НОВОСТИ
24.01.2023

Патрикеев Кирилл прошёл 6 сессий по программе МУВ

Уход за ребёнком с церебральным параличом требует от родителей не только больших финансовых, но и временных, физических и моральных затрат. У родителей накапливаются физическая и моральная усталость. Обычно больше устаёт тот, кто постоянно включён в уход за ребёнком. Как правило, это – мамы. Поэтому специалисты MOVE постоянно говорят о команде сопровождения, в которую входят все ухаживающие взрослые. В первую очередь – это семья ребёнка, его родители, бабушки и дедушки, братья и сестры, другие близкие родственники. Но в более широком смысле это могут быть сиделки или няни, педагоги в школе или развивающем центре, реабилитологи и специалисты ЛФК. Все эти люди могут стать участниками ежедневной двигательной реабилитации ребёнка, если им будут понятны цели развития функциональных движений, и если они будут в рамках своих задач выполнять расписание развития движений, составленное для ребёнка. Это частично снимает нагрузку с мам, давая им небольшие передышки для восстановления сил.

Патрикеев Кирилл прошёл 6 сессий по программе МУВ

Калачев Андрей Сергеевич – клинический психолог, специалист MOVE.

«Мы отмечаем как достижение семьи, когда папы и другие ухаживающие взрослые активно, а не номинально участвуют в выполнении двигательного расписания. В этом смысле семья Кирилла приложила максимум усилий. Был куплен тренажёр ходьбы, и он не стоял для мебели, его использовали по назначению. Даже на летнем отдыхе Кирилл стоял в тренажёре необходимое количество времени. Папа Кирилла участвовал во всех консультационных сессиях, задавая вопросы и уточняя. В итоге Кирилл был адаптирован к тренажёру ходьбы и мог находиться в нём, а не на руках у мамы 15 минут. Кирилл стал заниматься с папой, который сам сделал стул на колесиках – терапевтический стул (рекомендованное нами оборудование), чтобы можно было длительно находиться с Кириллом, стоящим в тренажёре и двигаться вместе с ним, находясь глазами на одном уровне с сыном. А мама, впервые за несколько лет, смогла выйти из дома в магазин одна, а не с сыном».

Тяжёлая болезнь отбрасывает любого ребёнка в развитии на несколько шагов назад, но с детьми с ДЦП этот «откат назад» по достигнутым умениям в движениях может быть катастрофическим, и всё придётся восстанавливать заново. Специалисты MOVE не устают повторять о необходимости соблюдения двигательного режима в любое время, по возможности и во время болезни. Даже высокая температура не является противопоказанием к использованию тренажёра ходьбы или ортопедического кресла и расписания развития двигательных навыков. Ведь это не силовые тренировки, а ортопедически правильное позиционирование.

Отзыв родителей после 4-й сессии:

Кирилл очень долго болел, и в это время расписание двигательных навыков не выполнялось. Родители были обеспокоены объективным «откатом назад» – снижением двигательного потенциала Кирилла! Все поставленные двигательные цели сохранили актуальность, но начинать выполнять задания с ребёнком после длительного перерыва очень сложно.

Калачев Андрей Сергеевич – клинический психолог, специалист MOVE.

«Выйти из зоны комфорта тяжело всем и всегда, но только выйдя из неё, можно развиваться дальше. Мамам приходится ещё тяжелее, потому что они своими собственными руками, своим поведением должны выставить своего больного ребёнка из зоны комфорта, при этом испытывая постоянное сопротивление с его стороны. Но это сделать необходимо, чтобы дать возможность развиться ребёнку дальше. Нужно создавать новые условия среды, окружающей ребёнка, чтобы у ребёнка была мотивация выходить за привычные рамки и развиваться».

Кириллу было составлено новое расписание занятий в тренажёре ходьбы. Всего 3 дня по 40 минут (20 в режиме «Занятие» + 20 в режиме «Свободное время»). «Свободное время» нужно для развития познавательной активности ребёнка. Для «свободного времени» необходимо менять настройки тренажёра, освобождая руки Кирилла от фиксации на подлокотниках тренажёра, чтобы он мог дотянуться до игрушек.

Несмотря на длительный перерыв в занятиях, Кирилл уже сейчас лучше стоит и ходит в тренажёре, дольше выдерживает двигательную нагрузку. Родители отмечают несомненную пользу вертикализации и её положительное влияние на работу ЖКТ. И вся команда сопровождения очень надеется, что в скором времени, при регулярных занятиях, Кирилл самостоятельно в тренажёре сможет пройти нужное расстояние, чтобы обнять маму. Семья Кирилла остаётся в проекте «Движение для жизни» на поддерживающих консультациях. Через некоторое время мы обязательно расскажем о новых достижениях Кирилла.

 

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.