Письмо от Татьяны (Москва, дочь 19 лет)

В последнее время часто слышишь новые термины, когда говорят об инвалидах – «особые» мамы, «особые» дети, «особята»… Признаюсь, этот термин режет слух. Моей дочке с ДЦП (инвалидность 1 группы) – 19 лет. Она не любит, когда её называют «особой». Особенный – говорит она – может быть цвет глаз или поэтическая манера речи, а моя инвалидность – это нарушение здоровья. 

Как мама, я её в этом поддерживаю. Родители не должны притворяться, а всегда должны быть самими собой – считает шведский психиатр Дэвид Эберхард – это самое лучшее, что они могут сделать для детей. Если так, то и по отношению к самовосприятию своего ребёнка у родителей не должно быть притворства.

Я помню себя во младенчестве моих двойняшек, которые родились недоношенными. Первый год – 6 раз в стационарах, потом реже, но до 18 лет – ежегодно. Мне тоже пришлось пройти все стадии психологической адаптации к нездоровью ребёнка – от отрицания до принятия. Мне кажется, что те, кто употребляет термин «особый», находятся на первых стадиях – отрицания или торга («мой ребёнок не больной, а просто особый», «особым детям разрешается не мыть тарелку после обеда» и т.д.). Поэтому в употреблении термина «особый», когда родитель ещё привыкает к инвалидности, мам маленьких детей понять можно, т.к. жизнь всей семьи в первые годы жизни ребёнка перестраивается на новые, всё больше медицинские и реабилитационные рельсы. Позднее, к подростковому возрасту, если не удалось компенсировать недуг, ребёнку понадобится адекватная оценка своих сил и возможностей, т.к. у него активно формируются социальные связи, он оценивает окружающих и себя сообразно сформированным моделям поведения. Если девочка, к примеру, будет думать, что её хромота – всего лишь особенность, а не недуг, то она может неправильно рассчитать свои силы, когда пойдёт на прогулку с друзьями или будет делать уборку дома, а это может омрачить момент. 

К совершеннолетию и последующему трудоустройству ребёнок с инвалидностью должен научиться адекватно воспринимать себя, ведь каждый родитель мечтает максимально компенсировать нарушения здоровья, чтобы ребёнок мог жить самостоятельно. Именно отражение объективной реальности в психике человека с инвалидностью и соотнесение себя с ней будет являться залогом успешного взаимодействия с миром людей-норма. Это касается и того, как правильно рассчитать время и не опоздать на встречу или самолёт, и выполнения производственного задания, самостоятельно или в команде. Согласитесь, человек, которого долго оценивали неадекватно его способностям, будет потрясён и психологически растоптан, когда узнает о своей реальной оценке. Мама, – скажет он (она) – А почему ты мне сразу не сказала, что у меня нет таланта петь (танцевать) и пр.? Дэвид Эберхард* – автор книги “Дети у власти. Чудовищные плоды либерального воспитания” – убеждён, что воспитание, основанное на сверхопеке и страхе причинить ребёнку психологическую травму, не готовит детей к реальной жизни. Это грозит тем, что дети растут жутко невоспитанными, но во взрослом возрасте часто пасуют при малейшей трудности.  

На прошедших 9 ноября Каченовских чтениях по вопросам психологии доклад доцента кафедры клинической психологии факультета юридической психологии МГППУ Л.Г. Бородиной как раз посвящён психологическим аспектам самодиагностики синдрома Аспергера у взрослых, где в качестве мотивов заинтересованности в нём может быть и «достижение статуса особости», «самооправдание и оправдание себя перед окружающими», «достижение принятия окружающими», избежание статуса больного.**

Психолог Ирина Медведева и Татьяна Шишова в своей статье «Диктатура безумия» отмечают, что «одна из важнейших тенденций современного переустройства мира — стирание границ между безумием и нормой». Авторы доверительно сообщают читателю в преамбуле своего очерка, что «очень многие вещи, о которых мы сейчас пишем, стали нам понятны далеко не сразу, порой через годы после какого-то первого импульса. Что это был за импульс, трудно объяснить, но, как правило, всё начиналось со смутного чувства: неловкости, беспокойства, внутреннего протеста… Логически мы обосновать этого дискомфорта не могли, а в случае, о котором сейчас расскажем, даже поначалу стыдились своей негативной реакции».

Теперь мне понятно, почему термин «особый» режет слух. Он неадекватен объективной реальности. Он обманывает родителей и детей, лишая их честной и непредвзятой оценки себя и окружающей действительности, а это значит он крадёт у нас время на обучение, воспитание и развитие детей и самих себя. Чем, как не пирровой победой, будет победа особости над нездоровьем? Ведь она уводит нас от осознания состояния болезни, а значит от осмысления причин и поиска их предотвращения. Будет ли обращаться к врачу человек, не осознающий, что болен? Нет, дорогие родители детей с инвалидностью или нарушениями здоровья, лучше нам с вам не заниматься самообманом и не жонглировать эвфемизмами, а вместе подумать над истинными причинами инвалидности наших детей.

Ньютон полагал – ум и способности великих личностей способны изменить понимание мира. И, кроме этого, они могут поменять точку зрения человечества. Мы, – говорил он, – только лишь карлики, стоящие на плечах гигантов. И именно по этой причине у нас есть возможность смотреть значительно дальше и шире, чем они. 

Хотите стать гигантом? Сделаем так, чтобы наш родительский опыт не прошёл даром для будущих родителей. Тогда мы по-настоящему станем особыми родителями, когда извлечём из наших нынешних нарушений со здоровьем детей урок, обратим внимание на зоны риска с целью их недопущения и передадим опыт будущим мамам и папам.

Ссылки на источники:

*Дэвид Эберхард. Книга “Дети у власти. Чудовищные плоды либерального воспитания” https://www.rulit.me/books/deti-u-vlasti-kak-my-rastim-malenkih-tiranov-kotorye-upravlyayut-nami-read-464422-3.html.

** доклад доцента кафедры клинической психологии факультета юридической психологии МГППУ Л.Г. Бородиной(6:56:35 https://www.youtube.com/watch?v=yANOgJcSyv0). 

*** Ирина Медведева, Татьяна Шишова. Статья «Диктатура безумия»  http://www.nash-sovremennik.ru/p.php?y=2004&n=2&id=5.