Письмо Юлии, мамы Маши Литвинюк.

«Рождение ребёнка с особенностями развития — это всегда большая психологическая травма для родителей. Особенно, когда ничто не предвещало такого исхода — хорошие скрининги, УЗИ, лёгкая беременность без патологий.

Легко станет лишь тогда, когда ты примешь реальность. Но к этому мы идём через все другие стадии — это отрицание, гнев, торг, депрессия. Повезёт, если они протекут быстро… У каждого из нас свой срок. Мой, к сожалению, длился 5 лет.

Оборачиваясь назад, я вижу себя на автобусной остановке в красивом платье, подготовленном к выписке из роддома, и резиновых тапочках для душа. Конечно же, муж забыл про туфли… Нашу доченьку везут на «скорой» в неонатальный центр, и он встречает её там. А я добираюсь вот так — сама, одна и в каком-то полусне.

Стадия отрицания длилась долго. Казалось, что сейчас я проснусь, и эта ужасная параллельная реальность исчезнет. Дочь будет здорова и жизнь потечёт, как и прежде. Нет. Не потекла. А наоборот, смоделировала совершенно незнакомые ситуации. Дала почувствовать, как бывают отзывчивы незнакомые люди, и как отдаляются близкие, много чего дала узнать…

Потом пришёл гнев. За что? Почему я? А главное — в чем виновата моя девочка, которая даже дурных мыслей ещё не имела? В этот период я получила первую сильную поддержку. Мы в очередной раз попали в больницу — у Маши отказывали почки. Когда её стабилизировали, я всё рыдала и задавала лечащему врачу вопросы, которые меня мучали. На что врач мне ответил, и его ответ навсегда врезался в память: «Вы научитесь с этим жить. Ваш ребёнок , хоть и медленно, но будет развиваться, будет двигаться вперёд. Гораздо труднее, когда 15-летний становится тяжёлым инвалидом. Родители уже видели его будущее в науке, спорте или искусстве. Когда он сам себя видел в этом будущем! И надо понимать, что это может случиться в каждой семье!». Тогда я поняла, что крест всегда даётся по спине.

Далее была стадия торга. Помогала всем, кому нужно и не очень. Пыталась доказать самой себе, какая я хорошая и отзывчивая. Обещала, что если удастся вылечить Машу, то возьму из детского дома малыша с тем же диагнозом и буду поднимать его…

А потом грянула депрессия. Это было чудовищное состояние. Вспоминать и описывать не хочу.

Пятая стадия принятия пришла к Машиному 5-летию. Она была как озарение. Я вдруг осознала, что подменяю понимание счастья для ребёнка своим счастьем. Будь Маша нормотипичным ребёнком — это было бы моё счастье. А что же счастье для неё? Вот с этого момента я смотрю на жизнь через эту призму.

Маше нужно детство, нужна радость. Она любит путешествовать — мы ездим на дальние и короткие расстояния: непередаваемые ощущения взлётного поля, ведь Машу везут на самолёт не как всех — и можно больше разглядеть и просто дышать этими порывами ветра на огромном пространстве. Или летние поездки на велосипеде, когда всё так близко к ней, совершенно другой ракурс, нежели чем в коляске. Игры с животными — дельфины дают ей неимоверный интеллектуальный скачок; запах конюшни, мне кажется, ей нравится больше запаха шоколада; маленький домашний пёс любит её больше всех нас. Музыка и танцы — можно дирижировать поющим фонтаном или вскочить с коляски (главное, чтобы мама поймала) и танцевать под понравившуюся мелодию.

Так в каждом моменте жизни — главное счастье, главное здесь и сейчас!»

Поддержать Машу Литвинюк

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

1. Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4. Мы оплачиваем реабилитационные мероприятия только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
2. Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
3. Условия предоставления помощи.
  • 3.1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  • 3.3. Мы не оплачиваем счет за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитации (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.
4. Фонд не оплачивает
  • 4.1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4. Мы не оплачиваем аренду жилья.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.