«Что же может рассказать мама десятилетнего ребёнка с серьёзным диагнозом, который до сих пор самостоятельно ничего не делает?
Сегодня можно с уверенностью сказать, что всё необходимое дочка получила: обследования и квалифицированное лечение, ТСР, неплохую ИПРА, санаторно-курортный отдых и реабилитации в Крыму, Калининграде, Челябинске, Подмосковье, Москве и Венгрии.
Вес 25 кг при 130 см окончательно «испортил» меня, подарив целый букет болячек. Ежедневные занятия, прогулки, особенности кормления по 40 мин., постоянное использование ТСР, ношение очков, одевание-раздевание спастичной девчонки, курсовой приём лекарственных препаратов, ночной контроль – вот из чего состоит жизнь нашей семьи с «особёнком». Ещё я обязана побегать по поликлиникам, в случае необходимости собрать документы для предоставления в соцзащиту, ФСС, фонды и не забыть, что у меня есть ещё и младший шестилетний ребёнок.
Постоянная борьба за положенные льготы и ТСР – это отдельная тема. Из последнего, что сейчас в стадии работы, переписка с Минразвития по обеспечению по Региональным сертификатам моего ребёнка доской для ванны, стулом для ванны и электроподъёмником для ванны. Не важно, что все ТС для взрослых и самообслуживаемых! Не нравится – не берите. И два года я не могу доказать, что всё это нужно мне ежедневно, чтоб дочку и себя не убить во время водных гигиенических процедур, но соответствующих размеров и с необходимыми дополнительными функциями: абдуктор, фиксаторы, спинка, подголовник, подножка. Бесполезно, ответ тот же.
Столько всего было выслушано, пройдено, выбито, доказано, что страшно вспомнить! Функциональные ТС были предоставлены фондами, реабилитации, действительно необходимые, оплатили фонды, но сроки ожидания просто огромные (до 2,5 лет). Ведь мы уже давно не отлёживаем койко-дни в государственных бюджетных учреждениях здравоохранения. А дочь растёт, развивается в меру способностей, радует нас своими маленькими достижениями. Просто в очередной раз, обращаясь в очередной фонд, я обязательно напомню, что у моего ребёнка с таким диагнозом нет противопоказаний к сидению, ходьбе и болтливости. В любой день это может случиться и это будет самый счастливый и запоминающийся день. Уж я то знаю!
И что же я могу посоветовать родителям таких же деток? Пейте успокоительные, почаще консультируйтесь со специалистами даже по малозначительным мелочам и не забывайте, что всё хорошо в меру!
Если Вы не знаете о каких-то льготах, фондах, акциях, высококвалифицированных специалистах, реабилитационных центрах, значит Вашему ребёнку этого не надо! Итак, всё в Ваших руках!!!»
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает
