею удаётся соблюдать в минимальном объёме».

Кушваха Наталия Геннадьевна, куратор MOVE Европа в России

У Елиссея долгое время был тренажёр ходьбы, но мальчик вырос из него. Ортопедическое кресло он разломал, не потому что хулиган, а потому что гиперкинезы настолько сильны, что не выдерживает техника без динамической функции. То есть функции, способной «гасить» силу непроизвольных, спастических движений Елисcея. Сейчас Елиссей сидит, «расползаясь» в домашнем кресле без поддержек и без правильного позиционирования.

Из выбранных семьёй и Елиссеем двигательных целей, две связаны с удержанием активной позы сидя. Для достижения цели, связанной с ходьбой, Елиссею необходимо развить 5 двигательных навыков. Основными условиями выполнения всех выбранных целей являются необходимые поддержки, которые может обеспечить специальная техника с динамической функцией.

Для определения двигательного потенциала Елиcсей был размещён консультантами в многофункциональном кресле Рифтон в правильной активной позе, со всеми требуемыми поддержками. Кресло обеспечивает Елисcею функциональное позиционирование. В отличие от поддерживающего позиционирования, призванного обеспечить симметрию и снизить тонус, кресло Рифтон позволит Елисcею активно использовать свои внутренние мышцы и улучшать моторные навыки. Такая тренировка позой, позволит со временем уменьшить степени необходимой поддержки.

       

Ходьба в тренажёре с многопозиционным седлом и динамической функцией далась Елиcсею не сразу. Трудно, непривычно. Но как только «распробовал» — парня было не удержать.

Сейчас Елиcсей может удерживать равновесие, сидя на обычном школьном стуле соответствующей высоты, около 30 секунд без поддержки. А в его двигательных целях — сидеть на любой ровной поверхности, как минимум 30 минут без поддержки. Для достижения этой цели не нужно развивать каких-либо новых двигательных навыков, нужно только обеспечить необходимые условия — активную позу сидя в кресле с динамической функцией. У Елиссея хороший потенциал развития необходимых двигательных навыков при наличии ТСР с динамической функцией.

Специалисты программы MOVE рекомендовали Елисcею соблюдение ортопедического режима с учётом имеющегося в семье оборудования. Для дальнейшего развития двигательных навыков Елиcсея, фонд будет изыскивать возможности для обеспечения ребёнка необходимым оборудованием с динамической функцией.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

1. Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4. Мы оплачиваем реабилитационные мероприятия только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
2. Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
3. Условия предоставления помощи.
  • 3.1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  • 3.3. Мы не оплачиваем счет за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитации (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.
4. Фонд не оплачивает
  • 4.1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4. Мы не оплачиваем аренду жилья.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.