Публичный отчет по проекту «Движение для жизни» за 1 квартал 2024 года
Проект длительного сопровождения детей-инвалидов и молодых инвалидов с церебральным параличом (ДЦП) «Движение для жизни» с использованием международной программы помощи людям с тяжёлыми двигательными нарушениями, Фонд ведет уже 6 лет. В этом году в проекте участвуют 29 детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста, а также 50 их родителей/ухаживающих взрослых. 12 семей (12 детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста, 24 ухаживающих взрослых (родителей)) проходят консультационные сессии при поддержке гранта «Москва – добрый город».
Участники проекта проживают в Москве и Московской области. Эти регионы выбраны, потому что эксперты фонда – врач-ортопед, психолог и специалист по социально-бытовой адаптации, часть консультационных сессий проводят в очном формате. Например, для того, чтобы оценить актуальные двигательные возможности инвалида или среду его проживания на предмет ее безбарьерности, возможности пользоваться всеми помещениями для развития самостоятельности в быту. И хотя некоторые встречи с консультантами можно проводить в онлайн формате, всё же без очных встреч никак не обойтись.
Проект длительного сопровождения «Движение для жизни» подходит для всех, кто не научился стоять, сидеть или ходить согласно своему возрасту. Никто не может быть признан недостаточно способным участвовать в проекте, но каждый из участников получит разные результаты в зависимости от степени тяжести двигательных нарушений у инвалида и степени мотивации и принятия ответственности за совместную работу с консультантами у родителей/ухаживающих взрослых.
В течение года участники проекта и их родители проходят цикл консультативных, практических занятий с российскими специалистами —консультантами международной программы MOVE (врачом -ортопедом, психологом, специалистом по социально -бытовой адаптации) — экспертами проекта.
В этом году в проект пришли 3 новых участника, 26 ребят продолжают занятия, начатые в 2019–2023 г.г. В 1 квартале 2024 года 15 инвалидов и 22 родителя (ухаживающих взрослых) прошли 17 консультационных сессий
В этом году, кроме ведения подопечных по оригинальным протоколам международной Программы MOVE был сделан акцент по двум дополнительным направлениям сопровождения.
Во-первых, специалисты-консультанты предоставляют родителям (ухаживающим взрослым) информацию о современных принципах ведения инвалидов с выраженными двигательными расстройствами не по запросу, когда уже возникла проблема, а профилактически, чтобы ребёнок не имел осложнений, а родители не сталкивались с этими проблемами в своей жизни или знали, как с ними справляться, когда они неизбежно появятся в связи с ростом ребёнка.
Во-вторых, при участии специалистов-консультантов родители выстраивают систематизированное представления будущей жизни всей семьи с учетом специфических особенностей и потребностей будущей жизни ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения и формируют свои отношения с ребенком, учитывая перспективу его развития в будущем.
Комментарий Кушваха Н.Г — специалиста по социально-бытовой адаптации, куратора программы MOVE в России, эксперта фонда «Добросердие»:
«В этом году мы сопровождаем ребят разных возрастов, но их можно условно разделить на три группы. Если сопровождение инвалидов с тяжелыми двигательными нарушениями по оригинальным протоколам Программы MOVE не имеет отличий и зависимости от возраста, то по двум дополнительным направлениям сопровождения есть принципиальные отличия именно по возрастным группам.
Инвалиды молодого возраста — это ребята, которые уже фактически вошли во взрослую жизнь. Но немногие из них самих и их родителей имеют хоть сколько ни будь ясные представления о своей будущей жизни, например через 3–5 и, тем более, 10 лет. А ведь «взрослые дети» — означает пожилые и уже не совсем здоровые родители, которые не перестают ухаживать за своими выросшими и по-прежнему нуждающимися в уходе детьми. Жизненно важно осознавать, понимать и выстраивать перспективу, обладая необходимой информацией от специалистов.
Для ребят подросткового возраста сейчас самое время выстраивать образ будущей взрослой жизни, потому что она вот-вот наступит, у кого-то через 3–5, а у кого-то через 8–10 лет. И лучше, к этой взрослой жизни подготовиться и детям, и родителям.
А для малышей чрезвычайно важно выбрать именно в младшем возрасте, правильную стратегию поведения на предстоящие годы взросления. У них все очень подвижно в плане двигательного развития и социального взросления. Например, состояние тазобедренных суставов может радикально изменить функциональные возможности ребенка, осложнить уход за ним родителей, поменять семейные планы на годы. Именно поэтому очень важно понимать, над чем можно и нужно работать сейчас, через год, три, пять лет, насколько интенсивно можно работать в разных направлениях. В какую сторону родителям необходимо максимально направить свои усилия, а чего категорически делать не стоит. Иногда это означает — не питать ложные надежды и не предпринимать бесплодных усилий в стремлении к невозможному и, как показывает практика жизни, в дальнейшем ненужному».
Отзыв мамы Щепрова Артемия после сессии:
В процессе сопровождения семей, воспитывающих детей с нарушениями двигательного развития, консультанты-эксперты фонда, разрабатывают много методических материалов, которые помогают родителям анализировать свои действия по организации социально-бытовой, развивающей среды для своего ребенка. Ведь основная задача сопровождения помочь родителям воспитать, развить самостоятельность в своем ребенке, чтобы он меньше зависел от помощи окружающих его людей. Инструментом, помогающим родителям в анализе стала разработанная таблица универсальных бытовых действий.
