Уход за ребёнком с церебральным параличом требует от родителей не только больших финансовых, но и временных, физических и моральных затрат. У родителей накапливаются физическая и моральная усталость. Обычно больше устаёт тот, кто постоянно включён в уход за ребёнком. Как правило, это – мамы. Поэтому специалисты MOVE постоянно говорят о команде сопровождения, в которую входят все ухаживающие взрослые. В первую очередь – это семья ребёнка, его родители, бабушки и дедушки, братья и сестры, другие близкие родственники. Но в более широком смысле это могут быть сиделки или няни, педагоги в школе или развивающем центре, реабилитологи и специалисты ЛФК. Все эти люди могут стать участниками ежедневной двигательной реабилитации ребёнка, если им будут понятны цели развития функциональных движений, и если они будут в рамках своих задач выполнять расписание развития движений, составленное для ребёнка. Это частично снимает нагрузку с мам, давая им небольшие передышки для восстановления сил.
Калачев Андрей Сергеевич – клинический психолог, специалист MOVE.
«Мы отмечаем как достижение семьи, когда папы и другие ухаживающие взрослые активно, а не номинально участвуют в выполнении двигательного расписания. В этом смысле семья Кирилла приложила максимум усилий. Был куплен тренажёр ходьбы, и он не стоял для мебели, его использовали по назначению. Даже на летнем отдыхе Кирилл стоял в тренажёре необходимое количество времени. Папа Кирилла участвовал во всех консультационных сессиях, задавая вопросы и уточняя. В итоге Кирилл был адаптирован к тренажёру ходьбы и мог находиться в нём, а не на руках у мамы 15 минут. Кирилл стал заниматься с папой, который сам сделал стул на колесиках – терапевтический стул (рекомендованное нами оборудование), чтобы можно было длительно находиться с Кириллом, стоящим в тренажёре и двигаться вместе с ним, находясь глазами на одном уровне с сыном. А мама, впервые за несколько лет, смогла выйти из дома в магазин одна, а не с сыном».
Тяжёлая болезнь отбрасывает любого ребёнка в развитии на несколько шагов назад, но с детьми с ДЦП этот «откат назад» по достигнутым умениям в движениях может быть катастрофическим, и всё придётся восстанавливать заново. Специалисты MOVE не устают повторять о необходимости соблюдения двигательного режима в любое время, по возможности и во время болезни. Даже высокая температура не является противопоказанием к использованию тренажёра ходьбы или ортопедического кресла и расписания развития двигательных навыков. Ведь это не силовые тренировки, а ортопедически правильное позиционирование.
Отзыв родителей после 4-й сессии:
Кирилл очень долго болел, и в это время расписание двигательных навыков не выполнялось. Родители были обеспокоены объективным «откатом назад» – снижением двигательного потенциала Кирилла! Все поставленные двигательные цели сохранили актуальность, но начинать выполнять задания с ребёнком после длительного перерыва очень сложно.
Калачев Андрей Сергеевич – клинический психолог, специалист MOVE.
«Выйти из зоны комфорта тяжело всем и всегда, но только выйдя из неё, можно развиваться дальше. Мамам приходится ещё тяжелее, потому что они своими собственными руками, своим поведением должны выставить своего больного ребёнка из зоны комфорта, при этом испытывая постоянное сопротивление с его стороны. Но это сделать необходимо, чтобы дать возможность развиться ребёнку дальше. Нужно создавать новые условия среды, окружающей ребёнка, чтобы у ребёнка была мотивация выходить за привычные рамки и развиваться».
Кириллу было составлено новое расписание занятий в тренажёре ходьбы. Всего 3 дня по 40 минут (20 в режиме «Занятие» + 20 в режиме «Свободное время»). «Свободное время» нужно для развития познавательной активности ребёнка. Для «свободного времени» необходимо менять настройки тренажёра, освобождая руки Кирилла от фиксации на подлокотниках тренажёра, чтобы он мог дотянуться до игрушек.
Несмотря на длительный перерыв в занятиях, Кирилл уже сейчас лучше стоит и ходит в тренажёре, дольше выдерживает двигательную нагрузку. Родители отмечают несомненную пользу вертикализации и её положительное влияние на работу ЖКТ. И вся команда сопровождения очень надеется, что в скором времени, при регулярных занятиях, Кирилл самостоятельно в тренажёре сможет пройти нужное расстояние, чтобы обнять маму. Семья Кирилла остаётся в проекте «Движение для жизни» на поддерживающих консультациях. Через некоторое время мы обязательно расскажем о новых достижениях Кирилла.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает