fbpx
НОВОСТИ
19.10.2021

Патрикеев Кирилл прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

Кириллу три с половиной года. У малыша редкое генетическое нарушение: синдром Барттера, при котором происходит поражение скелетных мышц, гладкой мускулатуры, сердечной мышцы, поражение нервов с развитием парестезий и ригидности конечностей.

Неоднократные остановки сердца в младенчестве привели к поражению центральной нервной системы. Кириллу был поставлен диагноз церебральный паралич в тяжёлой форме. После консультации у врача-ортопеда – эксперта фонда, родители Кирилла обратились с просьбой включить их сына в проект длительного сопровождения и поддержки «Движение для жизни».

Дома у Кирилла есть всё, чтобы развивать движения и самостоятельность: удобный выход на улицу, доступность кухни, спальни и игровой зоны. Родители Кирилла обеспечили своего ребёнка всей необходимой техникой для правильного позиционирования и вертикализации. Мама Кирилла всегда учитывала потребности ребёнка. Кормление, игры, прогулки – всё в зависимости от желания и настроения Кирилла. К сожалению, как и во многих семьях, соответствующий возрасту двигательный режим не соблюдался должным образом.

Говорит Алексей Сергеевич – специалист команды MOVE:

«У Кирилла есть все условия для развития двигательной активности и самостоятельности. Но делалось очень мало для того, чтобы эту активность и самостоятельность развивать в ребёнке. Это не редкая ситуация в семьях. Мамы часто настолько хорошо ухаживают за своим чадом, что лишают его возможности что-либо делать самостоятельно. Дети быстро привыкают к тому, что за них многое делают и перестают делать это сами. Капризничают, когда им предлагается сделать что-то непривычное. Оценить движения Кирилла во время ходьбы в тренажёре на первом занятии мы не смогли. Это было неожиданно, потому что дома у ребёнка есть тренажёр ходьбы. Не просто ходунки, а именно многофункциональный тренажёр с множеством настроек, как раз для детей с тяжёлой степенью ДЦП. Как позже выяснилось, тренажёром почти не пользуются, потому что Кириллу это не нравится. В оценочном профиле движений Кирилла (по протоколу MOVE) все показатели, связанные с ходьбой на низком уровне. Освоение мобильной вертикализации в тренажёре ходьбы и стало приоритетным направлением в наших рекомендациях родителям».

 

Отзыв родителей о второй сессии по программе MOVE

В отпуск на море родители взяли с собой не только игрушки Кирилла. Следуя рекомендациям специалистов MOVE, был взят тренажёр ходьбы. Мобильная вертикализация Кирилла должна была быть не менее 5 часов в день от общего времени использования тренажёра. В этом случае дополнительное использование пассивного вертикализатора не требуется. Родители ежедневно ставили Кирилла в тренажёр, выполняли несложные задания специалистов. Поначалу всё было очень непросто. Кириллу это занятие не нравилось, он капризничал, но родители проявили стойкость.

Через некоторое время, в конце отпуска и по прибытию домой, Кирилл передвигался в тренажёре уже без капризов. Вдохновлённые успехами сына, родители высылали консультантам много видео. В результате активной вертикализации и хождения в тренажёре, как консультанты, так и родители смогли отметить укрепление мышц шеи ребёнка.

 

Консультанты MOVE были постоянно на связи с родителями и по видеозвонку могли корректировать настройки тренажёра, которые выполняла мама Кирилла. В ближайшее время Кирилл должен освоить уверенное реципрокное (попеременное) движение ног, находясь в тренажёре ходьбы с выраженным передним наклоном. Мы обязательно расскажем, каких успехов добился Кирилл в развитии двигательных навыков и самостоятельности.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

94 269 858
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
682
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
190
детей получили технические средства реабилитации.
24
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Стать партнером
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.