НОВОСТИ
12.04.2021

Занятия по программе МУВ с Григорьян Марианной

Григорьян Марианна прошла 3 консультационные сессии основного курса по обучающей программе «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни».

Марианна – чудесная девочка, родившаяся в ночь под Рождество. Сейчас Марианне – 13. Мама воспитывает дочку с бабушкой, и им тяжело во всех смыслах. Мама очень старалась восстановить здоровье единственного ребёнка, возила дочку по реабилитационным центрам.

«С годовалого возраста и до сих пор по рекомендациям специалистов реабилитационных центров, я с Марианной отрабатываю навык ползания, как возможность самостоятельно передвигаться в будущем. Ползать Марианне не нравится, она уже взрослая и крупная. Успешного продвижения к результату тоже нет. Ползти толком не умеет, но даже если Марианна доползёт, например, до кухни, она всё равно не сможет встать, чтобы что-то сделать. После каждой реабилитации что-то в двигательном развитии становилось лучше, но что-то ухудшалось или уходило безвозвратно. Было ощущение нескончаемой гонки по кругу. Тратились средства, время, силы, а в быту Марианна оставалось всё такой же беспомощной».

На первом занятии, при оценке двигательных навыков, специалисты констатировали, что все навыки, связанные с движением (навыки вставать, садиться, держать вес стоя, переступать ступнями, делая поворот, передвигать ногами реципрокно-взаимно), находятся на самом низком, III уровне. Мама Марианны рассказала, что двигательные навыки дочка утратила около полутора лет назад. В начале пубертатного периода девочка стала быстро расти и набирать вес. Данные навыки целенаправленно не отрабатывались, мышцы не тренировались, поэтому, при увеличении нагрузки, Марианна их потеряла. Поднимать и перемещать ребёнка стало намного тяжелее.

Занятия по программе МУВ с Григорьян Марианной

Марианна активно выражает свои желания, любит проявлять самостоятельность, но подход мамы и Марианны к самостоятельности совершенно разный. Мама пытается сделать за Марианну то, что считает нужным, не давая Марианне возможность попытаться сделать то, что хочет и, возможно, может, Марианна. Например, самостоятельный приём воды и еды.

«На первом занятии мне разъяснили, и я увидела это, что самостоятельность – это возможность совершать действия без помощи сопровождающего, даже если используется какое-то вспомогательное оборудование. Для меня это перевернуло понимание самостоятельности».

При формулировке целей двигательного развития почти все родители и участники проекта хотят, чтобы было всё и сразу. Достаточно трудно было сформулировать цели и маме Марианны. Очень хотелось успешной социализации, чтобы Марианна танцевала, играла на фортепиано, пела и могла гулять с подругами.

В итоге команда постаралась поставить цели, которые позволят сохранить двигательную активность Марианны, потому что потеря навыков вставания, усаживания и держания своего веса, с одновременным увеличением веса девочки, становятся критичными и в дальнейшем приведут к постоянному нахождению в инвалидном кресле.

Был составлен целевой план и расписание занятий по отработке необходимых в быту двигательных навыков. Кроме упражнений в пересаживании, Марианне предстоит освоение поильника, чтобы Марианна смогла поднимать поильник с жидкостью в объёме не менее 100 мл, самостоятельно доносить его до рта и пить. Для освоения этого «простого» действия Мариана должна находиться в активной позе сидя. Сама поднимать поильник рабочей правой рукой, при этом левая рука должна быть всегда зафиксирована.

Для правильного ежедневного позиционирования Марианны фонд передал в семью многофункциональное кресло – коляску БАГ (производства Ормеза Италия). При помощи этого технического средства реабилитации Марианна сможет сидеть в кресле, в активной позе с поддержкой стоп (подножкой), притягивающей поддержкой бедер (тазовым ремнем) и поддержкой равновесия туловища (жилетом). Кресло – многофункциональное, и маму Марианы научили перенастраивать регулировки кресла под ежедневные задачи, активные занятия, отдых и перемещения. Мама Марианны и бабушка в полной мере оценили функционал данного технического средства.

«Хочу отметить, что с появлением у нас коляски БАГ наша жизнь значительно облегчилась. Сидит Марианна гораздо лучше. Я замечаю лучший контроль за головой, даже немного улучшилась ситуация с дефекацией. Руки стали более гибкими, и амплитуда движений увеличилась. С этим креслом Марианна везде и в любое время находится в правильной позе».

 

Сейчас Марианна с мамой и бабушкой находятся на отдыхе, но на связи со специалистами МУВ по выполнению «домашнего задания». По возвращении с отдыха занятия по обучающей программе «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни» будут продолжены.

Занятия по программе МУВ с Григорьян Марианной

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.