Письмо Светланы, мамы Самозванцева Тимофея.
Так получилось, что впервые столкнуться с паникой за здоровье Тимоши мне пришлось на 7 сутки его жизни. Я видела, что всё плохо, что ребёнку нужна помощь. Самое ужасное, что сразу же мне пришлось заставлять всех вокруг верить, что нам нужна помощь. Скорая не хотела везти нас в больницу, в больнице несколько часов не верили, что малыш болен… А когда мы наконец-то добились осмотра, через 5 минут Тиму уже увезли в реанимацию. Когда нас перевели в палату, я была в шоке, не могла смотреть на малыша без слёз. Тогда ко мне подошла наш лечащий неонатолог и произнесла слова, которые мне до сих пор помогают, когда кажется, что сил больше нет. Она сказала:
Ну что ты над ним рыдаешь, как ему может стать лучше от этого? Он твое солнышко, твоя радость. Ты должна улыбаться ему и радоваться, что он здесь. Он должен знать, что его любят.
И это действительно так! Каким бы ни был ребёнок, в каком бы возрасте, в каком бы состоянии, он всё равно ребёнок, твой ребёнок! Он хочет любви и ласки, он радуется обнимашкам. И он будет стараться жить, выздоравливать, работать, когда знает, что он нужен и любим! Самое главное – он так же любит вас, всем сердцем, всей душой! Эта искренняя улыбка, то как он прижимается ко мне ночами, то как он вцепляется мёртвой хваткой мне в футболку, чтобы я не ушла, когда он уснул…
В череде бесконечных реабилитаций, врачей, уколов, я стараюсь, чтобы Тима успевал хоть иногда быть просто малышом. Просто валяться на диване и обниматься, дурачиться с братом. Ведь у него такие же желания, как у всех малышей: играть в игрушки, бегать за мячиком, баловаться и т.п. Только, к сожалению, не все простые радости пока доступны. Но мы работаем над этим. Да, Тима ходит в ходунках, да мне приходится держать своей рукой его руку с ложкой. Да, он сидит только в инвалидной коляске. Но всё равно мы играем, просто с адаптацией. Мы ходим, сидим, балуемся. И верим, что со временем нам понадобится меньше адаптации, т.к. Тима сможет больше сам, ведь мы занимаемся и используем ТСР, которые помогают деткам осваивать новые навыки.
Брат, кстати, совершенно Тиму не стесняется. Он быстро принял, что он такой, иногда говорит, что Тима с луны. Хвалится братом в саду, хочет везде ходить с ним. Я очень рада, что у нас двое детей, Тима берёт пример с брата и старается быть, как он. Когда мы были на изоляции по ковиду, брат, по сути, стал реабилитологом. Мы стараемся сохранять баланс между детьми, постоянно говорим обоим, как мы их любим, рассказываем про мир, про разные ситуации, про то, что главное – это душа. Возможно, поэтому у детей практически нет ревности, они просто обожают друг друга.
А всё стеснение – оно в голове у родителей, и у тех, кто никогда близко не общался с детьми с ОВЗ. При близком общении многие мои знакомые нормально реагируют на Тиму и не стесняются, если мы приходим с ним. Хотя изначально я пряталась от всех и гуляла только сама. А потом подумала – почему я должна стесняться СВОЕГО любимого малыша?! И поняла, что на самом деле многие приняли Тиму. Сейчас я спокойно говорю о диагнозе малыша и планирую жизнь так, чтобы он везде был со мной.
Я не верю в принятие ситуации. Я её не приняла и не приму. Просто потому, что для меня принять – это смириться. А смириться – это значит проиграть в гонке со временем. Потому что кто бы какие уровни не ставил, кто бы что не говорил, все дети прогрессируют. Не говорит? Есть АДК. Не берёт игрушки? Есть игры глазами в компьютере. Выход есть ВСЕГДА. Надо работать и верить в ребёнка. То, что он не станет как все не значит, что он не сможет стать выдающейся личностью!
Я хочу пожелать всем родителям “особят” терпения и веры. Ищите, ищите врачей, реабилитологов, соцслужбы, фонды, АНО, родительские чаты и т.п. Всех, кто будет с вами на одной волне. Тогда вы поймёте, что вам готовы помогать, что на самом деле не только вы понимаете, что дети с ОВЗ такие же обычные, с такими же желаниями, как и другие.
С уважением и любовью, Светлана Самозванцева
