Письмо Татьяны

«Что же может рассказать мама десятилетнего ребёнка с серьёзным диагнозом, который до сих пор самостоятельно ничего не делает?

Сегодня можно с уверенностью сказать, что всё необходимое дочка получила: обследования и квалифицированное лечение, ТСР, неплохую ИПРА, санаторно-курортный отдых и реабилитации в Крыму, Калининграде, Челябинске, Подмосковье, Москве и Венгрии.

Вес 25 кг при 130 см окончательно «испортил» меня, подарив целый букет болячек. Ежедневные занятия, прогулки, особенности кормления по 40 мин., постоянное использование ТСР, ношение очков, одевание-раздевание спастичной девчонки, курсовой приём лекарственных препаратов, ночной контроль – вот из чего состоит жизнь нашей семьи с «особёнком». Ещё я обязана побегать по поликлиникам, в случае необходимости собрать документы для предоставления в соцзащиту, ФСС, фонды и не забыть, что у меня есть ещё и младший шестилетний ребёнок.

Постоянная борьба за положенные льготы и ТСР – это отдельная тема. Из последнего, что сейчас в стадии работы, переписка с Минразвития по обеспечению по Региональным сертификатам моего ребёнка доской для ванны, стулом для ванны и электроподъёмником для ванны. Не важно, что все ТС для взрослых и самообслуживаемых! Не нравится – не берите. И два года я не могу доказать, что всё это нужно мне ежедневно, чтоб дочку и себя не убить во время водных гигиенических процедур, но соответствующих размеров и с необходимыми дополнительными функциями: абдуктор, фиксаторы, спинка, подголовник, подножка. Бесполезно, ответ тот же.

Столько всего было выслушано, пройдено, выбито, доказано, что страшно вспомнить! Функциональные ТС были предоставлены фондами, реабилитации, действительно необходимые, оплатили фонды, но сроки ожидания просто огромные (до 2,5 лет). Ведь мы уже давно не отлёживаем койко-дни в государственных бюджетных учреждениях здравоохранения. А дочь растёт, развивается в меру способностей, радует нас своими маленькими достижениями. Просто в очередной раз, обращаясь в очередной фонд, я обязательно напомню, что у моего ребёнка с таким диагнозом нет противопоказаний к сидению, ходьбе и болтливости. В любой день это может случиться и это будет самый счастливый и запоминающийся день. Уж я то знаю!

И что же я могу посоветовать родителям таких же деток? Пейте успокоительные, почаще консультируйтесь со специалистами даже по малозначительным мелочам и не забывайте, что всё хорошо в меру!

Если Вы не знаете о каких-то льготах, фондах, акциях, высококвалифицированных специалистах, реабилитационных центрах, значит Вашему ребёнку этого не надо! Итак, всё в Ваших руках!!!»

Поддержать наши семьи

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.