СМИ О НАС
17.08.2020

Как пандемия изменила жизнь детей с ДЦП

Семьи, где есть дети с ДЦП, оказались особенно уязвимы во время пандемии коронавируса. Многих из них изоляция лишила живого общения и средств к существованию. Фонд «Добросердие» во время карантина запустил новые форматы работы с такими семьями, в том числе, в онлайне.

В структуре хронических болезней детского возраста ДЦП занимает одно из ведущих мест. Главная причина церебрального паралича — смерть части головного мозга из-за нехватки кислорода во время вынашивания ребенка, в родах или сразу после рождения. В мире диагноз ДЦП ставят довольно часто: от 1,7 до 7 случаев на 1000 здоровых детей. В России в среднем появляется 6-8 больных ДЦП детей на 1000 рожденных, в Казахстане — 5-9 детей, в США — 3-4. Статистика по этому заболеванию растет. Но это, как ни странно, связано с ростом качества медицины. Сегодня технологии позволяют выхаживать даже детей весом 500 граммов. Вероятность гибели таких малышей несколько лет назад была значительно выше, но у них риск возникновения ДЦП очень высок.

У людей с диагнозом ДЦП нарушены произвольные движения. Часто они не могут сами о себе заботиться в быту и нуждаются в помощи. Семьям, где есть дети с ДЦП, требуется моральная и эмоциональная поддержка. Особенно, если это семьи неполные.

Фонд «Добросердие» оказывает помощь семьям, которые воспитывают детей с ДЦП. Во время карантина коронавируса и вынужденной изоляции сотрудники фонда придумали новые формы поддержки нуждающихся через Интернет.

1. Материальная помощь

В период пандемии многие семьи, где есть дети с ДЦП, оказались на грани выживания. За время карантина 42 семьи, где есть дети с ДЦП, получили от фонда деньги на продукты и предметы первой необходимости. Это помогло им пережить трудный период.

2. Онлайн занятия по программе сопровождения «MOVE— движение для жизни»

Специалисты фонда проводят для детей с ДЦП занятия по адаптивной программе «MOVE— движение для жизни». Чтобы во время карантина эти занятия не прерывались, их стали проводить в формате ZOOM-конференций.

  • Для трех семей, которые воспитывают детей с ДЦП, были организованы консультаций и практических занятий в новом формате. Их общая продолжительность составила 16,5 часов.
  • Прошли два семинара (9,5 часов), для сотрудников Елизаветинского сада. Им объяснили, как внедрять программу «MOVE» в работу с детьми группы дневного пребывания.
3. Instagram рубрика #карантиннепомеха

В социальных сетях фонд «Добросердие» запустил рубрику #карантиннепомеха. Там подопечные фонда размещали фотографии о своей жизни на карантине и делились новостями. Создание семейного веб-портрета оказалось увлекательным занятием. Оно не только повысило настроение у детей и их родителей, но и понизило уровень тревожности в семьях в трудный период.

4. Выпуск Online Charity Box

Проект фонда «Charity box — подарок во благо», во время карантина не прервался. Во время самоизоляции фонд создал и отправил заказчикам 47 красивых боксов. Собранные пожертвования пошли на оплату реабилитации трем детям с ДЦП.

Источник: +1 (Плюс Один)

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.