С 2019 года во Всемирный день благотворительности #ЩедрыйВторник фонд «Добросердие» проводит акцию «Эстафета писем добра». В этих письмах родители, воспитывающие ребят с церебральным параличом, делятся, с какой болью справились, как боролись за счастье своих детей и как живут сейчас.
В материале «Нужна помощь» — выдержки из этих писем и комментарии экспертов «Добросердия» о том, что нужно знать о детях с инвалидностью и их семьях всем нам.
О чем пишут мамы
Алина Сакальская, мама Саши
Моему сыну Саше уже десять лет. У него ДЦП, спастический тетрапарез. Врачи говорили, что диагноз очень серьезный, ребенок ничего в жизни сам не сделает. Я отказывалась это слушать и не хотела понимать их слова.
Первый год жизни сына я была в растерянности, почти в панике, не понимала, что делать, куда бежать, к кому обращаться и, самое главное, что будет дальше. Мне пришлось пережить много чувств: это страх, злость, обида, ненависть, беспомощность, отчаяние… Это ежедневная работа над собой.
Сейчас самое важное для меня — научить сына быть самостоятельным. Что мне помогает держаться? Вера в своего ребенка. Я в него очень сильно верю. Как бы ни говорила и ни кричала, что устала, — руки не опущу, только вперед, даже если есть преграды и недоброжелатели. Я люблю жизнь такой, какая она есть, и учу Сашу быть счастливым с тем, что дано.
Узнать, что у твоего ребенка инвалидность — это шоковая ситуация психологической травмы. Она переживается всеми по-разному, но в основном может быть три реакции: бей, беги, замри. Бить — это довольно агрессивная реакция на все, в том числе и на себя (аутоагрессия). Например, человек агрессивно добивается помощи или так же реагирует на все возможные предложения помощи и еще более агрессивно — на отказ в них. Бежать — уход от осознания случившегося. В крайнем проявлении человек поручает уход за ребенком помощникам и социальным органам либо постоянно находится «в бегах», разыскивая курсы реабилитации для своего ребенка. Замереть — замкнуться, уйти в себя. Все эти реакции редко встречаются в чистом виде, но обычно какая-то из них доминирует.
Родителям ребят с инвалидностью на этом этапе бывает больно, стыдно, горько, обидно, они бывают в растерянности и отчаянии. И то, что в другой ситуации можно пережить за несколько дней или месяцев, здесь может перейти в ситуацию «застревания» и в итоге длиться годами.
Важно понимать, что и спустя время, когда становится легче, травма все равно никуда не девается — ее невозможно вылечить до конца. Семьи проделывают огромную работу для ее преодоления, но это то, что остается с родителями ребенка с инвалидностью на всю жизнь.
Значительная часть нашего общества до сих пор убеждена: дети с инвалидностью рождаются только у тех, кто вел нездоровый образ жизни, злоупотреблял алкоголем или наркотиками. Но это стереотип: здоровье малыша подчас вовсе не зависит от здоровья и социального статуса его родителей. А если говорить о ДЦП, то стоит помнить, что здесь одна из главных причин — это родовая травма младенца.
Анастасия Бакаева, мама Саввы Горбунова
Моему сыну уже десять лет, и последние шесть я его воспитываю одна. Папа Саввы ушел из семьи и давно нам не помогает. За это время было и отрицание, и гнев, и торг, и депрессия. Принять ситуацию было непросто, но, как говорится, все, что нас не убивает, делает сильнее.
Мой ребенок изменил в первую очередь меня, поменял мое мировоззрение и отношение к жизни и ее ценностям. Наверное, универсальный совет — не унывать и не опускать руки, стараться работать по мере сил и возможностей. Сейчас в крупных городах возможностей работать даже в ситуации воспитания больного ребенка много. Нужно искать поддержку и не стесняться обращаться в разные фонды за помощью. НКО сейчас тоже достаточно, и в их проектах действительно помогают с работой, подменной няней, есть психологическая поддержка.
Дети с инвалидностью действительно часто растут в неполных семьях. Важно понимать: женщины любят своего ребенка безусловно — неважно, какой он и какие проблемы у него есть, мужчины же не привязаны к своему чаду так, и их психология устроена иначе — они любят детей за достижения. К тому же рождение малыша с инвалидностью моментально бьет по «самости» незрелого мужчины: «Как это, от меня — и какой-то неправильный ребенок?» Он оказывается не готовым брать на себя ответственность и переживать все сложности воспитания такого ребенка и уходит из семьи.
Опорой для мам становятся их семьи (родители, сестры, братья), друзья и сообщества других родителей с инвалидностью. Финансово помогает государство: сейчас суммы пенсий по инвалидности и выплат на содержание детей с инвалидностью выросли. И за любой помощью мамы ребят с ДЦП могут обратиться в благотворительные фонды. Есть множество специализированных организаций, которые помогают таким семьям финансово, проводят реабилитацию детей, устраивают активности и развлечения для них, поддерживают мам и ребят психологически.
Ирина Федорова, мама Максима Костюка
У моего сына Максима тяжелая форма ДЦП. Путь моей семьи — это история жизни вместе, борьбы за жизнь ребенка, радости от маленьких и больших побед, счастья, отчаяния, бессилия, снова радости и счастья, открытия нового, познания себя.
Первое время мне было сложно смотреть на здоровых детей, прямо сердце сжималось, и я жалела себя, искала объяснений, почему у меня не такой ребенок. Все поменялось после нашей первой поездки в санаторий на реабилитацию: попадаешь в атмосферу другой жизни, которую ты никогда раньше не знал. Там я поняла, что такое реабилитация и как она важна для наших детей.
Реабилитация — это регулярные занятия. На них с человеком с ДЦП отрабатываются движения, которые ему нужно совершать ежедневно: встать, сесть, почистить зубы, застегнуть пуговицы. Таким образом, ребенок становится самостоятельным, начинает передвигаться. Важно, чтобы реабилитация была ежедневной, встроенной в жизнь ребенка и чтобы ее методы были научно доказаны (например, действие популярной дельфинотерапии научно не доказано).
Да, ДЦП — это заболевание, которое остается с человеком на всю жизнь. Полностью вылечить ребенка нельзя, но можно и нужно улучшить его состояние. Именно реабилитация помогает максимально адаптировать человека с ДЦП к условиям, в которых он живет, и выжать максимум из тех физических данных, что у него есть.
Юля Литвинюк, мама Маши
Прошло уже десять лет с тех пор, как в нашу жизнь пришла Машенька. За это время мы поняли, что выбрали единственно правильный путь — жить и делать все так, как если бы Маша была обычным ребенком.
Мы семья! Мы всегда и везде вместе: на отдыхе, на концерте, на спортивном мероприятии. Поначалу мы беспокоились, как люди воспримут Машу с ее специфическими движениями и речью. Но оказалось, что процент негативно настроенных личностей крайне мал. Напрочь исчез стереотип, что дети жестоки в отношении чего-то нестандартного во внешности и в поведении других. Люди относятся с пониманием, сопереживают, хотят чем-нибудь помочь. На улице всегда включают ее в игру. Мы очень рады, что она чувствует себя ребенком.
Не всем детям с инвалидностью так везет с окружением и не всем так легко — часто они сталкиваются со стереотипами и негативным отношением. А что касается ребят с ДЦП, то к ним у людей может быть отторжение на физическом уровне: у некоторых из таких детей сильная спастика и они не могут закрыть рот или у них искажены черты лица, косят глаза.
Но то, как человек отреагирует, как поведет себя, — это вопрос воспитания. Никто не рождается сочувствующим и сопереживающим — это все «надстройка», которая дается воспитанием в конкретной семье и конкретном обществе. Воспитывайте в своих детях толерантность, милосердие, сострадание. Объясняйте, что это нормально — испытывать соучастие к таким людям, и им нужно помогать (но при этом не навязывать свою помощь). От действий каждого из нас зависит то, как будет чувствовать себя ребенок с инвалидностью, ведь насколько человек будет окружен вниманием и заботой, настолько он будет лучше адаптирован в социуме.
Важно самим осознать, что к людям с инвалидностью надо относиться на равных, без сожаления, излишней опеки, и прививать это своим детям. Объясните им также простые правила: не надо приковывать взгляд к человеку с инвалидностью — это может быть ему неприятно; если не поняли, что говорит ребенок с ДЦП, — не стесняйтесь переспросить; если он передвигается на коляске — наклонитесь к нему, присядьте, чтобы ваши глаза были на одном уровне.
Расскажите детям, как говорить о таких людях. Инвалидность — это ограничение физического здоровья, а не возможностей, поэтому выражение «человек с ограниченными возможностями» некорректно. Все дети на планете особенные, поэтому не стоит использовать выражений «ребенок с особенностями» или «особенок». Скажите просто: человек или ребенок с инвалидностью.
Ольга Борисова, мама Егора Овчинникова
Наш путь начался 21 год назад, в далеком 2002 году: у нас появился Егор и диагноз «ДЦП».
