Фонд «Добросердие» поддерживает Машу на протяжении нескольких лет, обеспечивая техническими средствами реабилитации и специальным бельём.
У Маши Синдром Паллистера-Киллиана, который характеризуется моторной слабостью, выраженной гипотонией мышц, тяжёлыми нарушениями статокинетического развития.
Занятия по обучающей программе «МУВ — движение для жизни» были необходимы для формирования у Маши навыков самообслуживания. Первые занятия позволили оценить двигательные навыки ребёнка, определить цели и задачи двигательного развития, разбив их по времени достижения, определить необходимые поддержки. Специалистами программы МУВ был составлен план развития двигательных навыков, даны рекомендации родителям по отработке упражнений.
На заключительных занятиях оценивалась выработка навыков, над которыми родители вместе с Машей работали дома.
«В связи с перенесённой болезнью, результаты у дочки конечно не такие впечатляющие, как могли бы быть. Маша почти вернулась к тому уровню навыков, который имела. Болезнь её сильно откатила назад. Но восстановление уже освоенных до болезни навыков прошло легче и быстрее, чем при изначальном обучении».
Маша впервые стала носить ортопедические изделия, ей предстоит привыкнуть к ортезам. Специалисты МУВ предполагают, что это может замедлить выработку некоторых двигательных навыков. В связи с основным заболеванием Маша будет тратить много сил на адаптацию к ортезам. Привычные стереотипы движений кардинально поменяются. Для облегчения адаптации и закрепления уже полученных навыков специалисты МУВ вместе с родителями решили оставить предыдущее расписание отработки навыков ещё на некоторое время.
Мама Марии отметила, что дочка в ортезах ведёт себя по-другому, сама ищет опору, чтобы стоять.
«Маша стала больше стоять и выполнять самостоятельные действия, активизировалась умственная деятельность – начала больше говорить и общаться! Это очень заметно! Включение бабушки в занятия с Машей не только снизило весовую нагрузку на меня, но и позволило вернуться бабушке к уходу за любимой внучкой. Поскольку свой вес теперь Маша держит сама, бабушка может посильно и с удовольствием заниматься с ней, не надрываясь. Это радостно для нас всех».
Для Маши оказалось важным понимать, для чего ей нужно делать то или иное действие. Поэтому все действия, которые предлагаются Маше к выполнению, теперь озвучиваются родителями. Не просто стоит, а стоит, чтобы мама поправила причёску! Маша ребёнок с характером и может «саботировать» занятия, если не понимает, зачем они ей нужны.
20 часов занятий основного курса завершены, но это не означает, что обучающие занятия прекратятся. Программой МУВ предусмотрены поддерживающие занятия в течение года, на которых специалисты МУВ будут осматривать успехи Маши в освоении двигательных навыков, корректировать план обучения, выставлять новые задачи.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает