СМИ О НАС
27.11.2019

Надежда Корсакова рассказала порталу Милосердие.ru о реабилитации в домашних условиях

На портале Милосердие.ru вышла статья Софьи Бакалеевой «ДЦП: когда курсовая терапия — плохо».

Курсовая реабилитация – это утомительно, сложно и очень затратно. А насколько эффективно?

Реабилитация детей с ДЦП – изматывающий квест для родителей. Родители изо всех сил стремятся 2-3, а еще лучше – 4 раза в год отвезти ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, стали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (мы не имеем в виду реабилитацию, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).

23 и 24 ноября прошла конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты», организаторами которой стали Центр реабилитации «Апрель», программа раннего вмешательства «Уверенное начало», благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям». Мы попросили специалистов прокомментировать ситуацию с курсовой реабилитацией.

ДЦП сложно назвать болезнью

Елизавета Муравкина, президент благотворительного фонда помощи детям и молодежи «ГАЛЧОНОК»:

— Наш фонд приостановил прием заявок на курсовую реабилитацию. Мы считаем, что ребенку с ДЦП должна оказываться комплексная поддержка, которая в том числе будет направлена на профилактику и лечение осложнений, иметь доказательную базу, отвечать современным тенденциям.

Детский церебральный паралич сложно назвать болезнью. ДЦП – это состояние, реабилитация которого, в первую очередь, заключается в профилактике вторичных ортопедических осложнений, которые усугубляются в процессе роста ребенка. Эта профилактика должна проходить постоянно, изо дня в день, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Попытки замедлить эти осложнения два-три раза в год курсовой реабилитацией неэффективны.

Конечно, однозначного решения тут быть не может, целесообразность курсовой реабилитации для каждого человека может определить консилиум врачей.

Но эти курсы должны быть, в том числе, направлены на консультации родителей больного ребенка.

Как адаптировать среду ребенка под его ограниченные возможности, как правильно накормить его, как правильно и безопасно посадить его, как правильно спать, как избежать боли, как научиться быть самостоятельным, что в конечном итоге повысит качество жизни больного ребенка, а также всей его семьи. Такие курсы реабилитации, направленные на решение насущных задач семьи ребенка с ДЦП, должны проводиться каждые 4-6 месяцев для постановки новых индивидуальных и реальных задач, отвечающих требованиям SMART (specific, measurable, achievable, realistic, time-framed).

Но, заметьте, эти курсы не должны быть направлены на манипуляции с ребенком, они решают задачи обучения родственников ребенка научиться жить с проблемой, извлекая из этого максимум положительных моментов.

Эффективной помощь детям с ДЦП будет лишь в том случае, если она будет всеми технологиями способствовать интеграции ребенка с ограниченными возможностями в общество.

Есть 3 главные проблемы, которые необходимо решать у детей с ДЦП: активировать глобальные моторные функции; развивать навыки самообслуживания; совершенствовать коммуникацию.

Но эффективно решать эти задачи смогут не все специалисты, работающие сегодня в системе реабилитации. Правильнее сказать, таких специалистов (физических терапевтов, эрготерапевтов, коммуникаторов) практически нет в РФ по причине отсутствия системы их подготовки и стажировки на территории России.

Одна из важнейших задач нашего фонда сегодня — разработать механизм оказания помощи семьям по месту проживания с акцентом на развитии возможностей самого ребенка и на создание оптимальных условий, в которых он может реализовать свой потенциал.

Реабилитация в домашних условиях

Надежда Корсакова рассказала порталу Милосердие.ru о реабилитации в домашних условиях

Надежда Корсакова, президент благотворительного фонда «Добросердие»:

— Фонд «Добросердие» занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП.

В итоге сейчас постепенно уходим от сборов на курсовую реабилитацию. И хотя, конечно, каждую просьбу о помощи рассматриваем индивидуально, думаю, что в ближайшее время полностью отойдем от поддержки курсовой реабилитации, не встроенной в общую стратегию реабилитации ребенка. Это взвешенное и продуманное решение.

Когда мы только начинали развивать программу помощи детям с ДЦП, многие мамы звонили нам и говорили: «Я хочу поехать с ребенком в тот или иной реабилитационный центр». И мы по неопытности оплачивали эти курсы в различных реабилитационных центрах.

Получалось, что маршрут реабилитации выбирала мама, в лучшем случае по уже имеющемуся своему опыту, но чаще — потому что посоветовал кто-то из других мам. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен задать для ребенка правильное, целесообразное, понятое и принятое родителями направление реабилитации.

В самом начале нашей работы был такой случай. К нам обратилась мама с просьбой срочно оплатить ребенку реабилитационный курс. В карте ребенка, в графе «диагноз» значилось «ДЦП». Наш консультант-реабилитолог поехал в семью, и при встрече ему стало очевидно, что двигательные нарушения у мальчика есть, но это не церебральный паралич. У мальчика оказался аутизм, о чем мама даже не подозревала. Мы бы оплатили им тот реабилитационный курс, который просила мама, но он им по факту, с акцентом на ДЦП, был не актуален.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень-очень сложно собирать. А продвигающего результата порой, не видим не только мы, но и родители детей.

Бывает так, что ребёнок какое-то время не проходит реабилитацию. Потом едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психоэмоциональный и физический всплеск. А потом возвращается домой, проходит время и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли это? Правильно ли на это тратить деньги?

Сейчас мы считаем, что важно, чтобы у ребенка ВСЕГДА (в школе, дома, на улице) было правильное реабилитационное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать и делать какие-то, доступные ему, движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией. Ведь дети без церебрального паралича вертикализируются довольно рано, как только начинают садиться, вставать, делать первые шаги.

В принципе, в реабилитации детей с ДЦП надо двигаться к этой же цели, и в этом может помочь специальное оборудование. Уже только одно правильное позиционирование ребенка с ДЦП в течение всего дня будет хорошим заделом для его успешной реабилитации.

Сейчас мы, скорее, объявим сбор на реабилитационное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс реабилитации, даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в годовую поддержку могут входить реабилитационные занятия в реабилитационном центре, но — недалеко от места проживания ребенка.

Уже четыре года мы работаем в рамках программы сопровождения МУВ («MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION (MOVE)” — Движение для жизни) — это программа направлена на повышение эффективности работы с детьми с ДЦП. Вначале мы организовывали обучающие семинары для родителей детей и специалистов, на которые приезжали кураторы МУВ из Великобритании и знакомили с принципами и азами программы. В этом году мы сами запускаем проект длительной поддержки ребенка с ДЦП по программе МУВ.

В рамках консультаций по программе МУВ есть обязательный выезд специалистов на дом для того, чтобы посмотреть развивающую среду, в которой растет ребенок, настроить имеющееся реабилитационное оборудование. По результатам визита родители получат рекомендации по адаптации домашнего пространства в связи с потребностями ребенка, по системе ежедневных занятий, по социально-бытовой адаптации ребенка.

В результате прохождения начальной, пятишаговой, диагностики по программе МУВ семья получает актуальный статус двигательного и психоэмоционального развития ребёнка с выставленными ближайшими и перспективными целями по направлениям его развития. Дальнейшее сотрудничество будет зависеть от готовности семьи к сотрудничеству со специалистами и к работе по достижению выставленных целей.

К примеру, если в семье говорят «мы не будем убирать дверные проемы, хоть они и мешают проезду коляски и движению на тренажере ходьбы», сотрудничество вряд ли будет возможно.

Если же будет достигнут необходимый уровень доверия к специалистам, мотивации к изменениям, то участники программы сопровождения по МУВ смогут регулярно получать корректирующие рекомендации, разбирать удачи и неудачи прошедшего времени, получать новые наставления и необходимую материальную поддержку. Мы готовы оплачивать годовое сопровождение нуждающихся семей по этой программе.

Кроме того, в конце октября фонд «Добросердие» оплатил обучение заинтересованных специалистов из Елизаветинского детского сада — единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, а так же специалистов из частного медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, в четырехдневном семинаре по программе МУВ с британскими специалистами. И мы уже составили программу сотрудничества с этими организациями по МУВу в дальнейшем.

Жить нормальной человеческой жизнью

Полина Филиппова, исполнительный директор благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»:

— Эффективность курсовой реабилитации крайне сомнительна. Во-первых, курсовая реабилитация не предполагает постановки индивидуальных целей в начале курса и оценки результативности — в конце.

Во-вторых, она подразумевает определенный установленный набор манипуляций и процедур, который единообразно предлагают всем детям. И это принципиально неверно, поскольку у каждого ребенка — свои потребности.

Но даже если это условия выполнено — индивидуальные потребности учтены, большая проблема системы курсовой реабилитации заключается в том, что ребенок уезжает на реабилитацию далеко от дома. Не говоря уже о том, что переезды сами по себе стрессовая ситуация для ребенка, он регулярно «вынимается» из своей нормальной естественной среды. Он не может социализироваться в своем дворе, в своем детском саду, в своей школе, не может получать образование, жить нормальной человеческой жизнью. Искусственная ситуация постоянного перемещения из одного медицинского центра в другой лишает детей и их родителей возможности формировать свою среду.

Очень часто родители даже не ставят перед собой такую задачу.

Мы за то, чтобы реабилитация проходила там, где ребёнок живет. И в этот процесс обязательно должны быть включены родители и те люди, которые окружают ребенка, чтобы процесс помощи становился ежедневным, а не от раза к разу 3 раза в год. Поэтому мы поддерживаем те организации и те центры, которые двигаются в этом направлении.

И сейчас многие центры проводят образовательные программы для родителей, в которых родителей обучают правильно сажать ребенка, помогать ему ходить, помогать ему с питанием. Кому-то нужны физические упражнения, а кому-то – логопедические. Мы очень поддерживаем такой подход.

Такие места есть, но их мало, и они не приближены к ребенку. И это, как правило (за исключением системы помощи в Тюменской области), негосударственные медицинские и реабилитационные учреждения.

Если родители обращаются к нам в фонд с просьбой помочь оплатить реабилитационный курс в том или ином центре, в некоторых случаях мы соглашаемся. Мы не против реабилитации вообще. Но необходимость курсовой реабилитации в каждом конкретном случае должна быть подтверждена специалистами серьезных медицинских центров.

Такая реабилитация может быть показана после операции, гипсования, во время скачка роста, усиления спастики.

В остальных случаях, реабилитационная помощь должна оказываться: по мере необходимости, по месту проживания, с четко обрисованными задачами, индивидуальными целями, которые регулярно замеряются.

Она должна содействовать, а не мешать интеграции ребенка в общество. Важно, чтобы та поддержка, которую он получает, была вписана в его основную жизнь, а не замещала ее. Ребенок должен быть, прежде всего, ребенком, а не пациентом.

Когда курсовая реабилитация нужна

Ксения Коваленок, руководитель Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»:

— Курсовая реабилитация — краткосрочная, но интенсивная — в определенных случаях, конечно, нужна. Если ребенок с ДЦП перенес операцию, серьезный эпилептический приступ, откат в развитии после болезни, гипсование – ему понадобится курс медицинской реабилитации.

Но дальше его реабилитация должна стать социальной – то есть, встроенной в жизнь. Он должен жить в социуме, приспособиться к окружающей его жизни. Соответственно реабилитация должна происходить ежедневно, чтобы ежедневно закреплять какой-то новый, полезный для жизни навык.

Он может получать реабилитацию в школе, в садике, в центре реабилитации или на дому, но – регулярно! Ребенок должен адаптироваться к той среде, в которой живет. Вот он живет в ЭТОЙ квартире, ходит в ЭТОТ детский сад, на ЭТУ детскую площадку – именно там он и должен адаптироваться. Если мы его вырываем на какое-то время, помещаем в чужую среду и там его реабилитируем, то по возвращении он опять оказывается в новых условиях и не понимает, как себя вести.

«Снять спастику» – это не цель реабилитации

Кроме того, курсовая реабилитация – это общение с разными специалистами в разных городах и иногда даже в разных странах. И все эти специалисты все время ставят новые цели, не связанные друг с другом. А то и вовсе не ставят цели.

Ведь «привести в тонус», «снять спастику» – это не цели реабилитации. Целью реабилитации может быть только приобретение нового навыка, который нужен в жизни ребенка.

Ставим цель – например, «держаться правой рукой за поручень». А вот чтобы ребенок мог держаться, нужно снять спастику, отработать движение в руке и т. д. Вот он научился браться рукой за этот поручень, теперь нужно, чтобы он дома за этот поручень брался все время. А не сидел в коляске. А то ведь бывает, что мы научили ребенка самостоятельно вставать в ходунки, а маме проще ставить его самой. Нет, чтобы закрепить навык, надо, чтобы мама дома регулярно давала возможность ребенку самому вставать в ходунки.

Возможно, ребенка окружает такая среда, что данный навык закрепить невозможно. Нет места в квартире, нет ходунков и т. д. В идеале ребенка должен наблюдать один и тот же специалист, который его уже хорошо знает. Этот же специалист, в идеале, должен посетить ребенка дома, или в школе, или в саду. Смотря какой навык они отрабатывают. И помочь адаптировать среду под ребенка. Непосредственно ту среду, в которой ребенок живет. А иначе тогда зачем реабилитация, если через пару месяцев он все забудет?

Не нужно уезжать в другой город, не нужно ездить к разным специалистам, не нужно заниматься реабилитацией, как олимпийским спортом. Главное — заниматься регулярно.

К сожалению, у нас не только государственные, но и частные центры работают по старым правилам. И это будет продолжаться, пока не поменяется вся система реабилитации. Ведь реабилитация – это наполовину медицинская, а наполовину социальная проблема. У нас же реабилитацией занимаются, в основном, медики, хотя должны заниматься парамедики – физические терапевты и эрготерапевты. Но этих специалистов пока катастрофически не хватает.

 

Иллюстрации Оксаны Романовой

Источник: Милосердие.ru

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

94 269 858
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
682
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
190
детей получили технические средства реабилитации.
24
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.