«Они могут и должны развиваться наравне со своими сверстниками»: как живут и реабилитируются люди с ДЦП
Фонд «Добросердие» — о людях с ДЦП и своей помощи им.
Детский церебральный паралич (ДЦП) — один из самых загадочных для широкой аудитории диагнозов: им обладают люди с абсолютно разными особенностями, и понять его специфику непросто. Как следствие, вокруг людей с ДЦП много домыслов и стереотипов. Как возникает церебральный паралич и передается ли он генетически? Могут ли дети с этим диагнозом развиваться, как их ровесники? Способны ли взрослые с ДЦП работать, жить в обществе и быть его частью? Нужна ли им помощь в социализации и реабилитации и может ли такая помощь быть эффективной? Специалисты благотворительного фонда «Добросердие» отвечают на все частые вопросы о ДЦП.
Что такое ДЦП
Детский церебральный паралич — это комплекс нарушений, связанных с поражением одного или нескольких отделов головного мозга. Структура такого мозга аномальная, и вследствие этого орган не может развиваться правильно. В зависимости от пораженной области у человека возникает то или иное нарушение — развития двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, речи, психики.
Важно понимать, что степени проявления ДЦП бывают очень разные: от одного неярко выраженного нарушения до серьезных дисфункций. Кто-то из людей с ДЦП имеет сохранный интеллект и здоровую психику, а у других могут наблюдаться ментальные особенности и/или нестабильность психического состояния (например, излишняя эмоциональность). Некоторые передвигаются на инвалидной коляске или с помощью ходунков, другие — самостоятельно. Нарушения слуха и зрения также могут быть признаком ДЦП, но они проявляются далеко не у всех людей с этим диагнозом.
Предпосылки развития ДЦП могут появиться у ребенка тогда, когда он находится в утробе, либо во время родов, реже церебральный паралич может приобретаться уже после рождения. Самые распространенные причины ДЦП — острая продолжительная гипоксия (кислородное голодание) ребенка, инфекционные заболевания у беременной женщины, которые влияют на развитие головного мозга младенца, мутация на генетическом уровне, недоношенность и низкая масса тела малыша. Среди факторов риска — многоплодная беременность, несовместимость резус-фактора мамы и ребенка, анатомически узкий таз женщины (из-за этого роды могут быть длительными и у ребенка возникает гипоксия), неправильное положение плода.
Распространенность ДЦП — два случая на тысячу, при этом чаще диагноз ставят мальчикам. Обычно особенности ребенка становятся заметны до года. Если малыш развивается не так, как ровесники, и не начинает вовремя держать голову, садиться, вставать, ходить — это повод обратиться к врачу. После обследования соответствующий диагноз может поставить педиатр.
«Сейчас в мире живет порядка 17 миллионов человек с церебральным параличом. Но при такой распространенности ДЦП уровень осведомленности людей очень низкий. До сих пор многие не знают, как расшифровывается эта аббревиатура, путают ДЦП с синдромом Дауна, аутизмом, притом что эти диагнозы говорят о ментальной инвалидности, а ДЦП часто вовсе не подразумевает никаких интеллектуальных нарушений и особенностей.»
Как живут люди с ДЦП
Жизнь людей с ДЦП может складываться очень по-разному. Главные факторы, имеющие здесь значение:
- степень поражения мозга и выраженность ДЦП;
- включенность семьи и ее забота о ребенке;
- возможность получать реабилитацию;
- готовность самого человека с ДЦП социализироваться и развиваться.
До 18 лет государственные программы реабилитации для детей с ДЦП бесплатны — их можно проходить три раза в год. При этом чем раньше ребенок начнет получать такую помощь, тем больше шансов стабилизировать или даже улучшить его состояние. Дети с ДЦП обучаемы и в зависимости от того, сохранен ли у них интеллект, могут ходить в обычную или специализированную школу. При необходимости им помогают тьюторы — специальные педагоги, которые занимаются индивидуальным сопровождением учащегося. Если ребенок передвигается на коляске и у семьи отсутствует возможность привозить его в учебное заведение, а в городе нет доступной среды, школьник может учиться на дому.
После школы большинство людей с ДЦП, имеющих легкую или среднюю степень поражения, могут поступать в вузы или ссузы, а затем — трудоустраиваться. Если передвигаться по городу человеку с ДЦП сложно, он может работать удаленно либо пользоваться службами поддержки: в Москве для людей с инвалидностью работают Центр обеспечения мобильности пассажиров в метро и социальное такси. Многие взрослые люди с ДЦП создают собственные семьи, рожают и воспитывают детей. Детский церебральный паралич — это не наследственное заболевание, и оно не передается детям. А значит, риск развития ДЦП у ребенка с родителями с таким диагнозом не выше, чем у других.
Сложность, с которой сталкивается самостоятельный взрослый человек с ДЦП, — это уменьшение реабилитационных курсов по государственной программе до одного раза в год. Совершеннолетние люди с ДЦП вынуждены заниматься сами, оплачивать реабилитационные мероприятия самостоятельно или при помощи благотворительных фондов.
