НОВОСТИ
27.11.2019

Надежда Корсакова рассказала порталу Милосердие.ru о реабилитации в домашних условиях

На портале Милосердие.ru вышла статья Софьи Бакалеевой «ДЦП: когда курсовая терапия — плохо».

Курсовая реабилитация – это утомительно, сложно и очень затратно. А насколько эффективно?

Реабилитация детей с ДЦП – изматывающий квест для родителей. Родители изо всех сил стремятся 2-3, а еще лучше – 4 раза в год отвезти ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, стали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (мы не имеем в виду реабилитацию, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).

23 и 24 ноября прошла конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты», организаторами которой стали Центр реабилитации «Апрель», программа раннего вмешательства «Уверенное начало», благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям». Мы попросили специалистов прокомментировать ситуацию с курсовой реабилитацией.

Свой комментарий оставила и президент благотворительного фонда «Добросердие» Надежда Корсакова:

— Фонд «Добросердие» занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП.

В итоге сейчас постепенно уходим от сборов на курсовую реабилитацию. И хотя, конечно, каждую просьбу о помощи рассматриваем индивидуально, думаю, что в ближайшее время полностью отойдем от поддержки курсовой реабилитации, не встроенной в общую стратегию реабилитации ребенка. Это взвешенное и продуманное решение.

Когда мы только начинали развивать программу помощи детям с ДЦП, многие мамы звонили нам и говорили: «Я хочу поехать с ребенком в тот или иной реабилитационный центр». И мы по неопытности оплачивали эти курсы в различных реабилитационных центрах.

Получалось, что маршрут реабилитации выбирала мама, в лучшем случае по уже имеющемуся своему опыту, но чаще — потому что посоветовал кто-то из других мам. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен задать для ребенка правильное, целесообразное, понятое и принятое родителями направление реабилитации.

В самом начале нашей работы был такой случай. К нам обратилась мама с просьбой срочно оплатить ребенку реабилитационный курс. В карте ребенка, в графе «диагноз» значилось «ДЦП». Наш консультант-реабилитолог поехал в семью, и при встрече ему стало очевидно, что двигательные нарушения у мальчика есть, но это не церебральный паралич. У мальчика оказался аутизм, о чем мама даже не подозревала. Мы бы оплатили им тот реабилитационный курс, который просила мама, но он им по факту, с акцентом на ДЦП, был не актуален.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень-очень сложно собирать. А продвигающего результата порой, не видим не только мы, но и родители детей.

Бывает так, что ребёнок какое-то время не проходит реабилитацию. Потом едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психоэмоциональный и физический всплеск. А потом возвращается домой, проходит время и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли это? Правильно ли на это тратить деньги?

Сейчас мы считаем, что важно, чтобы у ребенка ВСЕГДА (в школе, дома, на улице) было правильное реабилитационное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать и делать какие-то, доступные ему, движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией. Ведь дети без церебрального паралича вертикализируются довольно рано, как только начинают садиться, вставать, делать первые шаги.

В принципе, в реабилитации детей с ДЦП надо двигаться к этой же цели, и в этом может помочь специальное оборудование. Уже только одно правильное позиционирование ребенка с ДЦП в течение всего дня будет хорошим заделом для его успешной реабилитации.

Сейчас мы, скорее, объявим сбор на реабилитационное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс реабилитации, даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в годовую поддержку могут входить реабилитационные занятия в реабилитационном центре, но — недалеко от места проживания ребенка.

Уже четыре года мы работаем в рамках программы сопровождения МУВ («MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION (MOVE)” — Движение для жизни) — это программа направлена на повышение эффективности работы с детьми с ДЦП. Вначале мы организовывали обучающие семинары для родителей детей и специалистов, на которые приезжали кураторы МУВ из Великобритании и знакомили с принципами и азами программы. В этом году мы сами запускаем проект длительной поддержки ребенка с ДЦП по программе МУВ.

В рамках консультаций по программе МУВ есть обязательный выезд специалистов на дом для того, чтобы посмотреть развивающую среду, в которой растет ребенок, настроить имеющееся реабилитационное оборудование. По результатам визита родители получат рекомендации по адаптации домашнего пространства в связи с потребностями ребенка, по системе ежедневных занятий, по социально-бытовой адаптации ребенка.

В результате прохождения начальной, пятишаговой, диагностики по программе МУВ семья получает актуальный статус двигательного и психоэмоционального развития ребёнка с выставленными ближайшими и перспективными целями по направлениям его развития. Дальнейшее сотрудничество будет зависеть от готовности семьи к сотрудничеству со специалистами и к работе по достижению выставленных целей.

К примеру, если в семье говорят «мы не будем убирать дверные проемы, хоть они и мешают проезду коляски и движению на тренажере ходьбы», сотрудничество вряд ли будет возможно.

Если же будет достигнут необходимый уровень доверия к специалистам, мотивации к изменениям, то участники программы сопровождения по МУВ смогут регулярно получать корректирующие рекомендации, разбирать удачи и неудачи прошедшего времени, получать новые наставления и необходимую материальную поддержку. Мы готовы оплачивать годовое сопровождение нуждающихся семей по этой программе.

Кроме того, в конце октября фонд «Добросердие» оплатил обучение заинтересованных специалистов из Елизаветинского детского сада — единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, а так же специалистов из частного медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, в четырехдневном семинаре по программе МУВ с британскими специалистами. И мы уже составили программу сотрудничества с этими организациями по МУВу в дальнейшем.

 

Иллюстрации Оксаны Романовой

Источник: Милосердие.ru

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.