Давать какие-то советы воздержусь, но подчеркну несколько моментов:
Когда Ивану был год, мы познакомились со специалистами очень прогрессивного на тот момент Института раннего вмешательства. Они донесли до нас, что перемещаться важнее, чем ходить, а общаться важнее, чем говорить. Так появились альбомы с карточками, ходунки, поручни, разные приспособы и устройства. Это не отменяло ЛФК и логопеда, но давало сыну проявлять себя в деятельности почти по возрасту. Жить в моменте, а не ждать!
Ещё мне кажется важным как можно раньше принять особость своего ребёнка. Даже слово инвалид, которое сначала кажется чем-то ужасным. Слова коррекционный, специальный… Отрицание не ведёт к развитию, по-моему. Если очевидно, что коррекционный сад будет более эффективен (у нас, например, был персональный помощник, маленькая группа и адекватный логопед), нет смысла биться за инклюзию в обычный.
При этом важно, чтобы в саду и в школе ребёнок получал нагрузку, адекватную своим интеллектуальным возможностям.
Ребёнок с ДЦП в семье, безусловно, означает экстраусилия, расходы, проблемы и заботы, физическую усталость. Очень важно, чтобы семья получала помощь. Здорово, если есть возможность нанять няню или в Питере у нас есть программа Передышка, иногда можно даже друзей попросить — главное, не загнаться до полного бессилия физического и эмоционального. Просить о помощи не стыдно.
Здоровье и развитие ребёнка с ДЦП очень важны. Но также важны все другие члены семьи — отношения между отцом и матерью, другие дети. Часто повышенное внимание, которое совершенно необходимо ребёнку инвалиду, вызывает ревность и неприятие. Помощь психолога бывает очень кстати.
Все люди разные, а жизнь большая. Часто взгляд на ситуацию с другой стороны помогает понять, что на самом деле всё не так уж плохо 🙂 От уныния нет никакой пользы. Радуйтесь и радуйте своих близких!
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает
