Итоги работы за 4 квартал и 2023 год по проекту «Движение для жизни»
Закончился 4 квартал 2023 года. Время подводить итоги годового сопровождения участников проекта «Движение для жизни». Основная группа благополучателей: дети с церебральным параличом (ДЦП) в возрасте от 1 года до 18 лет и молодые инвалиды (инвалиды 1 группы, ранее инвалиды детства) от 19 до 27 лет. Еще одна группа благополучателей проекта – это родители детей и/или ухаживающие взрослые. Всего в 4 квартале – 32 участника основной группы и 12 из них сопровождались за счёт средств гранта «Москва – добрый город» 2022.
Специалисты сопровождения в 4 квартале провели 23 консультационные сессии с 12 участниками. А всего за год прошло 94 консультационные сессии, из них за счет средств гранта «Москва – добрый город» проведено 72 сессии. Команда консультантов MOVE провела 20 выездных консультаций на дому, в месте проживания участника проекта и его семьи.
За год сопровождения команда консультантов MOVE (специалисты проекта) отработали c детьми и их родителями почти 300 часов. Подробно, планомерно и последовательно проведена работа над развитием функциональных двигательных навыков у инвалидов с церебральным параличом, необходимых для развития его самостоятельности в быту в течение дня.
Родители и ухаживающие взрослые члены семьи узнали от консультантов (врача-ортопеда, психолога и специалиста по социально-бытовой реабилитации) всю необходимую информацию об актуальном двигательном статусе своего ребенка, получили двигательное расписание, разработанное на основе выставленных ими, при поддержке консультантов, целей. Освоили алгоритмы выполнения двигательного расписания, настройки многофункционального оборудования под ежедневные двигательные задачи, а также необходимые и безопасные, сберегающие физическое и психоэмоциональное здоровье ребенка, приемы поддержки. Практиковали правильное позиционирование ребенка в течение дня и старались соблюдать ортопедический режим.
Наши главные благополучатели – ребята с ДЦП – осваивали функциональные движения, необходимые им в ежедневной жизни при самообслуживании. Больше половины ребят, участников проекта, улучшили важные в быту двигательные навыки. Есть ребята, ситуация двигательного развития которых не стала хуже, не случились тяжелые ортопедические осложнения. В нашем проекте участвуют ребята с тяжелым поражением опорно-двигательного аппарата. Степень проявления результатов у каждого участника разнилась в зависимости от его начальных двигательных возможностей и глубины имеющихся органических поражений Центральной нервной системы (ЦНС), проявляющихся в ограничении или полном нарушении двигательных возможностей, его общего психосоматического состояния, плановых или экстренных оперативных вмешательств.
На результаты освоения движений ребенком во многом влияла степень принятия родителями собственной ответственности за выполнение двигательного расписания и рекомендаций специалистов сопровождения. Те родители и ухаживающие взрослые, которые не искали в сопровождении по программе MOVE «волшебной таблетки», которая безо всякого труда изменит ситуацию с двигательным развитием ребенка, но сами, при поддержке специалистов, изменили ежедневную жизнь ребенка таким образом, что стало возможным отрабатывать необходимые в быту движения, облегчающие уход за ним, активничали сами и стимулировали к активности своего ребенка, получили более высокие результаты.
В некоторых семьях случились настоящие инсайты и прорывы! Родители изменили среду проживания ребенка на доступную, стимулирующую его самостоятельность в передвижении, развивающие его самооценку и перестали воспринимать ребенка, как объект своего влияния. Увидев в реальности двигательные возможности ребенка, которые никогда не использовались, родители смогли отойти от гиперопеки и избыточной заботы о ребенке. При поддержке психолога и специалиста по социально-бытовой реабилитации научились мотивировать детей на выполнение самостоятельных действий и движений, рекомендованных ортопедом. Стали активно и постоянно использовать ТСР для активной и пассивной вертикализации, пока для ребенка это не стало привычкой. Кратно увеличили время двигательной активности ребенка. Вернули в свою жизнь и жизнь других ухаживающих взрослых больше времени на общение с ребенком, в связи с уменьшением времени на уход за счет правильного использования ТСР. Некоторые из родителей смогли впервые за долгое время уйти по своим делам, оставив присмотр за ребёнком в ТСР, на членов семьи, обученных работе с этим оборудованием. Улучшилось психоэмоциональная обстановка в семье. Стабилизировалось психоэмоциональное состояние ребенка. Расширились социальные контакты ребенка и семьи.
