НОВОСТИ
12.04.2021
Занятия по программе МУВ с Григорьян Марианной

Григорьян Марианна прошла 3 консультационные сессии основного курса по обучающей программе «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни».

Марианна – чудесная девочка, родившаяся в ночь под Рождество. Сейчас Марианне – 13. Мама воспитывает дочку с бабушкой, и им тяжело во всех смыслах. Мама очень старалась восстановить здоровье единственного ребёнка, возила дочку по реабилитационным центрам.

«С годовалого возраста и до сих пор по рекомендациям специалистов реабилитационных центров, я с Марианной отрабатываю навык ползания, как возможность самостоятельно передвигаться в будущем. Ползать Марианне не нравится, она уже взрослая и крупная. Успешного продвижения к результату тоже нет. Ползти толком не умеет, но даже если Марианна доползёт, например, до кухни, она всё равно не сможет встать, чтобы что-то сделать. После каждой реабилитации что-то в двигательном развитии становилось лучше, но что-то ухудшалось или уходило безвозвратно. Было ощущение нескончаемой гонки по кругу. Тратились средства, время, силы, а в быту Марианна оставалось всё такой же беспомощной».

На первом занятии, при оценке двигательных навыков, специалисты констатировали, что все навыки, связанные с движением (навыки вставать, садиться, держать вес стоя, переступать ступнями, делая поворот, передвигать ногами реципрокно-взаимно), находятся на самом низком, III уровне. Мама Марианны рассказала, что двигательные навыки дочка утратила около полутора лет назад. В начале пубертатного периода девочка стала быстро расти и набирать вес. Данные навыки целенаправленно не отрабатывались, мышцы не тренировались, поэтому, при увеличении нагрузки, Марианна их потеряла. Поднимать и перемещать ребёнка стало намного тяжелее.

Марианна активно выражает свои желания, любит проявлять самостоятельность, но подход мамы и Марианны к самостоятельности совершенно разный. Мама пытается сделать за Марианну то, что считает нужным, не давая Марианне возможность попытаться сделать то, что хочет и, возможно, может, Марианна. Например, самостоятельный приём воды и еды.

«На первом занятии мне разъяснили, и я увидела это, что самостоятельность – это возможность совершать действия без помощи сопровождающего, даже если используется какое-то вспомогательное оборудование. Для меня это перевернуло понимание самостоятельности».

При формулировке целей двигательного развития почти все родители и участники проекта хотят, чтобы было всё и сразу. Достаточно трудно было сформулировать цели и маме Марианны. Очень хотелось успешной социализации, чтобы Марианна танцевала, играла на фортепиано, пела и могла гулять с подругами.

В итоге команда постаралась поставить цели, которые позволят сохранить двигательную активность Марианны, потому что потеря навыков вставания, усаживания и держания своего веса, с одновременным увеличением веса девочки, становятся критичными и в дальнейшем приведут к постоянному нахождению в инвалидном кресле.

Был составлен целевой план и расписание занятий по отработке необходимых в быту двигательных навыков. Кроме упражнений в пересаживании, Марианне предстоит освоение поильника, чтобы Марианна смогла поднимать поильник с жидкостью в объёме не менее 100 мл, самостоятельно доносить его до рта и пить. Для освоения этого «простого» действия Мариана должна находиться в активной позе сидя. Сама поднимать поильник рабочей правой рукой, при этом левая рука должна быть всегда зафиксирована.

Для правильного ежедневного позиционирования Марианны фонд передал в семью многофункциональное кресло – коляску БАГ (производства Ормеза Италия). При помощи этого технического средства реабилитации Марианна сможет сидеть в кресле, в активной позе с поддержкой стоп (подножкой), притягивающей поддержкой бедер (тазовым ремнем) и поддержкой равновесия туловища (жилетом). Кресло – многофункциональное, и маму Марианы научили перенастраивать регулировки кресла под ежедневные задачи, активные занятия, отдых и перемещения. Мама Марианны и бабушка в полной мере оценили функционал данного технического средства.

«Хочу отметить, что с появлением у нас коляски БАГ наша жизнь значительно облегчилась. Сидит Марианна гораздо лучше. Я замечаю лучший контроль за головой, даже немного улучшилась ситуация с дефекацией. Руки стали более гибкими, и амплитуда движений увеличилась. С этим креслом Марианна везде и в любое время находится в правильной позе».

 

Сейчас Марианна с мамой и бабушкой находятся на отдыхе, но на связи со специалистами МУВ по выполнению «домашнего задания». По возвращении с отдыха занятия по обучающей программе «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни» будут продолжены.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

1. Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4. Мы оплачиваем реабилитационные мероприятия только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
2. Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
3. Условия предоставления помощи.
  • 3.1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  • 3.3. Мы не оплачиваем счет за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитации (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.
4. Фонд не оплачивает
  • 4.1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4. Мы не оплачиваем аренду жилья.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.