Итоги работы за 2 квартал 2023 года по проекту «Движение для жизни»
Во втором квартале 2023 года фонд продолжил сопровождение участников проекта «Движение для жизни». Участники проекта — дети с церебральным параличом (ДЦП) в возрасте от 1 года до 18 лет и молодые инвалиды (инвалиды 1 группы ранее инвалиды детства) от 19 до 27 лет. Всего 33 участника, и 12 из них проходят сопровождение за счёт средств гранта «Москва – добрый город».
В этом году в участниках проекта представлены все возрастные группы: от самых маленьких, младших и старших подростков до уже взрослых ребят. Эти возрастные группы довольно сильно отличаются между собой по ортопедическим показателям. У нас на сопровождении все ребята с тяжёлой степенью ДЦП, но с возрастом к тяжести нарушений, имеющихся изначально, добавились вторичные ортопедические осложнения, приведшие к операциям и последствиям операций, ухудшившие и без того нарушенные двигательные навыки.
В процессе лечения и реабилитации не всё зависит от детей, ведь у каждого есть родители, которые организуют этот процесс для своего ребёнка. Взрослые находят информацию о реабилитации, консультируются со специалистами, но очень часто не могут определиться с приоритетами. Мечутся между разными врачами и реабилитационными техниками, гоняются за курсовыми реабилитациями, получают кратковременный результат, который благополучно сходит на нет до начала следующего курса реабилитации. Это происходит при отсутствии систематических и ежедневных занятий дома, с выставленными двигательными целями, составленным двигательным расписанием и его регулярным выполнением, правильным позиционированием ребёнка в течение всего дня, использованием хорошо подобранных и настроенных ТСР.
Куратор программы MOVE Европа в России, эксперт проекта «Движение для жизни» Кушваха Наталья Геннадьевна:
«В нашем проекте есть семьи, для которых сам проект, общение с консультантами, подробнейшее тестирование движений ребёнка, определение не отвлечённых, а очень конкретных двигательных целей, привязанных к навыкам самообслуживания, составление двигательного расписания, стали открытием. Как и необходимость не 2–4 раза в год по две недели, а ежедневно соблюдать правильный ортопедический режим, правильно позиционировать ребёнка и использовать имеющиеся ТСР по назначению, а не для мебели. Всё ещё не редкость – родители, ожидающие от очередной технологии или программы реабилитации волшебства, будучи очарованными новым для них, необычным подходом. Но никакого волшебства при церебральном параличе не бывает ни при каком подходе. Результат даёт только ежедневная работа над освоением и затем закреплением двигательного навыка. И работать ежедневно должен ребёнок и родитель, или ухаживающий взрослый, тот, кто постоянно находится с ребёнком. Специалисты, какой бы подход, технологию или методику они не использовали, могут показать, научить, проверить правильность выполнения, но не смогут выполнять движения за ребёнка и быть вместо родителя постоянно рядом с ребёнком».
Во 2 квартале для 17 семей была проведена 31 консультационно-практическая сессия. 13 детей-инвалидов, 4 молодых инвалида и их родители были проконсультированы по развитию функциональных движений в очном и онлайн формате. По итогам каждой встречи были оформлены протоколы, в которых отмечена динамика развития, достижения и особенности освоения движений. У всех ребят динамика очень разная и зависит от множества факторов. Состояние опорно-двигательного аппарата – один из ключевых факторов, но он не единственный. Очень важный фактор – настрой родителей и ребёнка на совместную работу с командой консультантов и в дальнейшем ежедневное выполнение двигательного расписания с учётом всех рекомендаций консультантов.
Консультант проекта врач-ортопед, специалист MOVE Калачев Андрей Сергеевич:
«Настрой родителей очень важен, ведь именно на них ложится труд по правильному позиционированию ребёнка в ТСР. На очных консультациях мы очень подробно показываем, как устроено ТСР, какие есть возможности, как ребёнка ставить или сажать в тренажёры и кресла, как пользоваться различными настройками под различные задачи. Примерка, настройка и обучение родителей работе с ТСР занимает много времени, но именно так ребёнок будет правильно позиционироваться в течение всего дня.
