«Печатал носом и общался с помощью взгляда». Рассказываем, как живет парень-программист с тяжелой формой ДЦП.
Авторы:
У Дениса большие серо-голубые глаза, каштановые волосы и заразительная улыбка. Так обычно улыбаются люди, у которых в жизни нет особенных проблем. Дэна при всем желании нельзя отнести к их числу. Жизнь Дениса — это история преодоления. История, которая поражает и вдохновляет.
Денису Бартошу 22 года, он мастер спорта по бочча, паралимпийскому виду спорта, и будущий программист. Парень неплохо разбирается в музыке, обожает советское кино, путешествия и мечтает сделать татуировку.
У Дэныча, как называет парня мама, большие планы на жизнь, несмотря на серьезный диагноз. Из-за тяжелой формы ДЦП Денис не говорит и не ходит. Зато задорно улыбается — точно так же, как и его мама Татьяна.
«Позавтракаем — и за компьютер»
Обычный день Дениса выглядит так. Подъем, мама готовит завтрак, а после — сразу за компьютер, начинается учеба. Денис учится на программиста. Учебный процесс проходит удаленно.
Перерывы на отдых минимальные — всего 10 минут. В особенно напряженные дни приходится жертвовать отдыхом. За 30 минут, отведенных на обед, Дэн успевает немного размяться — пройтись на ходунках — и перекусить. А дальше снова за учебу, до самого вечера. После ужина Дэн садится за домашнюю работу. Так проходит его обычный учебный день.
«Я вашего мальчика вчера из канавы вытаскивал»
Суббота — единственный выходной день. День, когда можно отправиться гулять. Дэн обожает прогулки, особенно самостоятельные. И хотя нередко выходы из дома в одиночку заканчиваются приключениями, Дэна это не останавливает. Татьяне давно пришлось смириться с тягой сына к «экстриму».
«Он тот еще экстремал. Наверно, как и все мужики, любит в такие места заехать… Если застрянет, у него на электрике есть сигнал, маленький такой, “пибикалка”. И его люди понимают, вытаскивают. Однажды едем с ним, а там парень на машине говорит, ой, здравствуйте, а я вашего мальчика вытаскивал вчера из канавы!», — рассказывает мама Татьяна.
«Научился печатать носом, но посадил зрение»
Татьяна понимает сына по особым взглядам и жестам. А вот с окружающими Дэн общается с помощью «говорилки» — так Татьяна называет синтезатор речи. Это совмещенный с айтрекером гаджет, который воспроизводит голосом то, что Денис «пишет глазами», глядя на экран.
Синтезатор речи у Дэна появился недавно. В школе и на первом курсе парню приходилось идти на хитрости. Например, чтобы сдать выпускные экзамены, Денис научился печатать носом. Правда, за полгода посадил зрение и заработал искривление носа.
Неприятный опыт подтолкнул к новой уловке. Вместе с мамой Денис соорудил стилус для головы. Строго говоря, это обычный стилус, совмещенный с самодельной шапочкой, позволяющей держать ручку в районе лба и работать с клавиатурой головой.
«Хотел стать дизайнером»
Еще в школе Дэн загорелся мечтой стать программистом. Но в последний момент передумал — потянуло в творческую среду. Денис самостоятельно искал институты и колледжи с доступной средой, куда принимают абитуриентов с ограничениями по здоровью.
В итоге в тайне от мамы Дэн подал документы на дизайнера в три учебных заведения — заполнил заявки онлайн и стал ждать. Все три заявки одобрили. Но учиться на дизайнера Дэн не стал.
Вернуться к планам стать программистом Дэну помогла директор колледжа.
«Мы приехали и директор говорит, вот вы подали на такую специальность, а вот как он будет в дальнейшем работать, если у него совсем не работают руки… И она же уговорила его поменять специальность», — вспоминает Татьяна.
«Первый год было непросто»
Денис как никто другой знает — ничто в жизни не дается без боя. Учеба в колледже не стала исключением. Первый год, вспоминает Татьяна, было особенно сложно, скидок на диагноз никто не делал. Но Дэн вытянул. Целый год печатал стилусом, прикрепленным к голове.
«Как я училась в институте, точно так же и у него. Даже в некоторых аспектах сложнее. Заданий очень много, проектов много. Надо все успевать, иногда сидит до 12, до половины первого ночи», — рассказывает Татьяна.
«Самое тяжелое — дорога»
Татьяна признается: для нее, как для мамы, самым тяжелым в повседневной жизни с Дэном всегда была дорога. Из-за состояния здоровья Денис может перемещаться только на машине — это самый удобный и безопасный вариант. Но у него есть свои минусы.
Однажды дорога из дома на тренировку отняла у Татьяны с Дэном семь часов. Естественно, попасть в тот день на занятия не удалось.
«Это рекорд. Пришлось просто развернуться и поехать назад», — рассказывает Татьяна.
«От конного спорта пришлось отказаться»
Однажды Дэну пришлось сделать непростой выбор — отказаться от одного из двух видов спорта. На одной чаше весов оказалась конная выездка, на другой — спортивная игра на точность бочча.
Выбор был сделан в пользу бочча. Но это и неудивительно. У Дэна вся комната заставлена кубками с разных российских и международных соревнований. Спортивная игра давно стала неотъемлемой частью жизни Дениса, тем, ради чего хочется просыпаться каждое утро, тем, ради чего хочется ехать через весь мегаполис на тренировку по страшным пробкам, тем, что толкает к победе и помогает радоваться каждому дню.
«Мне нравится Би-2»
В гостях у Дэна мы провели около трех часов. Большую часть времени о жизни Дениса рассказывала мама. Дэн постоянно был рядом и то и дело подсказывал Татьяне, как правильно. Без айтрекера — взглядом и жестами.
С нами Денис также поговорил, но уже через синтезатор речи. Поговорил и разрушил стереотип о том, что общаться через суперсовременный гаджет так же просто, как говорить голосом. На деле все оказалось сложнее. Впрочем, кое-что интересное о себе Дэн все же рассказал. Например, про любимую музыку. Среди фаворитов — группы «Би-2» и «Мумий Тролль».
А еще Дэн признался, что очень любит кино — в основном, старые советские фильмы. За новинками Денис тоже следит.
Не пропустил Дэн и нашумевшую в прошлом году картину «Временные трудности», где главный герой страдал серьезной формой ДЦП, но смог побороть болезнь практически полностью едва ли не усилием воли. После премьеры многие раскритиковали фильм, назвав его нереалистичным. Татьяна призналась — картину оценить не решилась. А Денис посмотрел. Не впечатлило.
«Хочу поехать в Корею»
До диплома Дэну осталось совсем немного. Но останавливаться на одном образовании Денис не намерен. В планах — продолжить учебу, а в будущем отправиться работать в Корею, где уже однажды побывал на спортивных соревнованиях по бочча.
Мы искренне убеждены — у Дэна все получится. Если не ради чего-то, то вопреки. Вопреки серьезному диагнозу, вопреки всем сложностям. В конце концов, с таким рвением, упорством и поддержкой родных, готовых подставить плечо в любой момент, иначе быть не может.
Источник: anews.com
