Публичный отчет по проекту «Движение для жизни» за 2 квартал 2024 года
Во 2 квартале 2024 года фонд «Добросердие» продолжил сопровождение детей-инвалидов и молодых инвалидов с церебральным параличом (ДЦП) из Москвы и Московской области, в рамках проекта «Движение для жизни». Сопровождение проходит с использованием международной программы помощи людям с тяжёлыми двигательными нарушениями. В проекте участвуют 30 детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста, а также 52 их родителя. 12 семей из этого числа проходят консультационные сессии при поддержке гранта «Москва – добрый город».
Проект «Движение для жизни» подходит для детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста, не научившихся в соответствии с возрастом стоять, сидеть или ходить. Каждый из участников проекта получает результаты в зависимости от степени тяжести двигательных нарушений у инвалида, степени мотивации и принятия ответственности за совместную работу с консультантами у родителей/ухаживающих взрослых.
В течение года участники проекта и их родители проходят консультационные, практические занятия с Российскими специалистами-консультантами международной программы MOVE (врачом-ортопедом, психологом, специалистом по социально-бытовой адаптации) – экспертами проекта.
Во 2 квартале 2024 года к проекту присоединилась еще 1 семья. Консультационных сессий с участниками проекта проведено 16, из них онлайн – 9, выездных на дому – 5, в консультационной комнате – 2.
По наблюдениям специалистов MOVE (экспертов фонда) примерно 50% участников сопровождения – родители и сами дети – активно меняют жизненную ситуацию развития. Изменяют среду проживания в связи с появлением у детей необходимых, инновационных ТСР и/или настройкой уже имеющихся. Активное и правильное использование ТСР закрепляет правильное позиционирование тела инвалида, освоение новых настроек поддержек открывает новые перспективы и горизонты жизненных возможностей. Оптимизируется время, которое родитель/ухаживающий взрослый тратит на уход за ребенком, уменьшается риск травматизации взрослого.
Комментарий Кушваха Н.Г – специалиста по социально-бытовой адаптации, куратора программы MOVE в России, эксперта фонда «Добросердие»:
«Во 2 квартале выделилась группа участников, которые изменили свой уровень жизни и развития в связи с появлением сложных, многофункциональных ТСР или с новой, соответствующей требованиям, настройкой имеющихся ТСР. Ребятам с тяжелыми двигательными нарушениями для функциональной деятельности сейчас и в будущем, для максимально возможного двигательного развития необходимо не только обеспечение соответствующими ТСР, но и их правильная настройка, использование разных режимов пользования, а также сопровождение этого процесса специалистами, хорошо знающими технические стороны ТСР и владеющими принципами сопровождения таких лиц. Наличие в семье дорогих, правильных, многофункциональных ТСР не дает гарантии их эффективного и полноценного использования без настройки, которая соответствует выбранным двигательным целям и задачам, двигательному расписанию».
Комментарий Калачева Андрея Сергеевича – врача-ортопеда, специалиста MOVE, эксперта фонда «Добросердие»:
«Часто имеющиеся в семье ТСР не дают должной поддержки пользователям, эффективность их использования низкая из-за того, что они изначально не созданы для работы с лицами, у которых выраженные нарушения ОДА (GMFCS IV-V), их приспосабливают для использования такими пациентами. Даже подходящие по степени сложности и многофункциональности ТСР должны быть настроены по размеру, по необходимому объёму поддержки, с возможностью пользователю легко создавать рабочую позу и позу отдыха. Должна быть возможность сделать настройку родителем/ухаживающим взрослым легко, быстро, не вытаскивая ребенка из оборудования. Если своевременно изменять настройки ТСР, оно будет работать как средство для развития и реабилитации, а не просто как средство адаптации».
Дети-инвалиды и инвалиды молодого возраста из этой группы активно, правильно, в соответствии с выставленными двигательными задачами и с удовольствием используют настроенные ТСР, а родители могут перестраивать оборудование под двигательное расписание ребенка в течение дня, меняя степени поддержек. Вертикальная поза позволяет ребенку показать не только то, что он уже умеет делать, но и то, чему он хочет научиться при помощи этого ТСР. Совершенно по-другому ребенок воспринимает оборудование, которое помогает ему стать более независимым от помощи родителей/ухаживающих взрослых. Мотивация успеха позволяет легче и лучше осваивать новые двигательные навыки.
Родители, в связи с изменившейся двигательной активностью ребенка в течение дня и необходимостью предоставить ребенку оперативный простор для передвижения, кардинально меняют среду проживания ребёнка. Изменения происходят не только с учетом настоящих требований жизни ребёнка, но самое главное – с пониманием того, что понадобится для их ребёнка в будущем, какие условия жизни ребёнку надо создать сейчас, чтобы развить двигательные и когнитивные навыки, которые нужны ему будут во взрослой и максимально самостоятельной жизни.
Освоив настройки ТСР, перенастраивая оборудование в течение определенного периода времени в соответствии с двигательными целями, выставленными при поддержке консультантов MOVE, родители меняют окружающую среду для развития у ребенка самостоятельности и независимости от помощи ухаживающего взрослого.
Комментарий Калачева Алексея Сергеевича – психолога, специалиста MOVE, эксперта фонда «Добросердие»:
«Родителю маленького, да и подросшего ребенка, с тяжелыми нарушениями развития ежедневно приходится решать задачи, удовлетворяющие ситуативные потребности ребенка здесь и сейчас. В такой ситуации, за чередой рутинных действий, родителям совсем непросто начать думать про будущую картину жизни семьи с ребенком, имеющим особые потребности, тем более про самостоятельную жизнь ребенка в отдаленной перспективе. Это выход за пределы привычных действий и планов. Вся программа поддерживающего сопровождения по MOVE направлена именно на такие изменения в представлении родителей о своей роли в жизни ребенка-инвалида. Реализация образа и плана желаемого будущего ребёнка, в котором он сможет быть максимально самостоятельным и независимым от их поддержки».
Стоит отдельно отметить, что фонд в рамках проекта «Движение для жизни» не оказывает адресную помощь в оплате курсов реабилитации и покупки каких бы то ни было ТСР. Но в рамках сопровождения по MOVE, в соответствии с выставленными родителями, при поддержке консультантов проекта целями, задачами и перспективами развития функциональных двигательных навыков инвалида, фонд оплачивает индивидуальные занятия ЛФК/АФК, настраивает имеющиеся в семье ТСР и, по возможности, обеспечивает участников многофункциональным, сложным оборудованием для правильного позиционирования в течении всего дня, в соответствии с имеющимся двигательным расписанием.
Другие 50% семей, участников проекта, сопровождаются по программе MOVE уже не первый год и имеют значительные успехи как в переустройстве среды проживания ребенка, так и в использовании настроенных ТСР, правильном позиционировании ребенка в течение дня, соблюдении двигательного расписания. Кардинальные изменения в развитии участников произошли уже некоторое время назад и сейчас родители, ребенок и консультанты говорят «на одном языке». При поддержке консультантов, или самостоятельно, участники решают возникающие по ходу выполнения намеченных целей проблемы двигательного или психологического характера. Есть в этой группе семьи с маленькими детьми и совсем взрослые ребята-инвалиды 1 группы, которые общаются с консультантами самостоятельно.
Конечно, в семьях, которые участвуют в проекте, жизненная, семейная ситуация меняется – ухудшение состояния ребенка или родителей, изменение состава семьи или места жительства. Несмотря на все происходящие изменения, все родители помнят и стараются выполнять базовый принцип двигательного развития – минимальное время вертикализации в день, в том числе активной – 4 часа.
После проведения основного, базового цикла консультационных сессий даже единичные, но регулярные – 1 раз в квартал, поддерживающие сессии имеют долгосрочный, положительный социальный эффект.
Введение в 1 квартале 2024 года установочных сессий, в количестве до 3, перед прохождением базового цикла консультаций (6 консультационных сессий) позволило фонду и родителям принимать обоснованное и взвешенное решение по участию в основном цикле сессий. Мы имеем объективный положительный эффект от возможности во время установочных сессий познакомиться с семьёй, дать информацию о современных принципах и возможностях двигательного и социального развития детей, увидеть реакцию семьи на эту информацию. В итоге, на длительное сопровождение по программе MOVE остаются семьи – родители и дети, которые хотят активно работать по развитию функциональных навыков и изменять свою жизнь и жизнь ребёнка.
ДЦП – это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму, и дать шанс ребёнку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.
