НОВОСТИ
27.09.2019
Как сказать, если нарушена речь: вводим замещающие средства общения

Очень распространенным симптомом при церебральном параличе являются нарушения речи, дизартрия и, следовательно, проблемы общения. Один из способов помощи детям – интенсивное лечение и занятия с логопедом. В этом случае резервы для общения ищутся «внутри ребенка», при организации занятий специалисты исходят из состояния его речевого аппарата и воссоздают психофизиологическую структуру, нервные связи и механизмы, которыми порождается речь. При более тяжелых поражениях без возможности сформировать достаточную для разговора речь или при невнятной речи, которую сложно понимать окружающим, привлекаются иные способы. В виде таких «обходных» способов, помогающих установить диалог, для детей вводятся компенсирующие вспомогательные или альтернативные средства общения (вспомогательная или альтернативная коммуникация). Тем самым «неговорящий» ребенок получает возможности вступать в контакт и способы для общения.

История появления альтернативных средств коммуникации во многом связана с открытием в XX веке аутизма. То есть заболевания с предельной формой речевого недоразвития, при котором отсутствует или почти отсутствует всякая возможность общения. Такая симптоматика вызвала потребность использовать «обходные пути», которые в случае отсутствия естественной речи позволяют наладить обмен информацией. Также «обходные пути» общения вводятся для работы с детьми, имеющими умственную отсталость и не всегда способных использовать естественную речь.

В связи с накопленным теоретическим и практическим опытом на сегодняшний день установлено, что появление у детей каналов коммуникации оказывает общее положительное влияние и на их поведение – уменьшается сила эмоциональных реакций (громкие, продолжительные плач и крик, агрессия) и выравнивается психологический фон. Это происходит в силу эмоционально более комфортной жизни ребенка, который получает возможность указывать на свои потребности, чувства и состояния, давая взрослым понятную информацию о себе.

В литературе все средства, помогающие организовывать общение, разделяются на независимую и зависимую коммуникацию. Независимая коммуникация – такие средства общения, при использовании которых ребенку не требуется помощь другого человека. Зависимая опирается на чье-то содействие ребенку во время использования «средств связи». То есть во втором случае ребенок должен сопровождаться взрослым человеком, который помогает ему пользоваться коммуникационными приспособлениями.

К вспомогательным и альтернативным средствам общения, восполняющим дефицит естественной коммуникации, относятся жестовый язык и отдельные жесты, мимика, пантомимика, моргание, дактилография – написание букв пальцем на руке собеседника, использование графических символов (пиктограммы, блисс-символы/система, Лёб-система), общение с помощью высокотехнологичных компьютерных устройств. Относительно использования жестовой речи при нарушениях опорно-двигательного аппарата существует правило: жесты должны быть максимально легкими для выполнения и соответствовать состоянию моторики ребенка.

Пиктограммы представляют собой знаки, которые символически изображают предметы, явления, психические и физические состояния. Тем самым они образуют «словарный запас», с помощью которого может происходить общение. Блисс-символы/система и Лёб-система также представляют собой набор понятий, с помощью этих техник возможны сообщения о разнообразных аспектах жизни. Набор блисс-символов – графические изображения различных понятий, которые при их комбинации способны образовывать новые понятия и тем самым расширять свои функции и активный словарь ребенка.

Лёб-система состоит из 10 смысловых групп, которые охватывают сферы: взаимоотношения (просьба, приветствие, благодарность, отказ), качества (хорошо / плохо, горячо / холодно, много / мало), сообщения о состоянии своего здоровья, посуда и продукты питания, предметы домашнего обихода, личная гигиена, игры и занятия, религия (молитва, церковь, причастие), чувства, работа и отдых. В случае, если у ребенка имеются нарушения моторики с плохой координацией работы рук и, следовательно, сложность показать нужную картинку, возможно использование специального шлема с лазерной указкой, свет от которой при движении головой попадает на требуемое изображение.

Еще одной технологией альтернативного общения является «Календарь». «Календарь» представляет собой символическую систему коммуникации, в которой символы или предметы–символы используются для обозначения основных видов деятельности ребенка в течение определенного отрезка времени (например, ежедневные занятия и виды деятельности). Календарная система позволяет организовать деятельность ребенка, устанавливая последовательность событий и часто повторяющихся действий.

В практической работе, в том числе и в России, используются следующие типы календарей: предметный календарь, картинный календарь, календарь с изображениями, дополненными надписями. В предметном календаре в качестве символов задействованы натуральные и миниатюрные схематизированные предметы, и их изображения — барельефные, рельефные, контурные. Картинный календарь представляет собой набор изображений предметов, видов деятельности или мест ее осуществления; этот тип календарей выполняется полиграфическим способом, может быть сделан педагогом или представляет собой фото-календарь. Календарь, в котором изображение дополнено соответствующим словом, более сложный тип методики, рассчитан на уже прошедших определенный этап обучения детей.

Успешным средством для воссоздания коммуникации, помогающей организовывать передачу информации, общение и «правильные» ответные реакции окружающих людей, можно назвать коммуникационный паспорт. В этом случае, при использовании такой технологии, речь идет о людях – здоровых участниках диалога, которые не составляют ближайшее окружение или не всегда способны понять сигналы или слова ребенка с дизартрией. Коммуникационный паспорт можно несет в себе установку на личное и комфортное общение, так как его содержание – в каждом конкретном случае – формируется исходя из круга личных потребностей и желаний ребенка. То есть символы и обозначения, которые предстоит использовать ребенку, подбираются из расчета его индивидуальной жизни, частых просьб и повторяющихся событий.