Когда родители проявляют заинтересованность, организованность в соблюдении режима, выполняют наши рекомендации, то и результаты не заставляют себя ждать. Например, родители по рекомендации оперативно сделали подставку на стульчик для ребёнка, чтобы он мог иметь упор для ног и не находиться постоянно в позе «полулёжа», глядя в потолок. Ребёнок сразу получил возможность принять активную позу в своем стульчике–качалке. Во время сидения появилась возможность отталкиваться ногами и качаться, напрягая и расслабляя мышцы–вертикализаторы, таким образом подготавливая их к ходьбе на том уровне, на котором они задействованы в процессе ходьбы! Мелочь? Не бывает в ортопедии мелочей, каждая такая мелочь работает на развитие движений».
Консультанты проекта работают в одной команде с родителями и ребёнком. Ортопед даёт рекомендации по режимам вертикализации (рабочий, свободный, пассивный), по потребностям, настройкам и правильному использованию ТСР, по зонированию помещения. Психолог в большей степени работает с установками и настроем родителей, важными мотивирующими аспектами, осмысленностью самого процесса развития движений для ребёнка.
Консультант проекта клинический психолог, специалист MOVE Калачев Алексей Сергеевич:
«К примеру, у ребёнка должно быть 3 режима вертикализации (рабочий, свободный, пассивный). В этом случае все 3 режима должны быть функциональны – не просто стоит пассивно, а стоит, наблюдая за тем, что делает мама. Необходимо обязательно эмоциональное выделение режимов. В свободном режиме ничего не требуем, радуемся, когда доходит – достигает цели. В рабочем режиме успех обязательно должен быть зафиксирован! Одно из отличий режима занятий – должен быть обязательно значимый для ребёнка результат от занятия, и он должен быть обязательно положительный – дошёл ребёнок до родителя (или до места) – обнять, похвалить, поощрить. Очень важно даже ходьбу встраивать «в жизнь», а не просто заставлять бесцельно ходить.
Время вертикализации можно увеличивать только за счёт пассивной вертикализации или свободного режима, но ни в коем случае не за счёт режима занятий. Восприятие окружающего мира, по мере взросления у детей с ДЦП, как и у всех детей, должно быть в вертикальной позе – это другой окружающий мир, на уровне роста другой уровень развития, превосходящий возможности развития в положении сидя, даже в активной позе, не говоря уже о положении сидя «полулёжа». Вот почему мы так бьёмся за максимальное увеличение времени вертикализации у детей».
Соблюдение непрерывной двигательной реабилитации в течении всего дня независимо от места пребывания ребёнка (правильное позиционирование и использование настроенных ТСР); увеличение двигательной активности в течение дня (активная и пассивная вертикализация) – всё это важные составляющие успеха.
Во 2 квартале фонд передал в безвозмездное пользование детям-инвалидам, участникам проекта, 2 тренажёра ходьбы и многофункциональное кресло с аксессуарами. Правильное и ежедневное использование ТСР многократно повышает эффективность реабилитации и частично снимает нагрузку с ухаживающих взрослых.
Родители детей с ДЦП и лица, осуществляющие за ними уход, входят в число целевых групп проекта. Они вовлечены как в процесс оценки двигательных навыков ребёнка, так и в процесс их развития. Ограничений по количеству взрослых участников проекта нет. Каждая семья вправе вовлечь в работу всех родных, которые принимают участие в уходе за инвалидом.
Активное включение родителей и ухаживающих взрослых в процесс домашней двигательной реабилитации ребёнка, с приятием ответственности за выполнение ортопедического режима в течение дня, эффективное использование ТСР в течение дня – всё это также является важными факторами, влияющими на результат.
В ходе сопровождения у родителей происходят очень сложные процессы изменения стереотипных представлений о процессе развития двигательной сферы ребёнка и смещение локуса контроля (степени ответственности) с внешних факторов (государства, врачей, реабилитационных центров, соц. защиты) на себя. Это очень медленный процесс, он происходит не за день или неделею, иногда очень органично, как будто родители просто ждали момента, а иногда через сопротивление, которое в любом случае лучше, чем полная апатия и безразличие.
Впереди ещё очень много работы и у консультантов, и у родителей, и у детей. Мы обязательно расскажем о дальнейшем развитии проекта «Движение для жизни» и об успехах его участников.
