Медведев Марк прошёл 3 сессии программы сопровождения «МУВ – движение для жизни»

У Марка ДЦП, ему 6 лет, но уже сейчас он по своему росту равен десятилетнему ребёнку. К своему возрасту Марк научился активно ползать по квартире и может сам сползти с кровати. Сам включает воду, моет руки, чистит зубы, но мама его придерживает. Сидеть не может из-за разгибания колен, его нельзя оставить сидящим на стуле – это небезопасно. При поддержке взрослого может усаживаться, вставать и передвигаться во время стояния.

Марк растёт в большой семье, но родители не очень понимали куда и как нужно идти с Марком в его двигательном развитии. Поэтому мама и бабушка Марка обратились в фонд, с просьбой включить Марка в проект длительного сопровождения и согласились работать вместе с консультантами проекта над развитием функциональных движений у своего ребёнка.

Сопровождение семьи всегда начинается с представления на первой сессии команды консультантов и экспертов проекта.

Родителям рассказывают кратко, в чём заключается сам процесс сопровождения ребёнка и как будут проходить консультационные сессии. Разъясняют, что родители и сам ребёнок (если ему позволяют его ментальные способности) являются самыми активными участниками команды сопровождения, наравне со специалистами.

Отзыв бабушки и мамы после 1-й сессии:

Говорит врач-ортопед Калачев Андрей Сергеевич:

«Мы всегда приезжаем в место проживания ребёнка для того, чтобы оценить то пространство, в котором проходит его жизнь на предмет не только уже имеющейся доступной среды, но и возможностей эту доступность для человечка организовать. И слишком часто мы видим, что возможности для организации такой среды есть, но единицы родителей используют эти возможности. Наша задача, как консультантов, увидеть эти возможности и показать их родителям. Так и в квартире, где живёт Марк и его семья, есть возможности улучшения пространства для более свободного и самостоятельного передвижения Марка. Это одно из необходимых условий соблюдения достаточного по возрасту двигательного режима в течение всего дня. Не устану повторять, что вертикализация 1 и даже 2 часа в день – это категорически мало для нормального развития всех жизнеобеспечивающих систем ребёнка с ДЦП».

Отзыв бабушки и мамы после 2-й сессии:

В процессе сопровождения консультантами обязательно проясняются цели, которых родители хотели бы достичь в двигательным развитии своего ребёнка. Это не отвлечённые цели, а функциональные, то есть привязанные к движениям, которые необходимы ребёнку в конкретный жизненный период ежедневно. Нередко случается так, что первоначально озвученные родителями цели претерпевают изменения в результате их детальной проработки, за это в команде отвечает психолог.

Клинический психолог Калачев Алексей Сергеевич:

«Начали разбирать вопрос – что маму беспокоит больше всего, что облегчило бы её уход за Марком. Оказалось, что это не вставание с кровати (Марк сейчас отлично сползает и в основном безопасно), а невозможность оставить Марка в положении сидя, когда мама, при переодевании в общественных местах, должна отойти от него. По сути, функциональная цель – научить Марка уверенно сидеть, чтобы можно было отойти от него и безопасно оставить на скамейке, без опоры стоп и спинки. Мама хочет, чтобы в то время, когда она переодевает Марка, она могла бы посадить его на кровати, без опоры на спинку, и безопасно оставить на время не менее 10 мин. Сейчас Марк недолго сидит, только когда успокоится полностью. А цель мамы – чтобы он сидел в любом эмоциональном состоянии, с понятным для Марка мотивом: например, подождать, пока мама принесёт одежду. Это и есть функциональная цель. Теперь посчитаем. В течение дня Марк садится для каких-то действий до 16–20 раз в день. Для освоения навыка, если его повторять 16 раз в день, Марку потребуется 375 дней, поэтому время достижения навыка берём 1,5 года. То есть функциональная цель звучит так: через 1,5 года от начала занятий Марк сможет самостоятельно, достойно и безопасно сидеть во время переодевания на краю кровати или на стуле без подножки или спинки, как минимум 5 минут».

Активная поза сидя, фрагмент работы:

Вот так, шаг за шагом, от сессии к сессии, у родителей, особенно маленьких детей, возникают новые представления о возможностях ребёнка, о своих стереотипах или иллюзиях относительно дальних, перспективных двигательных целях. Простой расчёт по количеству необходимых повторений движений показывает, насколько реалистична та или иная цель, и в какой перспективе она достижима.

Почти все родители маленьких детей с ДЦП плохо себе представляют перспективы достижения самостоятельности своего ребёнка и сложности ухода, которые неизбежно будут возникать по мере его взросления, увеличения роста и веса. Маме Марка уже сейчас стоит больших трудов перемещать Марка в пространстве.

Отзыв бабушки и мамы после 3-й сессии:

Для активной вертикализации и обучению ходьбе Марку был рекомендован многофункциональный тренажёр Рифтон. Консультанты примерили Марку тренажёр, настроили под цели развития двигательных навыков, необходимые на текущее время поддержки, определили степень снижения поддержек по мере развития движений. Поддержать наш сбор на многофункциональный тренажёр ходьбы для Марка можно здесь: https://dobroserdie.com/campaign/medvedev-mark/

У Марка и его семьи есть согласованный с консультантами план двигательного развития, составлен ортопедический режим, который обеспечит достаточную двигательную нагрузку в течение дня. А мы обязательно будем рассказывать о достижениях Марка в развитии его двигательных навыков.