Итоги работы за 3 квартал 2023 года по проекту «Движение для жизни»
В третьем квартале 2023 года фонд продолжил сопровождение участников проекта «Движение для жизни». Основная группа проекта: дети с церебральным параличом (ДЦП) в возрасте от 1 года до 18 лет и молодые инвалиды (инвалиды 1 группы, ранее инвалиды детства) от 19 до 27 лет. Еще одна группа благополучателей проекта – это родители детей и/или ухаживающие взрослые. Всего в 3 квартале – 32 участника, и 12 из них проходят сопровождение за счёт средств гранта «Москва – добрый город». Специалисты сопровождения в 3 квартале провели 15 консультационных сессий с 11 участниками.
Почему в благополучателях проекта есть родители наших участников и члены их семьи (ухаживающие взрослые)? Ответ на этот вопрос становится очевидным, если посмотреть на степень нарушения двигательных функций детей и молодых инвалидов с ДЦП, которые у нас на сопровождении. Это редко 4, а в основном 5 степень нарушения по международной шкале глобальных моторных функций. Наши участники без родителей или других сопровождающих не могут себя обслуживать – не могут самостоятельно передвигаться, кушать, одеваться/раздеваться, осуществлять гигиенические процедуры. Рядом с нашими ребятами всегда ухаживающий взрослый, как правило родитель, но могут быть и бабушки/дедушки, няни, сиделки. Именно от этих людей во многом зависит успешность освоения ребятами с ДЦП функциональных движений. Таких движений, которые необходимы им ежедневно в быту и которые позволят в дальнейшем частично снять физическую нагрузку со взрослых, высвободив время на общение с ребёнком и личную жизнь.
Именно поэтому специалисты программы MOVE так много времени уделяют консультациям родителей. Помогают родителям увидеть актуальные двигательные возможности ребёнка во время тестирования по 72 двигательным навыкам. Помогают выделить не отвлечённые, а очень конкретные двигательные цели в развитии ребёнка, расставить их в порядке актуальных возможностей и зоны ближайшего развития с учётом выполнения составленных алгоритмов двигательного расписания. Только от родителей зависит реорганизация среды, в которой проживает ребёнок с ДЦП в доступное для его двигательного и познавательного развития пространство. Это архиважная задача, которую многие родители часто не видят или игнорируют. Во многом от родителей зависит ежедневное и правильное, в соответствии с поставленными задачами, использование ТСР и не только в условиях дома, но и везде, где проводит время ребёнок.
В проекте мы вместе со специалистами сопровождения уделяем много времени для анализа результатов сессий, выделения имеющихся тенденций – это серьёзная методическая работа. Поскольку участники проекта прошли больше ¾ из запланированного количества сессий, некоторые выводы уже можно сделать.
Так, в ходе сопровождения выделились 4 группы участников по уже имеющимся результатам.
1. Группа участников 25%, выстроившая доступную среду в связи с двигательными потребностями ребёнка и соблюдающая двигательное расписание вне зависимости от места пребывания ребёнка. В этой группе самые значительные успехи в двигательном развитии детей и молодых инвалидов с ДЦП.
Родители (ухаживающие взрослые), вслед за поставленными целями, на пути их достижения, не только задумались об изменении жизненного пространства ребёнка, но стали активно его менять в сторону доступности и удобства для развития навыков движения ребёнка. Такое отношение родителей (ухаживающих взрослых) и эффективное, конструктивное изменение жизненного пространства ребёнка улучшили качество жизни и самого ребёнка, в части освоения функциональных движений, и облегчило уход его родителям.
Семьи после консультаций со специалистами MOVE убрали все пороги в квартире для свободного передвижения на ходунках, оборудовали санитарную зону для достижения поставленных гигиенических целей, создали новое пространство под возможность максимально самостоятельной жизни ребёнка практически с нуля. Они берут с собой тренажёры ходьбы и другие ТСР на время выезда на реабилитацию, прогулки, посещения занятий, задают много вопросов консультантам и проявляют инициативу.
2. Группа участников 20%, у которых с открытием у ребёнка новых двигательных возможностей (после тестирования двигательных навыков по протоколу MOVE) и началом их активного использования ребёнком, изменились установки в семье в отношении развития его самостоятельности.
В результате тестирования двигательных навыков все члены семьи имели возможность убедиться, что ребёнок в движениях гораздо свободнее и увереннее, чем предполагалось по привычке. Родители и другие члены семьи на практике увидели, что сопровождающему достаточно быть оператором многофункциональных ТСР, и что ребёнок самостоятельно справляется со многими действиями при поддержке только техники, а не рук папы, мамы или няни. В процесс домашней реабилитации включились те члены семьи – бабушки/дедушки, братья и сестры – которые физически не могли поднять вес инвалида. Теперь они могут управлять ТСР, давая возможность инвалиду самостоятельно, при поддержке только оборудования и ободрения сопровождающего, выполнять необходимые движения.
В семьях изменилось отношение к ребёнку-инвалиду, как к человеку, который способен и может делать больше, чем он делал до сих пор, выросли соответственно и требования. Со времени вступления в проект у детей увеличилось число активно используемых самостоятельных движений в части самообслуживания, возросла двигательная активность в целом. Расширился круг членов семьи, способных оказать поддержку инвалиду при помощи многофункциональных ТСР.
3. Группа участников 35%, находящихся на этапе проб и ошибок. Под постоянным контролем специалистов MOVE в таких семьях получается выполнять двигательное расписание и работать по уже отработанным алгоритмам с использованием ТСР. Но во время самостоятельной работы родители перестают использовать ТСР, выполняют от случая к случаю двигательное расписание. Очень быстро возвращают ребёнка к тому укладу жизни, к которому привыкли. Либо вводят в круг сопровождения родственников, которые изначально не были включены в команду сопровождения и не очень понимают в чём состоит их задача, почему им надо взаимодействовать с ребёнком именно так, а не как раньше. Некоторые родители в этой группе, вдохновившись полученной информацией, получив и освоив настройки ТСР, пытались самостоятельно, без специалистов сопровождения, менять заложенные в двигательное расписании алгоритмы смены периода активности и отдыха. Отдавая предпочтение одному из этих алгоритмов, не меняя их, родители не получали должного результата. В этой же группе родители, получившие знания и умения в настройках ТСР, имеющие достаточное количество необходимой техники, не стали менять жизненное пространство ребёнка, чтобы он мог его свободно и с большой пользой использовать для развития движений и самостоятельности. Этим семьям требуется постоянный контроль, с ними нужно быть постоянно на связи, мотивируя и контролируя выполнение. Результат в развитии двигательной активности ребёнка есть, но не использован его потенциал, зона ближайшего развития. При ослабевающей степени включённости консультантов в процесс контроля результат ослабевает.
4. В отдельную группу мы отнесли семьи (20%), которые по объективным причинам (болезнь родителей или операции ребёнка, послеоперационный период гипсования) шли по программе сопровождения очень медленно, с большими перерывами на госпитализации и прохождение лечения. С этими семьями специалисты сопровождения встречаются, подстраиваясь под их жизненную ситуацию. Выставляя те двигательные цели и задачи, которые можно реализовать в имеющихся обстоятельствах. Польза от этих занятий несомненна, но результаты больше связаны с освоением основ постурального менеджмента и правильным позиционированием ребёнка в течение дня, в имеющихся ТСР.
Администратор проекта «Движение для жизни», куратор программы MOVE Европа в России – Кушваха Н.Г.:
«Дети с нарушениями в двигательном развитии очень сильно зависят от родителей в плане помощи выполнения двигательного расписания и ортопедического режима, организации доступной среды в жизненном пространстве инвалида. Именно поэтому столько времени уделяется работе с родителями. Очень важно, чтобы родители не просто хотели менять жизнь своего ребёнка, ведя его к самостоятельности, но и делали очень конкретные, рекомендованные специалистами сопровождения шаги в этом направлении».
Врач-ортопед, специалист MOVE, Калачев А.С. отмечает:
«По итогам работы за 3 квартал стало очевидным разделение участников детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста с церебральным параличом условно на две группы по прогрессу в развитии функциональных движений.
Ребята, которые показывают хорошие результаты двигательного развития, увеличение функциональной активности, расширение функциональных возможностей, находятся там, где родители выполняют двигательное расписание и алгоритмы развития движений.
И ребята, которые имея изначально даже более высокий уровень имеющихся двигательных навыков, чем многие другие (по оценочному протоколу движений), стоят на месте в функциональном развитии движений. В этой группе родители продолжают жить в парадигме реабилитационного курса с установкой, что с ребёнком должны работать не они сами при поддержке специалистов, а специалисты. Обычно они не инициируют выполнение двигательного расписания, не соблюдают ортопедический режим или делают это от случая к случаю, крайне не регулярно».
Клинический психолог, специалист MOVE, Калачев А.С.:
«Мотивация родителей в процессе освоения детьми функциональных движений очень важна. От мотивации родителя зависит регулярность при выполнении алгоритмов двигательного расписания. Важно, чтобы родитель не искал причину не выполнять с ребёнком тот или иной комплекс движений или использование ТСР, а всё время помнил о том, почему это нужно сделать. Ведь двигательные цели и близкие и дальние, как и объём необходимой поддержки, и двигательное расписание мы составляем вместе с родителями, исходя из потребностей их ребёнка, их самих и семьи в целом. Но прогресса не будет, если просто повесить расписание на стенку. Его нужно выполнять. Недостаточно лежать в направлении мечты, к ней надо идти. То есть достижение предполагает действия. В нашем случае – совместные усилия родителей и ребёнка.»