Эти семьи остались в проекте «Движение для жизни» на поддерживающих консультациях, как и те семьи, в которых не всё получилось, по различным причинам, связанным с ухудшением здоровья ребенка или его родителей. Такие семьи очень старались выполнять рекомендации специалистов, но не всё и не всегда получалось, а главное были длительные периоды, когда выполнение рекомендаций консультантов было для ребенка физически невозможно. Такие семьи и ребята также будут сопровождаться командой специалистов по программе MOVE в рамках проекта.
Есть у нас семьи, которые завершили участие в проекте. Родители и дети из этих семей прошли полный цикл сопровождения, получили важную, необходимую и актуальную информацию о двигательном развитии своего ребенка, определили цели и получили двигательное расписание, но работать по нему полноценно не стали. В большинстве этих семей есть необходимые ТСР, и родители теперь умеют самостоятельно настраивать это оборудование и правильно позиционировать ребенка в течение дня. Но родители не смогли отойти от привычного образа жизни ребенка в семье, не проявили готовности к ежедневной работе с ребенком по развитию функциональных движений, не захотели ничего менять в заведенном у себя дома порядке вещей.
У родителей всегда есть выбор, и этот выбор никто за них не сделает. Длительное сопровождение детей-инвалидов и молодых инвалидов с ДЦП по программе MOVE – это не «волшебная таблетка», это технология, которая помогает организовать двигательную реабилитацию ребенка дома, социализировать. Это знания, но самое главное – кропотливая, последовательная и непрерывная работа ребёнка при поддержке родителей, под наставничеством опытных консультантов.
Все родители, участвовавшие в проекте, дали высокую оценку работе фонда и специалистов. Вот только некоторые отзывы:
Мама Платоновой Киры
«Как только разрешили врачи, Кира стала заниматься с консультантами программы MOVE, в проекте длительного сопровождения фонда Добросердие. Для меня было неожиданностью, что у Киры так много сохранных двигательных навыков, которые мы не используем ежедневно, это показало тестирование. Неожиданностью стало и то, что у нас дома нет доступной среды для того, чтобы Кира могла многие движения делать самостоятельно. Об этом не задумываешься, но консультанты проекта это видят сразу и задают вопросы. А почему здесь не сама Кира делает, а здесь как она сидит, а почему здесь нет прохода для тренажера. И начинаешь перестановки, раздвигаешь дорогу для ходьбы. Тренажер для занятий нам предоставил фонд Добросердие».
Из письма мамы Овчинникова Егора:
«Для Егора важна вертикализация и хождение в тренажёре ходьбы под контролем специалистов. Сейчас сын может пройти самостоятельно в тренажёре расстояние, равное примерно 100 м, не просто по прямой, но с поворотами! Это невероятное достижение для юноши-колясочника! Мы занимаемся ежедневно, с консультантами проекта постоянно на связи. Очень помогли советы консультантов по переоборудованию квартиры в плане доступной среды. Совсем небольшие изменения помогли освободить пространство для движения и сделали возможным безбарьерную ходьбу. Цели и двигательное расписание – это то, чего нам всё время не хватало. Когда наступает ясность в голове, у нас появилась перспектива! И я, и бабушка Егора сейчас можем больше времени уделять общению и развитию Егора, потому что он стал лучше передвигаться. Да, при поддержке тренажера, но без нашей помощи! Очень надеемся на продолжение проекта!».
Выразили благодарность ДТиСЗН г.Москвы и всей команде специалистов и экспертов фонда Добросердие за возможность участия в проекте «Движение для жизни».
Мама Булацкой Валерии:
«Ваше участие помогает нам обеспечить не только хорошее состояние и качество жизни ребенка, но и изменить его судьбу в лучшую сторону. Дает нам, родителям, возможность радоваться новым успехам и свершениям ребенка.» Для увеличения эффективности ежедневной двигательной реабилитации и правильного позиционирования в течение дня Валерии было передано в безвозмездную аренду многофункциональное оборудование от фонда Добросердие.
Мама Стратюк Георгия
«Спасибо за помощь, понимание и отзывчивость. Очень важно для нашей семьи со взрослым сыном – быть в команде с заинтересованными и компетентными консультантами!».
В 2024 году фонд продолжит работу в проекте длительного сопровождения детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста с ДЦП по программе MOVE. 12 участников проекта будут сопровождаться при поддержке гранта «Москва – добрый город» от ДТиСЗН г. Москвы.
