Цейгалова Александра прошла 3 консультационные сессии по программе МУВ
Александра родилась в Смоленской области. К трём годам семья решила переехать в Москву для продолжения лечения и реабилитации по диагнозу ДЦП. Девочка перенесла несколько операций, прошла множество курсов реабилитации. 5 лет Саша посещала «Елизаветинский сад» для детей с ДЦП. На фоне проводимого лечения и занятий со специалистами отмечается положительная динамика в развитии.
В конце декабря 2021 года фонд помог Александре с частичной оплатой многофункционального кресла Рифтон. В то же время специалисты международной программы MOVE, работающие в нашем проекте, рассказали маме Александры о проекте длительного сопровождения «Движение для жизни» и консультационных сессиях, которые они проводят в рамках этого проекта в семьях, воспитывающих детей с ДЦП. И мама Александры написала обращение в наш фонд.
Из письма мамы:
«Моя Саша целеустремлённая, она очень старается выполнять все рекомендации специалистов, чтобы достигнуть тех двигательных целей, которые мы ставим вместе со специалистами. Много ходит на ходунках, ей нравится уметь двигаться. Мы очень надеемся, что в результате участия в проекте фонда мы выстроим правильную реабилитацию дома. Рассчитываем вместе с консультантами составить и выполнять правильный двигательный режим в течение всего дня».
Говорит специалист программы MOVE:
«Сейчас Саша ближе по возрасту к взрослому. Она не маленький ребёнок, а девушка. Мама хотела бы, чтобы Саша могла сама перемещаться по квартире, по улице, в школе, и чтобы что-то самостоятельно кушала. Если в этом возрасте родитель всё делает за ребёнка, то такой помощью он уже не помогает развиваться, а останавливает развитие. Если всё делать за ребёнка, то у него нет мотива и стремления развиваться и что-то менять. Избыточно комфортная среда – медвежья услуга ребёнку. Сейчас Александра не может или не умеет вставать и садиться, т.к. мама не пробовала поднимать и опускать Сашу так, чтобы та могла делать это с опорой на ноги самостоятельно. Пока Саша не много весит (не более 30 кг), поэтому маме быстрее и удобнее Сашу поднять и посадить самой».
Гиперопека за своим больным ребёнком – довольно частая история, в которую попадают родители детей с ДЦП. Очень часто родители считают, что ребёнок почти ничего не может сам, и бывают сильно удивлены на тестировании двигательных навыков ребёнка, как много их дитя умеет. Нужно создать определённые условия для того, чтобы из этих умений развился навык, движение, которое будет полезно ребёнку в быту.
(Отзыв мамы Саши после прохождения 2 сессии)
Одна из задач двигательного развития Александры связана с научением стоять самостоятельно при постановке в тренажёр и выходе из него. Инструктор или помогающий взрослый будет помогать Саше сохранять равновесие, стоя сзади и держа её за плечи. Сейчас Саше трудно это делать – нет опыта, хотя физически она способна держать свой вес.
Говорит специалист программы MOVE:
«Любому человеку трудно отвыкать от привычек. И ребёнок с ДЦП – не исключение. Саша – ученица. Она хорошо и долго сидит в активной позе, в многофункциональном кресле Рифтон, но ей это не нравится. Ей нравится привычная поза – «крючком», чего нельзя делать из -за того, что таз и спина Александры будут неправильно позиционированы. Кресло Рифтон позволяет разместить ребёнка в правильной позе отдыха, но Саша не ложится. Ей эта поза не нравится, потому что это непривычно и некомфортно относительно привычной позы «крючком».
(Отзыв мамы Саши после прохождения 3 сессии)
Саше и её маме предстоит много сделать и многому научиться: например, вставать при поддержке взрослого и стоять самостоятельно в тренажёре, пока сопровождающий застёгивает поддержки, пересаживаться при поддержке сопровождающего – всего не перечислить. Расписание освоения двигательных навыков составлено, все рекомендации даны, консультанты MOVE всегда на связи с семьёй. Пожелаем Александре и её маме успехов!
