НОВОСТИ
23.03.2022

Синельникова София прошла 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

София родилась первой из двойни, у неё есть сестра-близняшка Алиса. Во время беременности, как выяснилось уже после родов, Софийка недополучала питательных веществ, большая часть доставалась сестре. Это называется фетофетальная трансфузия. Сейчас девочкам 3 года.

Алиса – обычный здоровый ребёнок. У Софии – церебральный паралич и двусторонняя глухота, ГЭРБ и проблемы со зрением. В конце прошлого года София получила от фонда тренажёр ходьбы Рифтон и начала занятия со специалистами программы MOVE.

София жизнерадостный и очень активный ребёнок. На первой же консультационной сессии, при определении имеющихся навыков, выяснилось некоторое несоответствие между заявленными родителями двигательными навыками и тем, что София демонстрировала консультантам в тренажёре ходьбы.

Говорит специалист программы MOVE:

«При тестировании двигательных навыков, мы отметили, что у Софьи хаотичные, упорные движения приводят к требуемым результатам – София перемещается в пространстве при помощи тренажёра, но такое перемещение способствует развитию двигательных навыков. Софья пока не может понять, какое из движений приводит к какому результату из-за отсутствия навыка такого движения. Оценочный двигательный профиль Софии имеет очень сильный разброс от отлично развитых навыков до их полного отсутствия. Задача непростая, нужно подтягивать отстающие в развитии навыки, но в то же время есть двигательные цели, которые озвучили родители Софии, и нужно развивать навыки, которые приведут к достижению этих целей. В результате долгого и длительного обсуждения были выбраны все цели (и краткосрочные, и долгосрочные), связанные с развитием навыков ходьбы. При успешном продвижении в этом направлении примерно через полгода порекомендуем добавить цели, связанные с санитарно-гигиеническими навыками».

С учётом возраста и двигательной активности Софии специалисты решили, что в первое время нельзя ограничивать ребёнка в движении, потому что девочка свободолюбивая и не переносит ограничений. Поэтому первоначально для неё сделали очень лёгкие настройки тренажёра, чтобы не вызвать протест Софии и поддержать позитивный настрой девочки при передвижении в тренажёре.

 

Для Софии были определены степени поддержки, необходимые для достижения целей, составлен план снижения поддержек для развития необходимых двигательных навыков.

Родители Софии получили краткую памятку:

5 ПРИНЦИПОВ ДВИГАТЕЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ

  1. «Постоянное укрепление силы мышц-вертикализаторов» – ходьба! ходьба! ходьба!
  2. «Профилактика формирования контрактур» – регулярная смена положения в течение дня.
  3. «Профилактика вывиха бедра» – периодическая рентгенограмма тазобедренных суставов и соблюдение ортопедического режима.
  4. «Постоянное развитие новых двигательных навыков» – одно из отражений принципа «трех L»: Life – Long Learning (Жизнь – Долгое Обучение).
  5. «Максимальное приближение к возрастной норме» – если ребёнок с допустимой задержкой на 3 месяца от нормы не выполняет функциональное действие (не держит голову, не сидит, не ходит и т.д.), тогда используется техническое средство, способное дать необходимую физическую поддержку для выполнения ребёнком этой деятельности.

Софии многому предстоит научиться в ближайшие полгода: нести собственную весовую нагрузку, поочередно переставляя ноги, удерживать равновесие, при помощи взрослого вставать в тренажёр и выходить из него. Через полтора года научиться самостоятельно разворачивать тренажёр в нужном направлении. Подробные инструкции и рекомендации родителям Софии, а также следующие консультационные сессии помогут ей в этом.

Команда специалистов MOVE и родители готовы к тому, чтобы изменить намеченные интервалы времени, если Софья не достигнет промежуточной цели в запланированный срок или достигнет её раньше!

Синельникова София прошла 3 консультационные сессии основного курса по программе MOVE

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.