В коммуникационный паспорт в виде схематических обозначений заносится личная информация, показывающая жизнь «невербального» ребенка: состояние его здоровья и вероятные для него неприятные телесные ощущения, предпочитаемая еда, любимые игры, всевозможные нужды, симпатии, увлечения и иные сведения, которые составляют персону и характер растущего человека. Таким способом создается «персональный активный словарь», в котором представлены все возможные ситуация и разнообразные аспекты жизни ребенка. Очевидно, что коммуникативный паспорт должен обладать такой конструкцией, при которой у ребенка будут доступные и удобные способы указать на нужный символ или рисунок. Паспорт может предусматривать и такую возможность установления контактов: ребенок в подходящей для себя форме дает краткие ответы «да» или «нет». Тем самым, при использовании «паспорта общения» (в любом его виде) у не говорящих детей появляется возможность общаться на базе своего личного словарного запаса, а в дополнении они получают «речевые каналы» для участия на повседневном уровне в организации собственной жизни.

Как пишется в зарубежной литературе о помощи при речевых нарушениях, коммуникационный паспорт позволяет ребенку ощущать роль собственной личности и внимание к своим потребностям – методика предоставляет ему возможность быть правильно понятым. Взрослые, в свою очередь, могут верно воспринимать и верно соотносить свои действия с нуждами, чувствами и состоянием ребенка в конкретный момент времени. Можно сказать, что при сравнении с другими компенсирующими средствами общения коммуникационный паспорт обладает наиболее выраженными персональными свойствами, которые отвечают индивидуальному психическому и физическому профилю детей с ДЦП и их потребностям сообщать об этих состояниях. В конструкции паспорта четко отражены индивидуальное содержание и личный мир ребенка.

Обогащение альтернативных средств коммуникации также происходит за счет развития компьютерных технологий. Компьютерные технологии предоставляют большие возможности общения детям, уже умеющим писать, так как позволяют быстро передавать сообщения в письменной форме. Для поддержки высокого темпа диалога и облегчения работы пользователя на сегодняшний день разработаны две стратегии, встроенные в компьютерные программы – сокращение и предсказание. Сокращение позволяет пользователю писать одну-две первые буквы слова и нажать «пробел» (или другую клавишу), после этого компьютер самостоятельно дописывает слово. При предсказании компьютер предлагает по первым буквам окончание слова или следующее слово. Если предложенный вариант для этого случая неверный, пользователь продолжает вводить слово. При правильном варианте пользователь нажимает «пробел» (или другую клавишу) и далее переходит к следующему слову. Предлагаемые варианты в предсказании основаны на анализе частоты употребляемых слов. То есть в начале предлагаются слова, которые ребенок чаще всего использовал в предыдущих сеансах общения.

За рубежом для альтернативной коммуникации создана и востребована компьютерная программа Dynavox, в которой предлагается набор фотографий, связанных с определенным словом или фразой. Разработчики этой программы придерживались цели – не только сообщение людей (детей) с вербальными нарушениями о личных нуждах и состоянии, но и их включение в полноценное общение и, следовательно, повышение качества жизни.

При разнообразии средств альтернативной и вспомогательной коммуникации в каждом отдельном случае важным является их правильный выбор. При выборе, который должен расширить у ребенка его возможности общения, необходимо учитывать: психофизические показатели, состояние крупной и мелкой моторики, объем пассивного словаря (запас слов, которые понимает ребенок), возможность пользоваться мимикой и жестами, способы эмоционального реагирования, интерес и потребность общаться. Можно сказать, что для грамотно организованной помощи в области коммуникации надлежит обладать обширной и комплексной информацией об уровне и специфике развития ребенка с ДЦП, его патологических и сохранных функциях.

Вопросам, связанным с альтернативными и вспомогательными средствами общения, посвящены и многие исследования за рубежом, например, в Польше. Польскими специалистами замечено, что при выборе «иного», «неестественного» средства общения не всегда можно сразу определить исключительно правильные и наиболее удачное для ребенка решение. Выбор и подбор оптимального средства зачастую сопряжены с первоначально ошибочными типами «помощников», которые не соответствуют возможностям и потребностям ребенка. Из этого обстоятельства следует, что допустимы всевозможные варианты и их последовательная проба – в результате этого определяются типы средств, максимально верные в данное время и на данном этапе развития ребенка.

Дополнительно, при оптимальном решении проблемы, способы коммуникации, «удачные на данный момент», не могут рассматриваться как постоянные и подобранными на неограниченно длительное время. В силу развития ребенка, восстановления его естественных речевых функций, появления новых возможностей и мотивов общаться (с более обширным словарем) может происходить «эволюция» замещающей коммуникации и применяться ее другие виды с иным объемом слов и сигналов. То есть требуется периодические анализ и проверка альтернативной коммуникации, которая будет удовлетворять возможностям общения, максимальным на данный момент, и поддерживать прогресс ребенка.

В заключении скажем, что общение – одна из важнейших функций человека и при ее полном и частичном отсутствии изменяется весь процесс психического развития. На базе вербальной функции происходит развитие мышления и социальной способности – умение устанавливать и поддерживать контакты с окружающими людьми. При возможности оказать эффективную логопедическую помощь дети обеспечиваются соответствующими занятиями, при менее благоприятном прогнозе траектория помощи изменяется (что не исключает логопеда) – в жизнь детей с ДЦП могут / должны быть введены различные типы замещающей коммуникации.

 

Aвтор материала: Шевелёва Дария Евгеньевна – педагог-психолог (Москва)

Эксперт: в области коррекционной педагогики и психологии, инклюзии, педагогической компаративистики

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.