Письмо Екатерины Щегловой, мамы Полины.

Наша история началась в 2017 году. 24 апреля родилась наша Дюймовочка. Зовут её Полина. Родилась она на 26 неделе, по ошибке врачей, с весом всего 700 граммов и ростом 34 см.

Знаете, я не плакала от слова совсем. Я рвалась увидеть нашу дочу в реанимации. Но увидела её на 4 сутки. Открыв плёнку на кувезе, я громко сказала: «Привет доча, Полина Евгеньевна! Как же ты на папу похожа. Такие же губки». Вспоминаю и улыбаюсь.

В реанимации были другие мамы, они с удивлением посмотрели на меня, что я без слёз и так серьёзно разговариваю с дочей. В реанимации пробыли 1 месяц. Спасибо врачам перинатального центра г. Балашиха. 2 этап был в чудесном месте города Королёв. Низкий поклон всем врачам. С весом 1970 мы поехали домой. И начали расти и расти. Аппетит был хорошим.

Развитие шло медленно. Я сама начала замечать изменения в развитии дочери. Она всё делала с опозданием. Невролог уверял, что вы паникуете мамочка, она же НЕДОНОШЕННАЯ. НО! Я не стала ждать. Начали заниматься! Массажи, ЛФК. Развитие шло медленно, но шло. Мы жили активной жизнью. В 1,8 я добилась у невролога диагноза и началась активная борьба за новые умелки. ДЦП, спастическая диплегия – так звучит наш диагноз. Но это только на бумажке.

Мы занимаемся все 4,5 года. Везде ездим и живём полной жизнью. Мы многое прошли. Первые шажочки были в 3,1 года, они были долгожданные. Радовались всей семьей. Мы не плакали и не грустили. Диагноз мы поняли и работаем дальше. Мы с дочей путешествуем. Летали к бабуле в Сибирь. Ездили на море. Ходим в игровые и на праздники. И никогда не винили ни себя, ни кого-либо в произошедшем.

Тяжело бывает. Да, не спорю. Но смотрю на её улыбку, и жизнь продолжается! А какой у неё заразительный смех. Без неё всё не так. Она спит – я скучаю, она на занятиях – я скучаю. Она – вся наша жизнь. Я часто думаю, а что если она не начнёт ходить сама..?!? 

И отвечаю – 21 век… Купим ей модную скоростную коляску и будет гонять… А что, если она не будет говорить… Тогда мы купим ей самый лучший компьютер, и она так будет с нами общаться…

Главное, что она рядом! Впереди у нас ещё много времени и интересных вещей в жизни. Вместе мы всё сможем! 

Не плакала и не собираюсь. На это нет времени.

Вместе мы – сила. Я верю, что у дочки всё получится. И я всегда буду рядом, чтоб помогать и научить новому. ДЦП НЕ ПРИГОВОР!

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.