Взрослые люди с ДЦП, которые в силу тех или иных обстоятельств не смогли стать самостоятельными, сталкиваются с более серьезными проблемами. Они, как правило, живут с родителями, которые ухаживают за ними. После того как близкие уходят из жизни, люди с тяжелой формой ДЦП часто не могут заботиться о себе сами. Если не находятся другие родственники или близкие, которые могли бы принять на себя заботу о человеке с ДЦП, он оказывается в психоневрологическом интернате. Качество жизни этого человека сильно ухудшатся, а ее продолжительность, скорее всего, будет небольшой.
«ДЦП — это не прогрессирующее заболевание, но это то, от чего нельзя вылечиться. Невозможно «перекроить» головной мозг человека и полностью избавить его от церебрального паралича — это заболевание будет так или иначе давать о себе знать на протяжении всей жизни человека. Но я уверена, что степень социализации во многом зависит от настроя самого ребенка или взрослого с ДЦП. Если он целеустремленный, готов бороться, позитивно настроен — все это сильно помогает ему жить полноценной жизнью. Например, я знаю молодого человека с тяжелой формой ДЦП: он не может ни ходить, ни говорить. Но при этом у него абсолютно сохранный интеллект, и он всегда хотел учиться, работать. В итоге сейчас он общается с другими людьми и трудится, печатая тексты взглядом.
Конечно, помогает людям с ДЦП и поддержка общества и государства: доступная среда, готовность окружающих принимать и видеть на улицах и в общественных местах людей с инвалидностью. Я рада, что важные шаги делаются в этом направлении. Сейчас я вижу все больше детей с ДЦП, которые сами ходят в школу и учатся в среде своих сверстников. Замечаю взрослых людей с этим диагнозом, которые, например, работают курьерами (и каждый раз удивляюсь, сколько же километров в день они проходят!), — это действительно здорово.»
Зачем нужна реабилитация
Реабилитация людей с ДЦП — это комплексная программа, в которую входят занятия со специалистами и с техническими средствами. Такая программа обязательно учитывает особенности развития и тяжесть двигательных и других нарушений человека. В разработке комплекса участвует несколько специалистов: реабилитолог, специалист по лечебной физкультуре, психолог, логопед. Эти же специалисты проводят занятия с человеком на протяжении всей программы. При необходимости к программе реабилитации подключаются ортопед, специалист по ортезированию, невролог, офтальмолог, отоларинголог и другие врачи.
Реабилитация обязательно подразумевает большую двигательную активность: людям с ДЦП необходимо двигаться каждый день, чтобы развивать свой опорно-двигательный аппарат и учиться делать то, что другим дано от рождения: сегодня — поднять руку, завтра — взять ею стакан, послезавтра — самому выпить воды из него. Эти небольшие шаги помогают человеку с ДЦП стать более самостоятельным и укрепить свое здоровье.
Фонд «Добросердие» уже 14 лет помогает детям с ДЦП, последние семь — с использованием международной программы реабилитации людей с тяжелыми двигательными нарушениями MOVE (Moving Opportunities Via Education), которая применяется в Европе для людей с церебральным параличом, после инсультов и травм. Российские специалисты, сертифицированные по этой программе, анализируют, какими двигательными навыками уже обладает ребенок, а какие ему надо развить для использования в повседневной жизни. В консультациях обязательно участвуют реабилитолог, ортопед, психолог и куратор программы. После определения двигательного статуса ребенка составляется план развития функциональных движений — тех, что нужны в повседневной жизни, при самообслуживании.
«Однажды к нам обратилась семья с девочкой: до 14 лет ее учили на курсах реабилитации только ползать. При этом подросток не мог встать на ноги, подняться с пола на диван или стул, выйти на улицу. То есть ползать ребенка научили, но это не сделало его самостоятельным и не облегчило уход за ним его маме. Участники же проекта «Движение для жизни» изначально занимаются выработкой движений, востребованных в повседневной жизни: посидеть на стуле, пока мама берет футболку, чтобы надеть; подняться с пола с поддержкой за руки взрослого; дойти до двери из комнаты и повернуть на кухню. У каждой семьи есть свой набор функциональных движений для развития. Он четко описан в целях — по срокам достижения и по тому, как это надо отрабатывать ежедневно.»
Двигательное расписание согласовывается с родителями и учитывает распорядок дня ребенка. В течение года проходит обязательный цикл из шести базовых консультаций — очных, с выездом на дом, и онлайн. Консультанты находятся на связи с семьей и в промежутках между консультациями. При этом самым активным образом в реабилитации участвуют ребенок, его родители или ухаживающие взрослые. Последних привлекают к выполнению ортопедического режима в повседневной жизни, обучают правильно позиционировать ребенка. Таким образом, человек с ДЦП продолжает реабилитироваться и в домашних условиях, и эффективность реабилитации многократно увеличивается. Затем, по мере достижения двигательных целей, могут проходить поддерживающие консультации — раз в квартал.
