В раннем детстве с Елисcеем случилось событие, которое повлияло на всю его дальнейшую жизнь. К шести месяцам малыш, как все дети, учился сам садиться и вставать. Как вдруг, в одночасье, мышцы Елисея скрутили его до позы эмбриона. Произошла утеря всех наработанных к этому времени навыков. А позже был установлен диагноз ДЦП — гиперкинетическая форма с тетрапарезом и генерализованной дистонией.
Сейчас Елиcсей учится в обычной школе, выигрывает предметные олимпиады. Он очень активный, любознательный и коммуникабельный мальчик. Самостоятельно передвигаться Елиссей не может даже в коляске. Плохо работают руки. Фонд предоставил Елиссею ортопедический велосипед Рифтон для укрепления мышц ног и выработки правильного рисунка ходьбы.
Из письма мамы: «Такого желания передвигаться самостоятельно, а не при помощи других людей, у своего ребёнка я еще не видела, сколько бы и какими реабилитациями мы ни занимались. Поначалу я управляла велосипедом за ручку. А недавно у нас прямо прогресс пошёл! И вот, что интересно: Пока крутит педали — сидит правильно. Как только перестаёт крутить педали, таз уезжает, и он начинает сползать».
В марте этого года у Елисcея произошёл вывих тазобедренного сустава. На первой консультационной сессии при оценке двигательных навыков выяснилась не утешительная картина.
Говорит специалист программы MOVE: «Елисcею трудно самостоятельно удерживать равновесие и сохранять активную позу сидя. Это когда таз, бёдра и стопы в правильном положении во время сидения. Из-за вывиха тазобедренного сустава Елиcсей не может полностью нести свой вес, опираясь на стопы. Главная трудность для развития необходимых двигательных навыков сейчас в том, что в семье нет ТСР, способных обеспечить необходимую и правильную физическую поддержку для создания активной позы сидя и для самостоятельной ходьбы. В ходе 2-ой сессии выяснилось, что правильный ортопедический режим, который способствует развитию и закреплению необходимых в быту двигательных навыков, Елисcею удаётся соблюдать в минимальном объёме».
Кушваха Наталия Геннадьевна, куратор MOVE Европа в России
У Елиссея долгое время был тренажёр ходьбы, но мальчик вырос из него. Ортопедическое кресло он разломал, не потому что хулиган, а потому что гиперкинезы настолько сильны, что не выдерживает техника без динамической функции. То есть функции, способной «гасить» силу непроизвольных, спастических движений Елисcея. Сейчас Елиссей сидит, «расползаясь» в домашнем кресле без поддержек и без правильного позиционирования.
Из выбранных семьёй и Елиссеем двигательных целей, две связаны с удержанием активной позы сидя. Для достижения цели, связанной с ходьбой, Елиссею необходимо развить 5 двигательных навыков. Основными условиями выполнения всех выбранных целей являются необходимые поддержки, которые может обеспечить специальная техника с динамической функцией.
Для определения двигательного потенциала Елиcсей был размещён консультантами в многофункциональном кресле Рифтон в правильной активной позе, со всеми требуемыми поддержками. Кресло обеспечивает Елисcею функциональное позиционирование. В отличие от поддерживающего позиционирования, призванного обеспечить симметрию и снизить тонус, кресло Рифтон позволит Елисcею активно использовать свои внутренние мышцы и улучшать моторные навыки. Такая тренировка позой, позволит со временем уменьшить степени необходимой поддержки.
Ходьба в тренажёре с многопозиционным седлом и динамической функцией далась Елиcсею не сразу. Трудно, непривычно. Но как только «распробовал» — парня было не удержать.
Сейчас Елиcсей может удерживать равновесие, сидя на обычном школьном стуле соответствующей высоты, около 30 секунд без поддержки. А в его двигательных целях — сидеть на любой ровной поверхности, как минимум 30 минут без поддержки. Для достижения этой цели не нужно развивать каких-либо новых двигательных навыков, нужно только обеспечить необходимые условия — активную позу сидя в кресле с динамической функцией. У Елиссея хороший потенциал развития необходимых двигательных навыков при наличии ТСР с динамической функцией.
Специалисты программы MOVE рекомендовали Елисcею соблюдение ортопедического режима с учётом имеющегося в семье оборудования. Для дальнейшего развития двигательных навыков Елиcсея, фонд будет изыскивать возможности для обеспечения ребёнка необходимым оборудованием с динамической функцией.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает