Письмо Татьяны

«Что же может рассказать мама десятилетнего ребёнка с серьёзным диагнозом, который до сих пор самостоятельно ничего не делает?

Сегодня можно с уверенностью сказать, что всё необходимое дочка получила: обследования и квалифицированное лечение, ТСР, неплохую ИПРА, санаторно-курортный отдых и реабилитации в Крыму, Калининграде, Челябинске, Подмосковье, Москве и Венгрии.

Вес 25 кг при 130 см окончательно «испортил» меня, подарив целый букет болячек. Ежедневные занятия, прогулки, особенности кормления по 40 мин., постоянное использование ТСР, ношение очков, одевание-раздевание спастичной девчонки, курсовой приём лекарственных препаратов, ночной контроль – вот из чего состоит жизнь нашей семьи с «особёнком». Ещё я обязана побегать по поликлиникам, в случае необходимости собрать документы для предоставления в соцзащиту, ФСС, фонды и не забыть, что у меня есть ещё и младший шестилетний ребёнок.

Постоянная борьба за положенные льготы и ТСР – это отдельная тема. Из последнего, что сейчас в стадии работы, переписка с Минразвития по обеспечению по Региональным сертификатам моего ребёнка доской для ванны, стулом для ванны и электроподъёмником для ванны. Не важно, что все ТС для взрослых и самообслуживаемых! Не нравится – не берите. И два года я не могу доказать, что всё это нужно мне ежедневно, чтоб дочку и себя не убить во время водных гигиенических процедур, но соответствующих размеров и с необходимыми дополнительными функциями: абдуктор, фиксаторы, спинка, подголовник, подножка. Бесполезно, ответ тот же.

Столько всего было выслушано, пройдено, выбито, доказано, что страшно вспомнить! Функциональные ТС были предоставлены фондами, реабилитации, действительно необходимые, оплатили фонды, но сроки ожидания просто огромные (до 2,5 лет). Ведь мы уже давно не отлёживаем койко-дни в государственных бюджетных учреждениях здравоохранения. А дочь растёт, развивается в меру способностей, радует нас своими маленькими достижениями. Просто в очередной раз, обращаясь в очередной фонд, я обязательно напомню, что у моего ребёнка с таким диагнозом нет противопоказаний к сидению, ходьбе и болтливости. В любой день это может случиться и это будет самый счастливый и запоминающийся день. Уж я то знаю!

И что же я могу посоветовать родителям таких же деток? Пейте успокоительные, почаще консультируйтесь со специалистами даже по малозначительным мелочам и не забывайте, что всё хорошо в меру!

Если Вы не знаете о каких-то льготах, фондах, акциях, высококвалифицированных специалистах, реабилитационных центрах, значит Вашему ребёнку этого не надо! Итак, всё в Ваших руках!!!»

Поддержать наши семьи

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.