«Мы выбрали программу MOVE, потому что уверены, что ребенку с ДЦП важна программа длительного сопровождения. Если человек выезжает на реабилитацию на две недели, у него в это время большая двигательная нагрузка и видимый прогресс. А потом он едет обратно домой — и все может вернуться в прежнее состояние, потому что уже такой стабильной сильной нагрузки нет. Но самое главное, у родителей не всегда есть понимание цели реабилитационных мероприятий. Участникам же программы MOVE их объясняют, и они всегда находятся на связи со специалистами.»
При этом принцип программы таков: сидеть, стоять и ходить ребенок с ДЦП должен начать в то же время, что и его сверстники (хотя в некоторых случаях для этого ему может потребоваться специальное оборудование). Например, если ребенок впервые пришел в программу в два года и до сих пор не ходит, обязательной задачей специалистов будет научить его передвигаться самостоятельно. Именно это поможет его дальнейшей социализации.
«Дети с ДЦП могут и должны развиваться согласно своему возрасту. Просто им надо в этом помогать. Только таким образом, делая все больше движений самостоятельно, ребенок сможет прийти к полноценной жизни в будущем. В противном же случае состояние людей с ДЦП может постепенно дойти до такого, когда для улучшения качества жизни будет требоваться паллиативный уход.»
Кому помогли в «Добросердии»
У Маши Литвинюк синдром Паллистера — Киллиана. Он проявляется в моторной слабости, гипотонии мышц, тяжелым двигательным нарушениям.
Для формирования у Маши двигательных навыков, самообслуживания и частичного снятия весовой нагрузки с ухаживающих родственников девочка и ее родители проходили консультационные и практические занятия в проекте длительного сопровождения «Движение для жизни» со специалистами международной программы MOVE. Фонд предоставил Маше ортопедический велосипед, тренажер ходьбы «Рифтон» с поддержками и реабилитационный костюм «Ардос».
Благодаря участию в проекте у Маши изменились привычные стереотипы движения. Теперь она может держать собственный вес на ногах и самостоятельно разворачивать корпус вправо и влево с опорой на руки, находить опору для рук. Девочка также самостоятельно (в тренажере ходьбы, без поддержки взрослых) перемещается в пространстве в помещении и на улице, проходит до трех километров на ортопедическом велосипеде.
В результате занятий и освоения Машей новых функциональных движений удалось снизить весовую нагрузку на ее маму. Бабушка девочки, которой раньше было тяжело удерживать Машу, теперь тоже может принимать участие в уходе за внучкой. И вся семья сейчас посвящает больше времени не уходу за Машей, а общению и играм с ней.
«Наш лечащий врач наблюдает много детей с Машиным диагнозом. Почти у всех идет винтовое скручивание позвоночника и, как следствие, постоянные боли. У моей дочери этого нет. Когда врач анализировала, что уберегло нас, то сделала вывод, что это совокупность факторов: своевременное ортезирование, попеременное движение ногами на велосипеде, ходьба в тренажере с динамической функцией, ежедневная отработка навыков движений — и в результате нам удалось избежать беды.»
Консультанты проекта «Движение для жизни» будут и в дальнейшем сопровождать Машу, совместно с родителями корректировать план развития ее движений и ставить новые задачи.
Кириллу Патрикееву четыре года. У малыша редкое генетическое нарушение — синдром Барттера, при котором происходит поражение скелетных мышц, гладкой мускулатуры, сердечной мышцы и нервов.
Неоднократные остановки сердца в младенчестве привели к поражению центральной нервной системы. Кириллу был поставлен диагноз «церебральный паралич в тяжелой форме». После консультации у врача-ортопеда, эксперта фонда, родители Кирилла обратились с просьбой включить их сына в проект длительного сопровождения и поддержки «Движение для жизни».
Дома у Кирилла есть все, чтобы развивать движения и самостоятельность: удобный выход на улицу, доступность кухни, спальной и игровой зон, многофункциональный тренажер ходьбы. Мама Кирилла всегда учитывала каждую мельчайшую потребность сына. Кормление, игры, прогулки — все в зависимости от желания и настроения Кирилла. Но, к сожалению, соответствующий возрасту двигательный режим для мальчика не соблюдался должным образом. Мама многое делала за Кирилла, и в итоге он почти ничего не умел.
В итоге в оценочном профиле движений Кирилла все показатели, связанные с ходьбой, были на низком уровне. Освоение мобильной вертикализации в тренажере ходьбы стало приоритетным направлением в рекомендациях родителям. В отпуск на море родители взяли с собой не только игрушки Кирилла, но и тренажер ходьбы и использовали его не менее пяти часов в день для активной и пассивной вертикализации.
Поначалу все было очень непросто: Кириллу это занятие не нравилось, он капризничал. Но родители проявили стойкость. И в результате активной вертикализации и хождения в тренажере как консультанты, так и родители смогли отметить укрепление мышц опорно-двигательного аппарата и шеи ребенка.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: София Горовая
Иллюстрация: Илья Це
