НОВОСТИ
27.11.2019
Надежда Корсакова рассказала порталу Милосердие.ru о реабилитации в домашних условиях

На портале Милосердие.ru вышла статья Софьи Бакалеевой «ДЦП: когда курсовая терапия — плохо».

Курсовая реабилитация – это утомительно, сложно и очень затратно. А насколько эффективно?

Реабилитация детей с ДЦП – изматывающий квест для родителей. Родители изо всех сил стремятся 2-3, а еще лучше – 4 раза в год отвезти ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, стали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (мы не имеем в виду реабилитацию, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).

23 и 24 ноября прошла конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты», организаторами которой стали Центр реабилитации «Апрель», программа раннего вмешательства «Уверенное начало», благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям». Мы попросили специалистов прокомментировать ситуацию с курсовой реабилитацией.

Свой комментарий оставила и президент благотворительного фонда «Добросердие» Надежда Корсакова:

— Фонд «Добросердие» занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП.

В итоге сейчас постепенно уходим от сборов на курсовую реабилитацию. И хотя, конечно, каждую просьбу о помощи рассматриваем индивидуально, думаю, что в ближайшее время полностью отойдем от поддержки курсовой реабилитации, не встроенной в общую стратегию реабилитации ребенка. Это взвешенное и продуманное решение.

Когда мы только начинали развивать программу помощи детям с ДЦП, многие мамы звонили нам и говорили: «Я хочу поехать с ребенком в тот или иной реабилитационный центр». И мы по неопытности оплачивали эти курсы в различных реабилитационных центрах.

Получалось, что маршрут реабилитации выбирала мама, в лучшем случае по уже имеющемуся своему опыту, но чаще — потому что посоветовал кто-то из других мам. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен задать для ребенка правильное, целесообразное, понятое и принятое родителями направление реабилитации.

В самом начале нашей работы был такой случай. К нам обратилась мама с просьбой срочно оплатить ребенку реабилитационный курс. В карте ребенка, в графе «диагноз» значилось «ДЦП». Наш консультант-реабилитолог поехал в семью, и при встрече ему стало очевидно, что двигательные нарушения у мальчика есть, но это не церебральный паралич. У мальчика оказался аутизм, о чем мама даже не подозревала. Мы бы оплатили им тот реабилитационный курс, который просила мама, но он им по факту, с акцентом на ДЦП, был не актуален.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень-очень сложно собирать. А продвигающего результата порой, не видим не только мы, но и родители детей.

Бывает так, что ребёнок какое-то время не проходит реабилитацию. Потом едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психоэмоциональный и физический всплеск. А потом возвращается домой, проходит время и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли это? Правильно ли на это тратить деньги?

Сейчас мы считаем, что важно, чтобы у ребенка ВСЕГДА (в школе, дома, на улице) было правильное реабилитационное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать и делать какие-то, доступные ему, движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией. Ведь дети без церебрального паралича вертикализируются довольно рано, как только начинают садиться, вставать, делать первые шаги.

В принципе, в реабилитации детей с ДЦП надо двигаться к этой же цели, и в этом может помочь специальное оборудование. Уже только одно правильное позиционирование ребенка с ДЦП в течение всего дня будет хорошим заделом для его успешной реабилитации.

Сейчас мы, скорее, объявим сбор на реабилитационное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс реабилитации, даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в годовую поддержку могут входить реабилитационные занятия в реабилитационном центре, но — недалеко от места проживания ребенка.

Уже четыре года мы работаем в рамках программы сопровождения МУВ («MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION (MOVE)” — Движение для жизни) — это программа направлена на повышение эффективности работы с детьми с ДЦП. Вначале мы организовывали обучающие семинары для родителей детей и специалистов, на которые приезжали кураторы МУВ из Великобритании и знакомили с принципами и азами программы. В этом году мы сами запускаем проект длительной поддержки ребенка с ДЦП по программе МУВ.

В рамках консультаций по программе МУВ есть обязательный выезд специалистов на дом для того, чтобы посмотреть развивающую среду, в которой растет ребенок, настроить имеющееся реабилитационное оборудование. По результатам визита родители получат рекомендации по адаптации домашнего пространства в связи с потребностями ребенка, по системе ежедневных занятий, по социально-бытовой адаптации ребенка.

В результате прохождения начальной, пятишаговой, диагностики по программе МУВ семья получает актуальный статус двигательного и психоэмоционального развития ребёнка с выставленными ближайшими и перспективными целями по направлениям его развития. Дальнейшее сотрудничество будет зависеть от готовности семьи к сотрудничеству со специалистами и к работе по достижению выставленных целей.

К примеру, если в семье говорят «мы не будем убирать дверные проемы, хоть они и мешают проезду коляски и движению на тренажере ходьбы», сотрудничество вряд ли будет возможно.

Если же будет достигнут необходимый уровень доверия к специалистам, мотивации к изменениям, то участники программы сопровождения по МУВ смогут регулярно получать корректирующие рекомендации, разбирать удачи и неудачи прошедшего времени, получать новые наставления и необходимую материальную поддержку. Мы готовы оплачивать годовое сопровождение нуждающихся семей по этой программе.

Кроме того, в конце октября фонд «Добросердие» оплатил обучение заинтересованных специалистов из Елизаветинского детского сада — единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, а так же специалистов из частного медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, в четырехдневном семинаре по программе МУВ с британскими специалистами. И мы уже составили программу сотрудничества с этими организациями по МУВу в дальнейшем.

 

Иллюстрации Оксаны Романовой

Источник: Милосердие.ru

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.