Очерк «Валя, Валюша и Рафаил»

Автор: Загрядская Валентина Николаевна, руководитель организации «Ассоциация специалистов по поддержке лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил», помощь детям, подросткам и взрослым с особенностями развития» (дочь Валентина 39 лет, Москва).

Рождение.

Все познается в сравнении. До рождения дочери жизнь моя была безмятежна. Думалось, что будущее будет таким же светлым и счастливым! Мы с мужем с радостью ждали  день рождения ребенка, в те времена при благоприятной беременности не определяли пол ребенка.

В день рождения нашего ребенка доктор, после реанимации дочери в первые минуты рождения, сказал мне, что я счастливая мама, такие случаи во врачебной практике очень редкие, ребенок остался жив. Так началось мое трудное счастье! Почему трудное? Это был единственный доктор, который поддержал меня в роддоме. Потом в больницах, во время лечения и консультаций, доктора уже не были так оптимистичны, разводили руками, не видели перспективы развития ребенка, чаще всего грубо и унизительно предлагали оставить мою девочку.

Мои вопросы в первые годы жизни дочери.

У меня возникало множество вопросов, а ответов на них тогда не могло быть. Как жить, сохраняя смысл жизни и культуру отношений с близкими и окружением? В моем случае сердце подсказывало, надо жить с этими вопросами и вырабатывать новый язык общения, чтобы приспособиться к социуму.

Надежда на спасение ребенка оставалась только у меня и моей семьи. Моя любовь к ребенку выразилась в безусловную ответственность в борьбе за ее жизнь. Все трудности, которые были пережиты в первый год жизни дочери, сделали меня гораздо сильнее. Я перестала относиться к своему горю, как к незаслуженному наказанию, перестала винить себя и окружающих. Старалась терпеливо относиться к нашей жизненной ситуации, с верой и мужеством. Опорой в этом были мои семейные традиции и поддержка семьи. Благодарю мою верующую бабушку, она передала мне веру в Господа! Это помогло мне принимать все трудности и верить, что жизнь продолжается и все получится.

Настроение и развитие.

Мой настрой, интерес и любовь к жизни определяли во многом настроение и развитие дочери и семьи. Приходилось самостоятельно добывать литературу, изучать разные программы и методики по организации обучения и развития моей Вали. Приходилось импровизировать. Например, я учила Валю не просто ползать, а предлагала ползти к картине известного художника. Так Валя вместе с освоением ползания увидела и запомнила множество картин различных музеев России и мира. Эти знания помогают ей и теперь, они расширяют границы окружающего мира и вызывают чувство радости узнавания картин на стенах, как своих старых знакомых. Успехи Вали подогревали мою любовь к жизни, это чувство распространялось на всю семью. Всем было гораздо легче пережить трудности и двигаться к намеченной цели.

Мы часто ездили на реабилитации и даже в поездах старались создать уют — застелить стол нашей любимой салфеточкой, поставить букетик, свои игрушки, и брали в дорогу настольный театр. Для Вали с ее диагнозом ДЦП полезно было не только самой заниматься движением, но и наблюдать, как движется окружение. Театр лучше всего помогал в игре передавать движение. Наблюдение за передвижением кукол помогало развитию подвижности мышц. В нашем доме всегда было много музыки: лира, флейта, барабаны, перкуссия. Все это я тоже направляла на развитие телесных навыков, баланса, координации, умения управлять своими движениями.

Друзья – подарок судьбы.

Особую роль в переживании тягот первого семилетия жизни Вали сыграла поддержка друзей. То, что Валя стала ползать, сидеть, вставать на ноги, плавать, просто двигаться была во многом и их заслуга. Я поняла, главное, не замыкаться, искать союзников, единомышленников и доверять миру. Судьба дала нам много добрых людей. «Конечно, встретить человека – это подарок судьбы. Но люди не встречаются – они обретают друг друга. Обретают мало-помалу, как потерявшийся в детстве ребёнок по одному отыскивает разбросанных по свету родных… ,» – писал Антуан де Сент-Экзюпери. Поддержка друзей помогала в первое семилетие нашей семье справляться с проблемами.

На летней даче вокруг Вали всегда собирались дети, сначала наблюдали, как Валя занимается – рисует, лепит, играет, занимается музыкой и движением. Попадая в организованное пространство, дети быстро проявляли интерес и просились включить их в игру и занятия. У нас до вечера были разные интересные активности. Дети пропадали у нас подолгу, и родители с трудом зазывали их домой.

Конечно, у Вали были и физкультура, и массажи, и занятия на тренажёрах, но я всегда старалась создать для Вали и себя такую обстановку, чтобы была возможность жить обычной жизнью. Известно, недостаток или избыток раздражающих моментов может вызывать неспецифические реакции, поэтому я старалась дать столько событий или эпизодов, чтобы обстановка была комфортной и естественной.

Единомышленники, создание школьной инициативы.

В 7 лет пришла пора Вале идти в школу. Социум и образовательное пространство для нее были так же необходимы, как и медицинская физическая реабилитация. Но Вале снова отказали, не приняли в специальную школу. Рухнула последняя надежда на то, что социальные институты заметят и примут наших ребят. Был 1991 год. К тому времени несколько семей с особенными детьми и педагогов объединились, создали инициативную группу.

Это был этап принятия и реализации решений: для обучения наших ребят надо было создавать специальные условия. Именно от условий во многом будут зависеть результаты обучения. Решили создать НКО, назвали  организацию в честь Архангела Рафаила (Архангел исцеляющий). События развивались стремительно, потому что была добрая и сильная воля родителей. Родителям надо было снова учиться, для обучения ребят со сложной структурой дефекта добывать образовательные программы, методики, которых в России тогда не было. Я получила квалификацию в области дефектологии, прошла обучение по лечебной педагогике. Удалось получить и адаптировать к нашим образовательным и культурным традициям западные лечебно-педагогические программы. Это была большая удача, так как в концепции лечебно-педагогических программ был заложен принцип гуманистической психологии – обучение с ориентацией на развитие личности ребенка, а не на его дефект.

Каждый человек по-своему интересен и ценен независимо от его особенностей. Мне, как педагогу и маме, необходимо было много работать над собой, чтобы быть интересной себе и передать то, что имею окружающим. Задача непростая, но мы справились – разработали и реализовали образовательную программу «Социальная адаптация детей со сложной структурой дефекта», которая в 2006 году стала Победителем Конкурса авторских образовательных программ дополнительного образования детей г. Москвы.  

18+ Дневная занятость

Школьное обучение наших ребят завершилось. Начался не менее интересный, но в той же степени сложный этап жизни. Снова надо было добывать и реализовывать программы дневной занятости молодых инвалидов. С коллегами и единомышленниками была создана и реализована комплексная модель центра дневной занятости. В этом центре моя дочь и ее одногруппники смогли заниматься любимым и полезным делом, встречаться с друзьями, общаться друг с другом, мечтать и быть счастливыми.

Валя работает в ткацкой мастерской, играет в нашем театре, занимается музыкой, рисованием, ритмическим движением. Вместе с ребятами мы переживаем много счастливых моментов. Приходит понимание, что все хорошее и важное случается с нами благодаря нашим особенным детям! Окружение, в том числе наши дети – это главные учителя! Необходимо только верить в себя и своего ребенка, стараться жить здесь и сейчас, осознанно и ответственно относиться к происходящему вокруг. Это спасает родителей от депрессии и грустных мыслей о будущем, а нашим детям приносит большую пользу!