Таблица универсальных бытовых действий позволяет структурировать представления родителей/ухаживающих взрослых о действиях, которые им приходится делать ежедневно. Причем структурировать не только с точки зрения своих физических возможностей и навыков, необходимых для выполнения этих действий, но и других компетенций, навыков, не относящихся к физическим, скорее относящихся к когнитивным, мотивационно-потребностным аспектам.
Простое заполнение этой таблицы позволяет понять, что для выполнения некоторых действий недостаточно обладать только физическими возможностями. Нужно уметь организовать эти действия. Нужно уметь находить и/или пользоваться информацией, коммуницировать с окружающими – другими взрослыми или детьми.
Комментарий Калачева Алексея Сергеевича, психолога, специалиста MOVE, эксперта фонда «Добросердие»:
«У взрослых ребят с инвалидностью в силу их возраста уже существует закрепленная модель поведения, паттерн действия. При анализе ежедневной бытовой деятельности, то выясняется, что в подавляющем большинстве семей во всех бытовых аспектах, уже взрослый ребенок замкнут на взрослом – родителе, сопровождающем или ухаживающем лице. Что особенно печально, начиная от планирования деятельности, заканчивая анализом полученных результатов – все на родителе или на ухаживающем взрослом. И даже в том случае, когда инвалид молодого возраста не имеет тяжелых ментальных нарушений и может вполне себе многое планировать и организовывать, если не выполнять самостоятельно.
Зачастую родители/ухаживающие взрослые по привычке выполняют действия ухода за ребенком по закрепленным алгоритмам, которые были выработаны когда-то в подростковом или еще раньше в младшем возрасте – как привыкли делать, так и делают. Ребенок даже взрослый, даже без тяжелых ментальных нарушений, сам не выполняет многие действие не потому, что он физически на это не способен, а потому что не научен брать на себя ответственность за организацию этой деятельности и за результат по ее выполнению. Вся ответственность полностью и за планирование, и за организацию процесса, и за результат лежит на родителе/ухаживающем взрослом, сопровождающем.
К сожалению, часто уже взрослые дети с инвалидностью, в связи с такой сложившейся ситуацией родительской гиперопеки, не осознают своих потребностей, не могут их ясно выразить, не умеют спланировать и организовать деятельность по удовлетворению своих потребностей, хотя физически могут многие действия выполнять самостоятельно, кроме может некоторых элементов, физически им недоступных.
Совсем не обязательно, чтобы взрослый делал все вместо ребенка, чтобы именно тот взрослый, который делал и делает всегда, тоже не обязательно. Любой ухаживающий взрослый или сопровождающий, которого научили обращаться с ТСР или показали способ как сделать действие достойно и безопасно для всех, способен помочь ребенку именно в той части действий, в которой помощь действительно требуется, не выполняя полностью все действия за ребенка.
Для семей, воспитывающих ребят подросткового возраста анализ универсальных бытовых действий совместно с родителями важен тем, что можно избежать закрепления неправильного паттерна поведения, где взрослый делает все, начиная с планирования, организации и оценивания результата действия. Именно в подростковом возрасте можно выделить самые чувствительные, самые важные, самые часто употребляемые в течения дня действия. На их примере сформировать такие модели поведения, в которых сам ребенок, будет тренироваться быть самостоятельным и ответственным за какую-то часть своих действий. Таблица универсальных бытовых действий – тот инструмент, который поможет систематизировать, выполняемые действия, выделить те, в которых требуется помощь и те, которые ребенок может выполнять практически самостоятельно.
У малышей родитель всегда рядом, но и в этой возрастной группе вдумчивое ее заполнение таблицы универсальных бытовых действий настраивает взрослого в направлении социально-бытовой адаптации. Задуматься над организацией среды проживания ребенка, чтобы у него была возможность уже с малых лет проявлять самостоятельность и активничать при правильном использовании ТСР так же, как его здоровые сверстники.»
Отзыв мамы Бровкиной Лизы после сессии:
Комментарий Калачева Андрея Сергеевича, врача-ортопеда, специалиста MOVE, эксперта фонда «Добросердие»:
«Пока ребенок маленький родителям жизненно важно потратить время на освоение и закрепление правильных с точки зрения ортопедии и социально бытовой адаптации моделей поведения, потому как, подросшему ребенку, привыкшему, что всегда и все делает родитель или другой ухаживающий взрослый, очень тяжело перестраиваться и привыкать к самостоятельности, а многие движения в силу приобретенных осложнений уже вообще нет возможности освоить. Вывод простой – делайте сейчас, чтобы не жалеть о том, что не сделали вовремя потом. А это потом неизбежно наступает. Нет никакой сложности в соблюдении правильного ортопедического режима, правильном позиционировании ребенка, правильном и к месту использовании ТСР. Консультанты как раз все это разъясняют и показывают на сессиях. Но научиться и узнать недостаточно необходимо выполнять, ежедневно, чтобы умение и навык стали жизненной привычкой – это самое важное и это работа родителя и ребенка».
Отзыв мамы Овчинникова Егора после сессии:
