София родилась первой из двойни, у неё есть сестра-близняшка Алиса. Во время беременности, как выяснилось уже после родов, Софийка недополучала питательных веществ, большая часть доставалась сестре. Это называется фетофетальная трансфузия. Сейчас девочкам 3 года.
Алиса – обычный здоровый ребёнок. У Софии – церебральный паралич и двусторонняя глухота, ГЭРБ и проблемы со зрением. В конце прошлого года София получила от фонда тренажёр ходьбы Рифтон и начала занятия со специалистами программы MOVE.
София жизнерадостный и очень активный ребёнок. На первой же консультационной сессии, при определении имеющихся навыков, выяснилось некоторое несоответствие между заявленными родителями двигательными навыками и тем, что София демонстрировала консультантам в тренажёре ходьбы.
Говорит специалист программы MOVE:
«При тестировании двигательных навыков, мы отметили, что у Софьи хаотичные, упорные движения приводят к требуемым результатам – София перемещается в пространстве при помощи тренажёра, но такое перемещение способствует развитию двигательных навыков. Софья пока не может понять, какое из движений приводит к какому результату из-за отсутствия навыка такого движения. Оценочный двигательный профиль Софии имеет очень сильный разброс от отлично развитых навыков до их полного отсутствия. Задача непростая, нужно подтягивать отстающие в развитии навыки, но в то же время есть двигательные цели, которые озвучили родители Софии, и нужно развивать навыки, которые приведут к достижению этих целей. В результате долгого и длительного обсуждения были выбраны все цели (и краткосрочные, и долгосрочные), связанные с развитием навыков ходьбы. При успешном продвижении в этом направлении примерно через полгода порекомендуем добавить цели, связанные с санитарно-гигиеническими навыками».
С учётом возраста и двигательной активности Софии специалисты решили, что в первое время нельзя ограничивать ребёнка в движении, потому что девочка свободолюбивая и не переносит ограничений. Поэтому первоначально для неё сделали очень лёгкие настройки тренажёра, чтобы не вызвать протест Софии и поддержать позитивный настрой девочки при передвижении в тренажёре.
Для Софии были определены степени поддержки, необходимые для достижения целей, составлен план снижения поддержек для развития необходимых двигательных навыков.
Родители Софии получили краткую памятку:
5 ПРИНЦИПОВ ДВИГАТЕЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ
Софии многому предстоит научиться в ближайшие полгода: нести собственную весовую нагрузку, поочередно переставляя ноги, удерживать равновесие, при помощи взрослого вставать в тренажёр и выходить из него. Через полтора года научиться самостоятельно разворачивать тренажёр в нужном направлении. Подробные инструкции и рекомендации родителям Софии, а также следующие консультационные сессии помогут ей в этом.
Команда специалистов MOVE и родители готовы к тому, чтобы изменить намеченные интервалы времени, если Софья не достигнет промежуточной цели в запланированный срок или достигнет её раньше!
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает