fbpx

Письмо Юлии, мамы Маши Литвинюк.

«Рождение ребёнка с особенностями развития — это всегда большая психологическая травма для родителей. Особенно, когда ничто не предвещало такого исхода — хорошие скрининги, УЗИ, лёгкая беременность без патологий.

Легко станет лишь тогда, когда ты примешь реальность. Но к этому мы идём через все другие стадии — это отрицание, гнев, торг, депрессия. Повезёт, если они протекут быстро… У каждого из нас свой срок. Мой, к сожалению, длился 5 лет.

Оборачиваясь назад, я вижу себя на автобусной остановке в красивом платье, подготовленном к выписке из роддома, и резиновых тапочках для душа. Конечно же, муж забыл про туфли… Нашу доченьку везут на «скорой» в неонатальный центр, и он встречает её там. А я добираюсь вот так — сама, одна и в каком-то полусне.

Стадия отрицания длилась долго. Казалось, что сейчас я проснусь, и эта ужасная параллельная реальность исчезнет. Дочь будет здорова и жизнь потечёт, как и прежде. Нет. Не потекла. А наоборот, смоделировала совершенно незнакомые ситуации. Дала почувствовать, как бывают отзывчивы незнакомые люди, и как отдаляются близкие, много чего дала узнать…

Потом пришёл гнев. За что? Почему я? А главное — в чем виновата моя девочка, которая даже дурных мыслей ещё не имела? В этот период я получила первую сильную поддержку. Мы в очередной раз попали в больницу — у Маши отказывали почки. Когда её стабилизировали, я всё рыдала и задавала лечащему врачу вопросы, которые меня мучали. На что врач мне ответил, и его ответ навсегда врезался в память: «Вы научитесь с этим жить. Ваш ребёнок , хоть и медленно, но будет развиваться, будет двигаться вперёд. Гораздо труднее, когда 15-летний становится тяжёлым инвалидом. Родители уже видели его будущее в науке, спорте или искусстве. Когда он сам себя видел в этом будущем! И надо понимать, что это может случиться в каждой семье!». Тогда я поняла, что крест всегда даётся по спине.

Далее была стадия торга. Помогала всем, кому нужно и не очень. Пыталась доказать самой себе, какая я хорошая и отзывчивая. Обещала, что если удастся вылечить Машу, то возьму из детского дома малыша с тем же диагнозом и буду поднимать его…

А потом грянула депрессия. Это было чудовищное состояние. Вспоминать и описывать не хочу.

Пятая стадия принятия пришла к Машиному 5-летию. Она была как озарение. Я вдруг осознала, что подменяю понимание счастья для ребёнка своим счастьем. Будь Маша нормотипичным ребёнком — это было бы моё счастье. А что же счастье для неё? Вот с этого момента я смотрю на жизнь через эту призму.

Маше нужно детство, нужна радость. Она любит путешествовать — мы ездим на дальние и короткие расстояния: непередаваемые ощущения взлётного поля, ведь Машу везут на самолёт не как всех — и можно больше разглядеть и просто дышать этими порывами ветра на огромном пространстве. Или летние поездки на велосипеде, когда всё так близко к ней, совершенно другой ракурс, нежели чем в коляске. Игры с животными — дельфины дают ей неимоверный интеллектуальный скачок; запах конюшни, мне кажется, ей нравится больше запаха шоколада; маленький домашний пёс любит её больше всех нас. Музыка и танцы — можно дирижировать поющим фонтаном или вскочить с коляски (главное, чтобы мама поймала) и танцевать под понравившуюся мелодию.

Так в каждом моменте жизни — главное счастье, главное здесь и сейчас!»

Поддержать Машу Литвинюк

Письмо Юлии, мамы Маши Литвинюк.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

94 269 858
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
682
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
190
детей получили технические средства реабилитации.
24
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Стать партнером
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.