Письмо Светланы, мамы Кирилла Патрикеева.

Кирилл родился внезапно и экстренно на 31 неделе с весом 1700 г. 

Конечно, был шок. Я не знала, что делать, как быть, никто ничего не говорил. В реанимации сказали, что он навряд ли выживет, но Кирилл оказался сильнее всех этих предсказаний и захотел жить!

Он выкарабкался, и последовал 2-ой этап выхаживания. Вот тут меня ошарашили: сказали, что ваш ребёнок будет инвалидом, потому что в процессе реанимационных мероприятий и остановки сердца сильно пострадал мозг. Я не знала, как реагировать. У меня не было слов, а был только шок и слёзы. Потом мне сказали, что риск ДЦП – 80%.

Я раньше не знала, что это такое.. Когда у тебя всё нормально, и тебя не касаются такие диагнозы, как ДЦП и ребёнок-инвалид, ты ничего об этом и не знаешь …

Сначала начался этап даже не принятия, а просто существования. Бессонные ночи, куча диагнозов, врачи. Честно, я не знаю как из этого всего выбралась, но прежде всего – это поддержка, любовь и помощь близких.

После года уже начала больше читать про диагноз ДЦП, какие необходимы реабилитации, вот тут и началась наша борьба за здоровье сына.

ЛФК, массажи, логопед, бассейн, курсы реабилитаций …  да, с этим нужно и можно жить, это уже случилось, никуда не денешься. 

Дорогие мамы особенных детишек, верьте в своих детей! Оставайтесь всегда в позитиве! Уделяйте себе немного времени и будьте счастливы! Да, я понимаю, что очень тяжело, но лучше верить в чудо, просто с этим жить и бороться, чем опустить руки и ничего не делать!

Танцуйте, развивайтесь, пойте, слушайте музыку, красьтесь, гуляйте, не забывайте о себе! Я сама сейчас только стараюсь это всё делать и не забывать о себе…

Кириллу сейчас 3,5 года, я знаю, что нельзя останавливаться, надо идти вперёд и не сдаваться, ведь реабилитация наших детишек – она постоянная. 

Мы сейчас почти не ездим по реабилитациям, занимаемся с Кириллом дома, в тренажёре ходьбы и не только. И знаете, стало легче! Дома спокойнее и мне, и Кириллу. Не гонитесь за различными методами, не перегружайте детишек, им тоже нужно просто жить…

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.