Токарев Дима прошёл 3 сессии программы сопровождения МУВ

Токарев Дима прошёл диагностические и целеполагающую сессии по программе «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни», в рамках проекта длительного сопровождения детей с церебральным параличом.

В самом начале консультационных занятий куратор программы MOVE в России Кушваха Наталия Геннадьевна рассказывает родителям о том, что будет происходить в программе; ориентирует, сколько и каких будет сессий; отвечает на вопросы родителей.

Первая сессия всегда проходит в очном формате, потому что необходимо оценить двигательные навыки ребёнка. Нередко родители имеют довольно расплывчатые представления о двигательных возможностях своего ребёнка просто потому, что большую часть двигательных навыков им не приходилось задействовать.

«Это обычная история», – говорит Андрей Сергеевич Калачев, врач-ортопед, эксперт фонда.

«На старте мы всегда тестируем ребёнка на предмет развития двигательных навыков и фиксируем результаты по всем 72 двигательным пробам в протоколе оценочного двигательного профиля. Делаем мы это для того, чтобы все участники сопровождения (а это, кроме нас, консультантов, ещё и родители) имели бы объективную и одинаковую для всех картинку развития движений ребёнка. Потому что почти никогда родители не оценивают своё дитя объективно. Могут даже не подозревать от том, что их ребёнок может выполнять какие -то движения и наоборот рассказывать от том, что вот такое движение он точно делает дома, но сейчас «просто не в настроении». Поэтому консультанты всегда рядом с родителями во время тестирования. По нашей практике двигательное тестирование – это почти всегда открытия или избавление от иллюзий».

Фрагменты диагностики:

После завершения диагностики движений и у консультантов, и у родителей есть одинаковое и достаточно объективное представление о развитии движений у ребёнка, и это означает, что можно двигаться дальше к выставлению целей.

Отзыв мамы после 1-й сессии:

При посещении места проживания ребёнка, с целью улучшить доступность среды, консультанты в беседе с родителями и ухаживающими взрослыми уточняют распорядок дня, потому что тренировка функциональных движений происходит в повседневной жизни, в обычных режимных моментах. Ведь функциональные движения – это те движения, которые ребёнок использует для выполнения повседневных действий.

Для мамы Димы, как и для многих других родителей, стало новостью, что сидеть ребёнок может не только в пассивной позе (обычно так ребёнка вывозят на прогулку), но и в активной позе, например, при кормлении ребёнка. В течение дня ребёнку нужно по несколько раз менять активную и пассивную позы. Это совершенно разные положения тела, в которых мышцы работают с разной нагрузкой. В пассивной позе ребёнок отдыхает, но отдыхает с ортопедически-правильным положением мышц. В активной позе мышцы тренируются, хотя ребёнок сидит. Дима быстро устаёт в рабочей позе, но в позе отдыха быстро восстанавливается. В активной позе изменяется мотивация к изучению окружающего мира, активизируются познавательные процессы.

К сожалению, не редки случаи, когда маленьких детей с ДЦП родители держат в основном на руках, даже имея достаточное количество специальных ТСР дома. К чему это приводит говорит специалист MOVE, психолог Калачев Алексей Сергеевич:

«Мама «лошадка», а лошадка должна «ездить». Я так называю ситуации, когда ухаживающие взрослые не спускают ребёнка с рук. Это ситуация, когда выматывается от невозможности оторваться от ребёнка не только взрослый, но выматывается и невротизируется и сам ребёнок. Ситуация формируется не один год, это закреплённый паттерн поведения. Малыш заплакал, его жалко, взяли на руки утешить, утешили, спустили с рук в кроватку или на стульчик – здесь всё ок. Ребёнок растёт, становится тяжелее, и родители здоровых детей находят много способов не носить ребёнка на руках. Но дети с ДЦП часто не могут ходить, и это ловушка. Ухаживающие взрослые продолжают брать детей на руки, желая успокоить, но и это не всё, они продолжают носить детей на руках, даже когда ребёнок успокоился, потому что жалко. В доме родителей может быть много реабилитационного оборудования, в которое можно поставить или посадить ребёнка с большей пользой для него и для себя. Беда в том, что оборудование в семье не используется иногда от незнания, а иногда, потому что к нему нужно приучать. А ведь дети очень умны. Закричал – мама подошла, закричал – взяла на руки, захотела посадить в стул, снова закричал, а мама снова подняла на руки, стало скучно – снова закричал, и мама пошла ходить. Ребёнок очень ловко управляет своим родителем, и отучать ребёнка от привычного ему поведения очень сложно и долго. Но мы всегда задаём родителям вопрос о том, как они будут носить своего ребёнка, когда он будет выше ростом и тяжелее?».

Отзыв мамы после 2-й сессии:

Вместе с родителями и другими ухаживающими взрослыми консультанты обсуждают жизненную ситуацию развития ребёнка, обращают внимание родителей на то, чего родители никогда не замечали или не придавали значение. Например, много времени уделяют настройке имеющегося реабилитационного оборудования под нужды ребёнка и семьи. Выстраивают вместе с родителями долгосрочные, среднесрочные и близкие цели, составляют расписание занятий, информируют о том, как использовать ТСР, соблюдая эффективные приёмы поддержек и фиксации ребёнка.

Калачев А. С.: «Когда у детей доминирует разгибательная установка, уходят от стандарта позиционирования 90, 90, 90, 90. Все углы делают меньше, тогда человек не может разогнуться, и этот приём гораздо эффективнее, чем всё притягивать, пристёгивать, фиксировать, чтобы не разогнуло».

Дима живёт в доме с лифтами и подходами к ним, в квартире мало порожков и узких проходов, есть ТСР, которые при правильной настройке помогут ухаживающим взрослым правильно позиционировать Диму в течение дня. Для активной и пассивной вертикализации с осевой нагрузкой на кости Диме нужен многофункциональный тренажёр ходьбы Рифтон. Сбор на это оборудование мы ведём на сайте фонда. Диме необходимо двигаться и вертикализироваться не менее 4 часов в день. Ухаживающим за Димой взрослым даны рекомендации по использованию имеющихся ТСР, технику перенастроили под текущие задачи, согласовали ортопедическое расписание. Акцентировали внимание на обязательной смене активной и пассивной поз во время сидения, а также на том, что тренировать вставание можно только из активной позы сидя. Консультанты остаются на связи с семьёй для контроля выполнения составленного расписания, информационной и мотивирующей поддержки семьи.

Отзыв мамы после 3-й сессии: