Итоги работы за 1 квартал 2023 года по проекту «Движение для жизни»
Проект длительного сопровождения детей и молодых инвалидов с церебральным параличом (ДЦП) по международной программе помощи людям с тяжёлыми двигательными нарушениями мы ведём с 2018 года. Начинали мы с сопровождения 4 семей, воспитывающих детей с ДЦП. В этом году в проекте 35 участников, 12 из них проходят консультационные сессии при поддержке гранта «Москва – добрый город».
Участники проекта — это дети-инвалиды от 1 года до 18 лет и молодые инвалиды 18+ с тяжёлыми двигательными нарушениями (ДЦП), их родители и ухаживающие взрослые из регионов Москва и Московская область. Эти регионы выбраны, потому что эксперты фонда – врач ортопед, психолог, специалист ЛФК, встречаются с детьми и их родителями очно. Например, для того, чтобы оценить актуальные двигательные возможности по 72 функциональным двигательным навыкам, оценивание которых происходит по оригинальным протоколам международной программы MOVE. И хотя некоторые встречи с консультантами можно проводить в онлайн формате, всё же без очных встреч никак не обойтись.
В течение года участники проекта и их родители проходят цикл консультативных, практических занятий со специалистами MOVE — экспертами проекта. Консультанты вместе с родителями и ребёнком (если это позволяет его уровень интеллектуального развития), после определения актуального двигательного статуса выставляют цели двигательного развития, востребованные в повседневной жизни ребёнка и семьи. Затем разрабатывается план развития функциональных движений, указываются необходимые поддержки и план их снижения. С ребёнком отрабатывают навыки сидения, стояния, ходьбы и перемещения, с целью роста его возможностей в быту и самообслуживании. Программа подходит для всех, кто не научился стоять, сидеть или ходить согласно своему возрасту. Никто не может быть признан недостаточно способным участвовать в ней.
В 1 квартале 2023 года в рамках проекта было проведено 29 консультационных сессий для 22 детей и молодых инвалидов с ДЦП, их родителей и ухаживающих взрослых.
Нас радует, что в этом году в проект пришли совсем малыши – чуть старше года, потому что крайне важно, чтобы вертикализироваться маленький ребёнок начал в том же возрасте, что и его здоровые сверстники. А соблюдение правильного ортопедического режима в течение дня с самого раннего возраста существенно снижает риск возникновения вторничных ортопедических осложнений.
Благодаря пожертвованиям в проект «Движение для жизни» на сайте фонда, в этом году мы смогли взять на сопровождение молодых инвалидов 1 группы, ранее инвалидов детства с ДЦП. Это категория ребят, на занятия которым очень сложно собирать средства, но ведь после 18 лет они не выздоравливают, а в реабилитации продолжают нуждаться. Поддержки государства становится меньше, их родители становятся старше и ухаживать за рослым и тяжелым ребёнком становится физически всё сложнее. Консультационные сессии со специалистами помогают выставить реальные двигательные цели и тренировать необходимые функциональные движения в быту, где бы ни находился человек в течение дня.
В процессе отработки функциональных движений наши эксперты рекомендуют активно использовать имеющиеся дома технические средства реабилитации (ТСР) – тренажёры ходьбы, вертикализаторы, многофункциональные кресла. Правильное позиционирование ребёнка в течение дня в ТСР – это полноценная реабилитация. Эксперт фонда, врач-ортопед, специалист по настройке реабилитационного оборудования помогает родителям настроить технику под выставленные задачи двигательного развития, учит использовать различные ТСР под определённые цели и задачи. При необходимости и по возможности фонд предоставляет участникам проекта ТСР, необходимые для занятий. Правильно подобранное и, в соответствии с выставленными двигательными целями, настроенное оборудование значительно повышают эффективность ежедневных занятий и облегчают уход, высвобождая время на общение.
В 1 квартале к нам в проект длительного сопровождения пришли 17 новых участников, 18 ребят продолжают занятия, начатые в прошлом году. Основной курс включает в себя 6 консультационных сессий. На первой, обязательно очной сессии проходит тестирование ребёнка по 72 функциональным навыкам и составляется карта двигательного профиля ребёнка. На второй выставляются двигательные цели. На третью сессию специалисты выезжают на дом для того, чтобы посмотреть ту среду, в которой проживает и двигательно развивается ребёнок, помочь родителям сформулировать двигательные задачи максимально включённые в среду его проживания и ежедневные бытовые задачи. Четвёртая и пятая сессии проходят в комнате для консультаций или онлайн и посвящены определению необходимых для развития движений поддержек и степени их снижения. Шестая – контрольная итоговая сессия основного цикла, на которой проходит оценка достижений, корректировка целей и задач на новом этапе.
В социально значимом проекте «Движение для жизни» у нас на сопровождении ребята преимущественно с тяжёлыми двигательными нарушениями (5 степень по шкале глобальных моторных функций), имеющие сопутствующие и осложняющие течение основного заболевания. Над освоением функциональных двигательных навыков ребёнок, его родители, ухаживающие взрослые и консультанты MOVE работают в одной команде, совместно обсуждая все двигательные цели, возможности и условия их достижения.
Составляя двигательное расписание, родители и ребёнок при поддержке консультантов берут на себя ответственность за его выполнение. Это очень кропотливый ежедневный труд, он требует выхода из зоны комфорта и от ребёнка, и от родителей. Многие вещи поначалу совершенно непривычны, но при этом абсолютно выполнимы, при определённой перестройке стереотипов поведения и привычных алгоритмов действий. Чудесного научения навыкам движения не бывает – это всегда труд, многократное и ежедневное повторение, но за счёт включения в обычный бытовой процесс и за счёт понятности для облегчения какого действия в течение дня этот навык нужен, это не требует специального времени и сохраняет достаточную мотивацию.
Впереди у всех участников проекта «Движение для жизни» много работы. Мы все: и дети, и родители, и консультанты, и координаторы фонда – очень стараемся и работаем для того, чтобы в конечном счёте наши дети и молодые инвалиды с ДЦП, участники проекта, стали двигательно более независимыми и самостоятельными, освоили новые, востребованные в быту движения, чтобы облегчить их родителям уход за ними, и повысить их родительские компетенции.
Мы искренне благодарим всех, кто поддерживает проект «Движение для жизни»! Без ваших финансовых вложений было бы невозможно оказывать действительно необходимую и эффективную помощь детям с ДЦП.
ДЦП – это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму, и дать шанс ребёнку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.
