Патрикеев Кирилл прошёл 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE
Кириллу три с половиной года. У малыша редкое генетическое нарушение: синдром Барттера, при котором происходит поражение скелетных мышц, гладкой мускулатуры, сердечной мышцы, поражение нервов с развитием парестезий и ригидности конечностей.
Неоднократные остановки сердца в младенчестве привели к поражению центральной нервной системы. Кириллу был поставлен диагноз церебральный паралич в тяжёлой форме. После консультации у врача-ортопеда – эксперта фонда, родители Кирилла обратились с просьбой включить их сына в проект длительного сопровождения и поддержки «Движение для жизни».
Дома у Кирилла есть всё, чтобы развивать движения и самостоятельность: удобный выход на улицу, доступность кухни, спальни и игровой зоны. Родители Кирилла обеспечили своего ребёнка всей необходимой техникой для правильного позиционирования и вертикализации. Мама Кирилла всегда учитывала потребности ребёнка. Кормление, игры, прогулки – всё в зависимости от желания и настроения Кирилла. К сожалению, как и во многих семьях, соответствующий возрасту двигательный режим не соблюдался должным образом.
Говорит Алексей Сергеевич – специалист команды MOVE:
«У Кирилла есть все условия для развития двигательной активности и самостоятельности. Но делалось очень мало для того, чтобы эту активность и самостоятельность развивать в ребёнке. Это не редкая ситуация в семьях. Мамы часто настолько хорошо ухаживают за своим чадом, что лишают его возможности что-либо делать самостоятельно. Дети быстро привыкают к тому, что за них многое делают и перестают делать это сами. Капризничают, когда им предлагается сделать что-то непривычное. Оценить движения Кирилла во время ходьбы в тренажёре на первом занятии мы не смогли. Это было неожиданно, потому что дома у ребёнка есть тренажёр ходьбы. Не просто ходунки, а именно многофункциональный тренажёр с множеством настроек, как раз для детей с тяжёлой степенью ДЦП. Как позже выяснилось, тренажёром почти не пользуются, потому что Кириллу это не нравится. В оценочном профиле движений Кирилла (по протоколу MOVE) все показатели, связанные с ходьбой на низком уровне. Освоение мобильной вертикализации в тренажёре ходьбы и стало приоритетным направлением в наших рекомендациях родителям».
Отзыв родителей о второй сессии по программе MOVE
В отпуск на море родители взяли с собой не только игрушки Кирилла. Следуя рекомендациям специалистов MOVE, был взят тренажёр ходьбы. Мобильная вертикализация Кирилла должна была быть не менее 5 часов в день от общего времени использования тренажёра. В этом случае дополнительное использование пассивного вертикализатора не требуется. Родители ежедневно ставили Кирилла в тренажёр, выполняли несложные задания специалистов. Поначалу всё было очень непросто. Кириллу это занятие не нравилось, он капризничал, но родители проявили стойкость.
Через некоторое время, в конце отпуска и по прибытию домой, Кирилл передвигался в тренажёре уже без капризов. Вдохновлённые успехами сына, родители высылали консультантам много видео. В результате активной вертикализации и хождения в тренажёре, как консультанты, так и родители смогли отметить укрепление мышц шеи ребёнка.
Консультанты MOVE были постоянно на связи с родителями и по видеозвонку могли корректировать настройки тренажёра, которые выполняла мама Кирилла. В ближайшее время Кирилл должен освоить уверенное реципрокное (попеременное) движение ног, находясь в тренажёре ходьбы с выраженным передним наклоном. Мы обязательно расскажем, каких успехов добился Кирилл в развитии двигательных навыков и самостоятельности.