А через семь лет нам невероятно повезло: мы гуляли у дома (коляска, полулежащий в ней мальчуган в очках). К нам подошла молодая женщина и спросила: «Вы в какой школе учитесь?» А Егор нигде не учился. Женщина оказалась специализированным педагогом в коррекционной школе, куда она и устроила моего сына.
С тех пор наша теплая, но замкнутая атмосфера превратилась в радужную карусель на целых одиннадцать лет. Вот не случайной была встреча. Сейчас есть группы, детские сады, сообщества — погружайтесь туда при возможности.
Детям с инвалидностью мешают учиться недоступная среда и недостаток кадров — ассистента, куратора в помощь учителю. Школы часто не хотят принимать детей с инвалидностью, потому что не могут обеспечить им условия, иногда и из-за стереотипов.
Тем не менее сегодня образовательных возможностей для ребят с инвалидностью больше: если у них тяжелые нарушения, они могут учиться в коррекционной школе, если не такие тяжелые (ребенок интеллектуально сохранен, самостоятельно двигается) — в общеобразовательной. Вопрос часто в информированности и подготовленности родителей: важно помочь своему ребенку решить вопрос с обучением, найти подходящую ему возможность. Подсказать, куда обратиться, опять же могут государственные органы и некоммерческие организации.
Светлана Самозванцева, мама Тимофея
У меня двое детей — семи и четырех лет, у младшего тяжелая форма ДЦП. Но, несмотря на все диагнозы, мы всегда хотели, чтобы ребенок мог максимально узнать этот мир и насладиться им. И в этом году мы поехали на Кавказ.
За те 14 дней, что мы там провели, мы действительно отдохнули. Дети были в восторге от гор, а младший, смотря на Эльбрус, восторженно повторял: «Элбус» (это новые для него буквы, он вообще говорит всего десять слов и то редко, так что это большая победа). Да, было тяжеловато таскать его, ведь коляска там не проходит почти нигде. Но когда мы видели полные восторга глаза, мы осознавали, что все не зря. Да, он не может многое сделать, но он видит красоту этого мира и понимает ее.
После этой поездки малыш очень повзрослел психологически: теперь он гораздо серьезнее относится к занятиям. А еще до сих пор, когда он видит фото гор, тянется к ним руками и говорит: «Элбус».
Что я хотела сказать этой историей? Не бойтесь осуществлять свои мечты. Возможно, ваш ребенок найдет себя в картине в музее, в горах в путешествии, еще где-то — и это даст ему сил, мотивации, а может, и вообще смысл жизни.
Социализация не менее важна для ребенка с инвалидностью, чем физическая реабилитация. Последняя не имеет особого эффекта, если человек живет взаперти, не умеет общаться, коммуницировать с людьми, пользоваться общественным транспортом, не знает, что есть культурные события и заведения. Многие родители сами мечтают о путешествиях, потому что устают находиться в замкнутом пространстве — дома или в больнице. Путевки в санатории можно получить по государственной программе реабилитации, а многие фонды организуют поездки для ребят с инвалидностью сами.
Как поддержать семьи с детьми с инвалидностью
Семьи с инвалидностью постоянно сталкиваются с проблемами, которые необходимо решать. Обследования, лечение и реабилитация ребенка — все это требует не только сил, времени, но и средств. Государственной поддержки бывает недостаточно, и далеко не все необходимые ребенку процедуры обеспечиваются медицинской страховкой. Тогда семьям с детьми с инвалидностью помогают благотворительные фонды.
Таким семьям нужна не только материальная, но и психоэмоциональная поддержка. Получить ее от специалистов и оказаться в окружении сопереживающих людей семьям также помогают НКО.
Наш фонд оказывает системную помощь и помогает ребятам с инвалидностью и их родителям: мы проводим реабилитацию по международной программе MOVE (Moving Opportunities Via Education) для людей с тяжелыми двигательными нарушениями, помогаем тем, кто системно занимается спортом, проводим мероприятия для семей.
В #ЩедрыйВторник каждый из нас может поддержать семьи с детьми с инвалидностью, прочитав эту статью и узнав чуть больше о том, как они живут и как мы можем сделать их жизнь лучше, подписавшись на пожертвования в пользу нашего фонда на нашем сайте, чтобы мы и дальше продолжили помогать ребятам с ДЦП. А еще можно стать нашим волонтером: вы всегда можете написать нам на info@dobroserdie.com — даже если не знаете, что именно хотите делать, мы обязательно поможем вам определиться.
Текст: София Горовая
Иллюстрация: Анна Иванцова
