Письмо Юлии, мамы Маши Литвинюк.
«Рождение ребёнка с особенностями развития — это всегда большая психологическая травма для родителей. Особенно, когда ничто не предвещало такого исхода — хорошие скрининги, УЗИ, лёгкая беременность без патологий.
Легко станет лишь тогда, когда ты примешь реальность. Но к этому мы идём через все другие стадии — это отрицание, гнев, торг, депрессия. Повезёт, если они протекут быстро… У каждого из нас свой срок. Мой, к сожалению, длился 5 лет.
Оборачиваясь назад, я вижу себя на автобусной остановке в красивом платье, подготовленном к выписке из роддома, и резиновых тапочках для душа. Конечно же, муж забыл про туфли… Нашу доченьку везут на «скорой» в неонатальный центр, и он встречает её там. А я добираюсь вот так — сама, одна и в каком-то полусне.
Стадия отрицания длилась долго. Казалось, что сейчас я проснусь, и эта ужасная параллельная реальность исчезнет. Дочь будет здорова и жизнь потечёт, как и прежде. Нет. Не потекла. А наоборот, смоделировала совершенно незнакомые ситуации. Дала почувствовать, как бывают отзывчивы незнакомые люди, и как отдаляются близкие, много чего дала узнать…
Потом пришёл гнев. За что? Почему я? А главное — в чем виновата моя девочка, которая даже дурных мыслей ещё не имела? В этот период я получила первую сильную поддержку. Мы в очередной раз попали в больницу — у Маши отказывали почки. Когда её стабилизировали, я всё рыдала и задавала лечащему врачу вопросы, которые меня мучали. На что врач мне ответил, и его ответ навсегда врезался в память: «Вы научитесь с этим жить. Ваш ребёнок , хоть и медленно, но будет развиваться, будет двигаться вперёд. Гораздо труднее, когда 15-летний становится тяжёлым инвалидом. Родители уже видели его будущее в науке, спорте или искусстве. Когда он сам себя видел в этом будущем! И надо понимать, что это может случиться в каждой семье!». Тогда я поняла, что крест всегда даётся по спине.
Далее была стадия торга. Помогала всем, кому нужно и не очень. Пыталась доказать самой себе, какая я хорошая и отзывчивая. Обещала, что если удастся вылечить Машу, то возьму из детского дома малыша с тем же диагнозом и буду поднимать его…
А потом грянула депрессия. Это было чудовищное состояние. Вспоминать и описывать не хочу.
Пятая стадия принятия пришла к Машиному 5-летию. Она была как озарение. Я вдруг осознала, что подменяю понимание счастья для ребёнка своим счастьем. Будь Маша нормотипичным ребёнком — это было бы моё счастье. А что же счастье для неё? Вот с этого момента я смотрю на жизнь через эту призму.
Маше нужно детство, нужна радость. Она любит путешествовать — мы ездим на дальние и короткие расстояния: непередаваемые ощущения взлётного поля, ведь Машу везут на самолёт не как всех — и можно больше разглядеть и просто дышать этими порывами ветра на огромном пространстве. Или летние поездки на велосипеде, когда всё так близко к ней, совершенно другой ракурс, нежели чем в коляске. Игры с животными — дельфины дают ей неимоверный интеллектуальный скачок; запах конюшни, мне кажется, ей нравится больше запаха шоколада; маленький домашний пёс любит её больше всех нас. Музыка и танцы — можно дирижировать поющим фонтаном или вскочить с коляски (главное, чтобы мама поймала) и танцевать под понравившуюся мелодию.
Так в каждом моменте жизни — главное счастье, главное здесь и сейчас!»
